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Je
vous invite à vous familiariser avec l' insuffisance rénale
chronique touchant les enfants .
Vous trouverez aussi
de l' information sur les néphroblastomes, des tumeurs rénales.
Pour faciliter votre
navigation, les pages traitant du sujet seront accessibles ici; sans
que vous n'ayez à toutes les passées.
Avec un enfant
souffrant d' une telle maladie, comme tout autre handicap, on
apprend, comme le dit si bien la chanson, à vivre Un jour à la fois.
Bonne lecture!
IRC
Insuffisance
rénale chronique
Cette
section a pour but de démystifier les maladies rénales et si, par le
fait même, je réussis à sensibiliser une seule personne de l'
importance du don d' organes et des levées de fond pour la recherche
sur les maladies infantiles; tout les deux nous aurons donné le plus
beau cadeau qui soit à un enfant: La Santé !
Car quand la santé va, tout va !
Pour
alléger le texte et votre lecture, j' emploierai les abréviations
suivantes: IRC ( insuffisance rénale chronique ) et PK ou PKR (
polykystisose rénale ou rein polykystique ).
Tout les
détails inscrits sont extraits de documentations remis par l'
hôpital Ste-Justine et par la Société canadienne du rein Je
tenterai le plus possible de vous éviter un langage trop technique,
afin que votre lecture soit agréable.
Pour
débuter, je vous entretiendrai quelque peu des deux caractéristiques
affligeants les reins de notre petit ange, Marc-Andray.
La polykystose rénale ou
reins polykystiques
La PKR est une
maladie caractérisée par la présence dans les 2 reins de nombreux
kystes. Ces kystes sont formés de liquide. Ils augmentent
progressivement de volume, comprimant les autres tissus du rein et
les empêchent de fonctionner normalement. En général, les kystes se
situent dans le haut du rein. Ce qui n' est pas le cas de
Marc-Andray. Notre petit ange a des kystes partout dans les deux
reins.
C' est une
maladie héréditaire dont il existe 2 formes; le type I, le plus
courant se révèle surtout chex les adultes, et le type II, beaucoup
plus rare affecte les enfants. Comme toute maladie héréditaire, c'
est l' anomalie , appelée " mutation", d' un seul gène qui est
responsable de la maladie.
Le type II
LE PKR de type
II est rare ( 1 cas pour 20 000 à 40 000 naissances ). Les parents
sont sains mais sans le savoir ils sont porteurs tous les deux de la
mutation. La mutation si elle n' est présente que sur un seul gène,
n' est pas suffisante pour provoquer la maladie. Le risque d' avoir
un enfant atteint est de 25 %, et son risque d' être porteur est de
50 %.
Dans les cas les
plus graves, on découvre la maladie au 5e mois de grossesse (ce qui
fût le cas de Marc-Andray).par une échographie qui montrent des gros
reins. Comme exemple, notre petit ange à 5 mois de gestation, avait
les reins d' un bébé rendue à terme.. En général, ces reins ne
fabriquent pas d' urine et le foetus est non viable.( Ce qui ne fût
pas le cas de fiston).
Dans les cas
modérés, les reins fabriquent de l' urine (les reins de notre bout
de chou). Le liquide amiotique est normal. En général, ces PKR
sont découverts vers la 30e semaines de grossesses.
Tout ces
troubles peuvent être traités efficacement si l' enfant est bien
suivi. L' insuffisance rénale évolue lentement : 1/3 des enfants
doivent être dialysée avant l' âge de 15 ans, 40 % avant 20 ans.
La double transplantation rein-foie est la solution qui peut-être
retenue.
Les néphroblastomes
Le
néphroblastome est une tumeur pré-maligne du rein quand elle est
maligne, on la nomme Tumeur de Wilms. C' est une tumeur
embryonnaire, soit des tissus de l' embryon qui ne se sont pas
développés. C' est une tumeur quasi-spécifique de l' enfant. Elle
touche principalement les enfants de 1 à 5 ans. Les formes
bilatérales ( les deux reins ) comptent pour 5 % des cas ( C' est le
cas de fiston).
En général, c'
est une tumeur très volumineuse qui augmente rapidement. ( Pour
Marc-Andray, ce sont plusieurs petites tumeurs qui n' ont encore pas
changé d' état ). Elles déforment grossièrement les reins. Son poids
varie de quelques dizaines de grammes à plus d' un kilo. Seulement
10 % ont des métastases situées sur les poumons. ( Dans ses examens
trimestrielles, Marc-Andray passe toujours un rayon X des poumons )
Certains
symptômes se retrouvent chez les enfants atteints de néphroblastomes:
l' abscence d' iris et une malformation génito-urinaires ( fiston a
une testicule beaucoup plus petite que l' autre ).
L" ablation du
rein est l' opération ultime. Avant tout, on essayra de réduire la
masse par de la chimiothérapie et dans certains cas de la
radiothérapie. Étant une tumeur très friables, les médecins ne
peuvent se contanter d' oter la tumeur.
La survie des
enfants atteints est de 90 %.
D' abord,
parlons un peu des reins normaux et des choses qu' ils font. Le
rein ressemble à un haricot et il a la grosseur de votre poing. (
Marc-Andray a lui, des reins de la grosseur d' un poing d' adulte ).
Les reins
maintienent les éléments chimiques du corps en équilibre. En
maintenant l' environnement chimique de l' organisme, les reins
jouent un rôle important dans la croissance des enfants et des
adolescents.
Les reins
filtrent 24 heures sur 24 le sang. En filtrant le sang, les reins
permettent aux éléments nutritifs et aux minéraux dont on a besoin
de demeurer dans le sang. Il élimine aussi les déchets du sang par
l' urine qu' il produit. Cela prend environ 2 minutes pour que tout
le sang du corps soit filtré par les reins. Les reins contrôlent
aussi la tension artérielle Ils disent au corps quand fabriquer de
nouveuax globules rouges.. Même si nous
avons 2 reins, on peut bien vivre avec un seul. Quan on est atteint
d' IRC les reins ne fonctionnent pas à 100 %, mais ils remplissent
une partie de leur travail. Pour l' instant, l' IRC ne peut être
guérie. Mais il y a beaucoup de choses que l' on peut faire pour
aider les reins déficients à fonctionner plus longtemps.
Pourquoi les
enfants sont-ils atteints d' IRC ?
Dans
certains cas ( un peu plus de 50 % ), cela est dû aux dommages subis
avant la naissance. Dans d' autres cas, l' IRC héréditaire est le
résultat de la malformation des reins proprement dits. ( les reins
de Marc-Andray ).
Comment
diagnostique-t-on l' IRC ?
L' IRC est
une maladie silencieuse. Certains jeunes apprennent qu' ils sont
atteints après un examen physique. On peut avoir déceler de l'
hypertension artérielle. On peut déceler l' IRC par des prises de
sang. Dans les analyses, on découvrira des déchets qui normalement
se retrouvent dans l' urine. Des protéines ou du sang peuvent être
découvert dans l' urine.
Quelques signes
fréquents d' IRC
- une
miction incontrôlée, des problèmes d' apprentissage de la propreté
au-delà de l' âge normal, de grandes quantités d' urine, une soif
excessive, des douleurs lors de la miction.
- des
infections urinaires fréquentent
-des maux
de dos
-une
croissance inférieure
- de la
faiblesse et de la fatigue
- perte d'
appétit et de poids.
Problèmes
pouvant survenir avec l' IRC
Problèmes au niveau des os : Les reins contrôlent les sels
minéraux qui sont nécessaire à la formation des os. L' IRC peut
aussi réduire la croissance des os. Une bonne alimentation et l'
attention portée aux médicaments prescrits constituent une aide
précieuse.
L'
acidose: Quand l' IRC se développe le corps et le sang
deviennent plus acides. La faible croissance est une conséquence
particulièrement importante de l' acidose. On soulage par des
suppléments de bicarbonate de soude ( petite vache ). Il s' agit
normalement de l' un des premiers suppléments qu' un enfant atteint
devra prendre.
La
malnutrition: Les enfants atteints mangent habituellement peu.
Ceci peut -etre causé par des nausées et l' abscence d' appétit.
Aussi le goût peut être altéré. On nourrit par sonde les enfants
qui ne mangent pas suffisamment.
L'
absorbtion des protéines: L' IRC empêche la transformation des
protéines ingérées, entraînant une perte de poids.
L'
urémie: C' est lorsque les déchets des protéines apparaîssent
dans le sang. C' est un signe de défaillance imminente des reins.
L'anémie:
Cette condition se produit lorsque les reins ne sont plus capables
de produire une hormone qui permet la production de globules
rouges...On peut remplacer l' hormone manquante par une
synthétique. Ce traitement est très efficace.
La
croissance: L' IRC peut empêcher l' atteinte d' une taille et
d' un poids normaux et retarde la maturité sexuels dans plusieurs
cas. Certains enfants non-traîtés peuvent ne jamais dépasser la
taille physique d' un enfant ordinaire de 9 ans.. Des hormones de
croissance, injectées, peuvent aider les enfants atteints d' IRC à
grandir de façon plus normale, surtout quand le traitement est
commencé en bas âge.
L' IRC obstructive
Les enfants atteints d' IRC obstructive sont portés à uriner souvent
et ont besoin de grandes quantités de liquides pour prévenir la
déshydratation. Ils peuvent devoir absorber des suppléments de
sodium pour les aider à retenir les liquides. Ces enfants ont
souvent des problèmes d' apprentissage de la porpreté et peuvent
continuer de porter des couches et de mouiller leur lit plus
longtemps que normalement. Ils prennent souvent du bicarbonate de
soude pour prévenir l' acidose fréquente avec l' IRC obstructive.
Même les ados peuvent éprouver des difficultés avec la miction
nocturne et certains doivent porter une protection contre l'
incontinence.
L'IRC acquise
Les enfants atteints après la naissance présentent une situation
différente. À mesure que leur insuffisance rénale progresse et qu'
ils entreprennent la dialyse, il arrive souvent qu' ils urinent de
moins en moins. Ces enfants sont portés à faire de l' hypertension
artérielle et doivent surveiller leur consommation de sel. Très
souvent, ils doivent prendre des médicaments pour la tension
artérielle. certains de ces traitements prescrivent une pilule par
jour, tandis que d' autres demandent qu' on prenne des pilules plus
souvent durant la journée.
Le retard de croissance
relié à l' IRC
La plus grande croissance se produit au cours des deux premières
années de la vie. À 2 ans, la plupart des enfants ont atteint 50 %
de leur taille adulte. Les enfants qui naissent avec l' IRC ou la
développent durant les premières années sont susceptibles de grandir
très peu. Une fois qu' ils ont commencé à suivre une tendance de
déficience de croissance, ils sont portés à la maintenir et ils ne
rejoignent pas les autres jeunes de leur âge à moins d' être
adéquatement traités.
La
plupart des enfants atteints d' IRC ont des niveaux d' hormones de
croissance normaux. Dans leur cas, la déficience de croissance
provient de l' incapacité du corps à utiliser pleinement les
hormones de croissance. Le peu d' appétit et d' autres facteurs
nutritionnels contribuent également à la déficience de croissance
relié à l' IRC.
Dans le
passé, la plupart des enfants atteints étaient beaucoup moins grands
que les enfants du même âge. De nos jours, les scientifiques
peuvent fabriquer des hormones de croissance qui sont presque
exactement les mêmes que celles utilisées par le corps. Traiter les
enfants avec cette forme d' hormones de croissance peut favoriser
une croissance plus normale.
La
plupart des médecins recommandent d, entreprendre un traitement aux
hormones de croissance dès que possible. Cela donne le plus de
chances possibles d' atteindre une taille presque normale. S' il y
a lieu de faire une greffe du rein plus tard, un traitement aux
hormones de croissance vis à optimiser la taille d' un enfant avant
cette greffe. Certains médicaments qui doivent être absorbés à la
suite d' une greffe de rein peuvent nuire à la croissance.
Les hormones synthétiques sont administrées chaque jour par
injection sous-cutané. Normalement ce n' est pas tellement
douloureux et sont faciles d' administration par le parent ou par l'
enfant lui-même. À 10 ans, la plupart des jeunes peuvent se donner
eux=mêmes les injections. Parce qu' ils veulent grandir comme les
autres, les jeunes ne rechignent pas habituellement au traitement.
Une
alimentation adéquate aidera les hormones de croissance. Celles-ci
ne compensent pas la malnutrition.
Bienfaits et risques de
la thérapie aux hormones de croissance
- Des
changements visuels, des maux de têtes, des nausées et/ou des
vomissements chez un nombre restreint de patients traités aux
hormones de croissance.
-Réactions
allergiques
-Anticorps
anti-hormones de croissance chez ceux qui ne répondent pas au
traitement.
-Développement d' une boiterie ou de douleurs aux hanches ou aux
genoux.
-Des cas de
leucémies ont déjà été signalé
Besoins diététiques
particuliers
Les besoins nutritionnels évoluent au rythme de la perte de la
fonction rénale. De plus les besoins nutritionnels sont différents
si l, enfant souffre d' IRC obstructive ou acquise. Au début de la
maldie, si l, état le permet, plusieurs enfants peuvent consommer
une grande variété d' aliments. Cependant les infirmières et les
diététiciennes recommendent de maintenir une avance sur l'
affection. En sachant à l' avance ce que l' enfant ne pourra
consommer plus tard, on évite de lui en donner en grande quantité.
Car retirer un aliment que l' enfant aime peut être perçue par
ce dernier comme une épreuve supplémentaire.
Autres problèmes
alimentaires
Le corps a besoin de protéine pour sa croissance. ce sont les reins
qui décomposent les protéines alimentaires. Si les reins ne sont
pas sain, un régime alimentaire à faible teneur en protéines réduira
la charge de travail des reins. Cela peut les aider à fonctionner
plus longtemps avant leur défaillance. Les niveaux de protéines les
plus élevés se trouvent dans les produits animaux, soit la viande,
le poisson, les oeufs et les produits laitiers.
L' une
des choses les plus importantes à retenir est celle de compenser les
calories qui sont enlevées par suite de restrictions alimentaires.
Les féculents et les matières grasses sont d' excellentes façons de
donner à l' enfant atteint d' IRC des calories sécuritaires, bien
qu' il ait aussi besoin de vitamines, de minéraux et de protéines
pour être en santé.
Même si
certains aliments, comme la crème glacée, ne peuvent pas être
consommés en grande quantité, on peut en offrir un peu comme petite
gâterie. Il est important de ne pas priver l' enfant de tout ce qu'
il aime, sinon il sera porté à tricher dans son régime. À mesure
que la détérioration des reins progresse, la diététiste aide à
modifier le régime alimentaire. Il est aussi important que les
autres adultes dans la vie des enfants atteints d' IRC soient mis au
courant du régime de l' enfant. Afin de ne pas détruire le travail
accompli et d' ainsi hâté la défaillance des reins.
Il faut
renforcer chez l' enfant atteint le sentiment d' être comme les
autres.
Seulement ses reins sont
différents. Encouragez son autonomie pour lui procurer de belles
expériences et lui donner le goût de vivre. Grâce aux avancements
de la médecine moderne, on peut faire beaucoup pour compenser le
mauvais fonctionnement des reins. Ces nouveaux médicaments
permettent aux enfants atteints d' IRC de vivre une vie relativement
normale, de fréquenter l' école et même de participer à des
activités sportives tout comme leurs amis
La dialyse
Pour traiter l' insuffisance rénale en phase initiale, il peut
parfois suffir d' un régime alimentaire appropiré et de
médicaments. Certaines personnes peuvent passes des années sans
avoir besoin d, autres formes de traitement. Les reins
fonctionnent efficacement même endommagés à 80 %, ils peuvent vous
permettre de conserver une santé adéquate pendant des années.
Lorsque les reins fonctionnent à moins de 10 % de leur activité
normale, par contre, la dialyse ou la transplantation devient
nécessaire. À ce stade, les reins ne sont plus en mesure d'
exécuter efficacement leur travail de purification du sang.
L'
hémodialyse
Hémodialyse signifie " épuration du sang ". Le sang est retiré
lentement de l, organisme pour être passé dans un filtre, qu' on
appelle " rein artificiel " parce qu' il épure le sang à peu près de
la même manière que les reins sains le font.
Le sang
fraîchement purifié retourne continuellement à l' organisme. Une
petite quantité de sang circule à l, extérieur du corps à la fois (
environ 4 % ) afin qu' aucun effet ne soit perceptible.
Durant l,
hémodialise, on ajoute à votre sang de l' héparine pour prévenir la
coagulation du sang dans le dialyseur.
La durée de
chaque traitement d' hémodialyse est normalement de 3 à 5 heures.
Vous pouvez être branché au dialyseur de différentes façons, les
plus courantes sont: - fistule artério-veineuse, greffe
artério-veineuse, cathéter veineux central.
L'
hémodialyse peut être effectuée dans un centre de dialyse en milieu
hospitalier, dans un centre de dialyse à l, extérieur de l' hôpital
ou à domicile. Toutes ces options ne sont pas disponibles partout.
L' effet de
l' hémodialyse sur le style de vie dépend du patient. Même si le
traitement requiert entre 9 et 15 heures par semaine, cela ne veut
pas dire qu' il doive contrôler votre vie. De nombreux malades
apprennent à vivre normalement et font même des voyages. Tout est
sujet à une bonne planification.
La dialyse
péritonéale
La
dialyse péritonéale est une autre forme de dialyse qu' on emploie
pour éliminer les déchets du sang. Elle fonctionne selon les mêmes
principes que l' hémodialyse, mais votre sang est purifié à l'
intérieur de votre corps plutôt que dans un dialyseur.
Le
processus est un peu complexe à expliquer. Sachez qu' un liquide
nommé le dialystat est introiduit dans la cavité péritonéale. Le
sang passe au travers du liquide qui filtre les déchets et le
surplus d' eau. Ensuite il est évacué et on recommence le tout.
Il y a 2
types de dialyse péritonéale: la dialyse péritonéale intermittente
et celle en continue.
Voilà je vous ai
communiqué ce que je savais présentement sur l' insuffisance
rénale chronique. Il y a encore beaucoup de chose à dire sur l' IRC
et la dialyse mais cela pourrait vite devenir trop technique et
ennuyant. N' ayant encore eu aucun
contact avec la dialyse, je ne peux vulgariser adéquatement les
renseignements que j' ai. J' espère que j' ai su vous intéresser et
pour un complément d' information, je vous donne l' adresse de la
Fondation canadienne du rein.au Québec pour les adresses des
succursales dans d' autres provinces canadiennes envoyez- moi un
courriel et je vous les ferai parvenir.
La Fondation
canadienne du rein
2300, boul
René-Lévesque Ouest
Montréal, QC., J0H 2R5
(514) 938-4514
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