01 avril 2008
Aujourd'hui, notre petit ange fête ses 9 ans et
dire qu un certain radiologiste de l'hôpital Cité de la santé à
Laval avait dit lors de l'échographie du 5e mois qu il ne serait pas
viable.... Comme quoi, ce n est pas parce que c est écrit dans les
livres encyclopédiques que cela se réalise à tout les coups.
Au dernier rendez-vous à Ste-Justine, février
2007, Marc-Andray affichait un grand 111 cm et un gros 18 kilos 400
gr. Mieux vaux le prendre de ce côté que du côté inverse. En 6 mois,
il a pris 1 cm et perdu 200 grammes. Il est assez
malheureux de ne pas grandir comme tous les autres enfants. Souvent,
il se met à pleurer parce qu il se pose des questions du genre:
Pourquoi moi ? Pourquoi j ai les reins malades ? Quand est-ce que je
vais être grand ? Que voulez-vous répondre à ces questions à part qu
il grandit comme les autres mais moins vite, que c est la vie qui
décide... Réponses très plates pour un enfant de son âge et qui ne
comprend pas tout très bien.
Point de vue oncologique, tout est du pareil au
même depuis la fin de la chimio en 2001. Je ne sais pas si un jour
on entendra le mot rémission dans son cas ???
En novembre, le dc. Jeliu a fait une requête en
pédopsychiatrie pour une évaluation pour un trouble envahissant du
développement non spécifié, depuis je n ai que le nom de la pédopsy
qui sera supposé rencontrer Marc-Andray...Dc Louise Rousseau.
La semaine dernière, c'était remise du bulletin
et révision du plan d'intervention. Ce qui en ressort.... Notre
petit ange n'est pas à sa place dans une classe de langage, il ne
progresse pas du tout point de vue académique, cette année. Il ne
veut pas, la plupart du temps, travailler, faire ce qu on lui
demande, écouter les consignes. Ces fixations ont pris le
dessus sur tout. L'éducatrice et la professeure lui ont emménagé un
petit coin spécial dans la classe que notre petit ange appelle sa
maison. Son pupitre est placé en diagonale avec ceux des autres,
devant les classeurs et derrière lui la petite bibliothèque de la
classe. Comme cela, il peut tout voir ce qui se passe dans la classe
mais personne ne peut percer sa bulle par derrière ou sur les côtés.
Il tombe moins vite en colère comme cela. Le directeur, qui a
travaillé longtemps avec des enfants ayant un TED, dit que cela le
sécurise beaucoup et que les classes TED sont conçus ainsi. Pour son
classement en septembre prochain, nous ne sommes pas plus avancés
qu'en avril 2007, vu qu on a toujours pas de diagnostique de TED
spécifié ou pas; notre petit ange ne peut être classé dans ces
classes . La professeure est supposé appeler le dc. Jéliu pour voir
si elle pourrait faire un peu pression sur sa confrère pour qu on
est un diagnostique avant juin. De son côté , le directeur lui
rentrera en contact avec la psychologue de l adaptation scolaire
pour voir ce qui serait le mieux pour Marc-Andray, le moins
déstabilisant possible.
Quand à notre homme haut comme trois pommes et
quart, il n est pas heureux à l'école. Il pleure beaucoup et souffre
du rejet des autres élèves, à cause de sa grandeur et aussi à cause
de son comportement qui n est vraiment pas de sa faute,
malheureusement. Il a développé beaucoup d'agressivité cette
année, à l'école ce qui fondamentalement n est pas dans son
caractère. Deux, trois fois par semaine, quand ce n est pas
plus; il me dit ne plus vouloir retourner à l école, que c est trop
dur, qu ils sont pas fins. Et dire que l an passé, à pareille date,
il faisait des crises parce qu il manquait de l école pour ses
rendez-vous médicaux. Cette année, il demande des congés
spéciaux en plein milieu de semaine pour éviter d aller à l école.
Ce n est vraiment pas le petit bonhomme qui aimait aller à l école
et ce depuis sa pré maternelle.
Quelque chose me chicote, depuis la semaine
dernière. Je ne sais pourquoi mais notre petit ange a commencé à
faire des POP! avec sa bouche à tout bout de champs. Il peut être en
train de parler et il glisse un POP dans sa phrase ou bien
encore à la fin de sa phrase. Il écoute la télé ou joue et fait des
POP . Pourquoi, il fait ça, il ne le sait même pas et moi je me
perds en conjoncture. En vieillissant, les traits autistiques
ressortent de plus en plus et l école m a fait remarqué que notre
petit ange ne regarde jamais dans les yeux quand on lui parle. Moi,
quand le dc Jeliu m avait posée la question; j avais répondu qu il
regardait dans les yeux mais après le rendez-vous avec l école, je l
ai testé. Et c est bien trop vrai; il a bien de la misère à nous
regarder droit dans les yeux. Son regard fuit tout le temps. Je l ai
même obligé à me regarder dans les yeux en lui demandant de quelle
couleur était mes yeux et je ne peux décrire le malaise que je
voyais sur son visage. Par contre, en colère, cela lui arrive
de nous fixer les yeux mais il faut dire que ce sont de grosses
colères alors.
15 mai 2008
Notre petit ange changera d'école, si tout se
déroule comme prévue, en septembre prochain. Il ira dans une classe
pour les troubles envahissants du développement communément appelée
les classes pour autiste. J'ai reçu voici 2 semaines la lettre dont
avait besoin la commission scolaire, du docteur Jeliu, pour réserver
une place pour fiston en septembre. Cette lettre disait qu il était
en attente pour confirmer ou infirmer un T.E.D. Maintenant, j
attends des nouvelles du directeur pour savoir quand nous irons
visiter l école avec Marc-Andray.
Il sera évalué de nouveau en pédopsychiatrie
par le doc. Serge Gauthier, le 2 juin prochain. J'ai demandé un
changement de médecin suite au conseil de la répartitrice de
Ste-Justine, en pédopsychiatrie. Ste-Justine ne pouvait le prendre
car son dossier était toujours ouvert avec le dc. Lavoie, à Laval.
Elle ne veut pas démordre de son diagnostic du trouble de l
attachement malgré l avis d une pédiatre en développement ayant plus
de 50 ans de pratique, malgré 4 intervenants scolaires gravitant
autour de fiston, malgré la travailleuse sociale habitué à
travailler avec des autistes et malgré mes observations. Si je
fermais son dossier à Laval, notre petit ange perdait les services
de sa psychologue qui elle aussi appuie ma démarche dans le sens du
T. E. D.
Parfois, c'est comme si je voulais absolument
qu il soit diagnostiqué T.E.D. pourtant ce n est pas le cas. Par
contre, je sais bien que c est pas normal ces fixations, ces
répétions à longueurs de journée, sans oublier les absences qu il
avait quand il était bébé. Je veux en avoir le coeur net et après je
saurai à quoi je m attaque lolll
Nous avons hâte à jeudi prochain, lors de son
rendez-vous en néphrologie, voir si il a grandi et grossi un peu.
23 mai 2008
Si vous aviez vu Marc-Andray, hier, lors de sa
prise de sang; vous en seriez tombé sur les fesses lollll. Il a fait
cela comme un super champion. Il avait apporté une de ses antennes
paraboliques, fait avec un capuchon de bouteille de médicament, des
cure-dents et de la gommette. Il l' a installé sur un des bras de la
chaise, s'est assis sur moi, a tendu son bras gauche et s'est mis à
chanter BESOIN POUR VIVRE de Claude Dubois tout en regardant
son antenne. Et bien, le prélèvement sanguin s'est déroulé sans
pleurs, sans cris et en 5 minutes tout était fini. Je suis
extrêmement fier de lui. Bravo Champion!
À la pesée, en néphrologie, il affichait un
gros 18 kg 700 gr, soit un gain de 400 gr depuis février. Il a
grandi d' un centimètre pour un total de 112 cm. Maintenant,
il est haut comme 3 pommes et demies et 1 bouchée lollll Il
reste 1 mois d'école et pour une fois, il finira l'année scolaire
avec un + de 100 gr sur le poids qu'il pesait en septembre.
C'est la première fois que cela lui arrive. En été, on venait à bout
de l'engraisser de 500-600 grammes qu'il perdait presque totalement
en 2 mois d'école. Donc, le Biphentin est assez adéquat pour notre
petit ange. Même si il lui coupe l'appétit le midi, il lui permet de
manger un peu ce qui était pas le cas avec le Ritalin même si
l'effet du médicament n'y était plus sur l'heure du dîner.
Le docteur Robitaille n'a pas renouveler la
prescription de bicarbonate de soude, une première en 9 ans lolll.
Notre petit ange prenait cette solution depuis l'âge de 4 mois. Faut
dire que notre petit bout d'homme refuse carrément de le prendre
depuis février. Vu que Marc-Andray ne parvient pas à prendre ce
médicament en comprimé, même coupé en 4, et que la liqueur Shool
donne des maux de coeur à fiston; le doc n'a plus rien pour
remplacer le bicarbonate de soude. Pour le moment, il lui donne une
pose, tout en surveillant ce que cela donnera sur ses prises de
sang. Pour vous rafraîchir la mémoire, le bicarbonate de soude lui
était donné pour contrôler l'acidose dans son sang. Entre temps, si
notre petit bout d'homme a des nausées, je saurai qu'il devra
recommencer à prendre du bicarbonate.
Même si la psychologue de l'école m avait
conseillé de ne pas parler du changement d'école en septembre à
fiston, j'ai dû cette semaine lui dire. Mardi, en revenant de l
école, il pleurait et ne voulait plus retourner à l'école. Il dit
que les camarades de classe ne veulent pas jouer avec lui et qu il
est tout seul lors des jeux libres. Je peux comprendre que pour les
autres élèves , le comportement de fiston doivent les dérouter et
les déranger mais pour notre petit ange, lui il ne comprend pas. Je
lui ai donc dit qu'il irait dans une classe ou les enfants ont les
même problèmes que lui avec leurs têtes. Sur le coup, il pleurait et
disait qu'il perdrait ses amis mais en lui donnant l'exemple que si
il déménageait à Drummondville, bien il se ferait de nouveaux amis
et de prendre le changement d école comme un déménagement, la pilule
a bien passé. C'est sûr que j'ai eu droit à un paquet de question
style: Ce sera quel autobus ? Une grosse ou une petite ? Elle est ou
l école ? etc. mais bon je suis capable de vivre avec des
questions supplémentaires lolllllllll
07 juin 2008
Bien des choses sont arrivées en deux semaines.
Deux semaines bien remplis et essoufflant pour moi.
Premièrement, au cours de la dernière semaine
de mai, je suis allée rencontrer le directeur, le professeur et l
éducatrice spécialisé à l école. Marc-Andray est comme une éponge,
complètement saturé. Il ne fonctionne plus du tout, à l école. Plus
souvent qu autrement, il doit être sorti de la classe car il la
perturbe beaucoup. De plus, il se sent mis à l écart et ne comprend
pas vraiment que c est lui qui dérange, rejette la faute sur les
autres. Il a donc été décidé que d'ici la fin des classes, le 23
juin prochain; il ira à l école que deux jours semaines. Sur le
coup, il a été très heureux d'avoir des congés spéciaux mais
aujourd'hui, il ne la trouve plus aussi cool la décision. De plus sa
grande amie Arzak est partie pour le Maroc, le 23 mai et ne
reviendra qu'en août. Notre petit bonhomme a eu beaucoup de chagrin
car il sait qu il ne la retrouvera pas au retour des classes, vu qu
il change d école.
Je remercie sincèrement le directeur Daniel
Sénécal, le prof Ginette Litalien, l'éducatrice Nathalie
Bourbonnière et la psychologue Isabelle Daigneault , ainsi que tous
le personnel de l'école Ste-Cécile gravitant autour de Marc-Andray,
pour leur support et leur patience au cours de cette année qui fût
exigeante pour chacun.
Lundi, le 2 juin, nous avons rencontré le
nouveau pédopsychiatre de Marc-Andray, le dr. Serge Gauthier. Son
approche avec fiston n est pas la même que celle de son ex pédo psy.
En effet, il a pris le temps de lui dire bonjour, de lui poser
quelques questions et même de lui permettre de poser les questions
qu il voulait poser et ça d une voix toute douce. Isabelle,
psychologue de l école, m accompagnait pour le rendez-vous. Elle
était plus aux faits que moi-même pour expliquer les comportements
de notre petite ange à l école. Le diagnostique du docteur: Trouble
envahissant du développement non spécifié ou autisme atypique.
( pour plus d info sur le TED, voir colonne droite sur la page d
accueil ). Il a confirmé ce que la pédiatre, le directeur et
plusieurs personnes de mon entourage pensaient. Il lui a prescrit un
nouveau médicament, le Risperdale, supposé l aider à ne plus s
enfuir dans son monde quand arrive une difficulté ou une surdose de
stimuli. Sa dose quotidienne est de 0.50 mg, 1 toute petite pilule
rouge.
Vendredi, à cause du nouveau médicament, nous
avons dû aller à Ste-Justine pour de nouvelles prises de sang. Le
Risperdale peut faire monter le taux de cholestérol et la dernière
fois qu'en néphrologie ils avaient surveiller son taux, c était en
2006. Donc, cette prise de sang servira de bases pour les prochaines
prises sanguines. Le dr. Robitaille a calculé la fonction
rénale de Marc-Andray, qui se situerait dans les environs de 60 %,
selon sa taille multiplié par 40 divisé par 7. Conclusion, il ne
pourra pas recevoir plus de 1 mg par jour de Risperdale à cause de
sa fonction rénale. Il demande même que si la dose doit être ajusté
à la hausse qu elle ne soit augmenté que de 0.25 mg à la fois..
Ce sera à dire au dr. Gauthier lors de la prochaine rencontre le 21
juillet. J ai donc débuté l administration, ce matin. De plus pour
le Bifentin, il n est pas nécessaire que je lui donne quand il ne va
pas à l école. Donc, cette été, nous ne lui donnerons que lors de
sortie ou il faut qu il soit plus concentré.
Voilà pour les dernières nouvelles. Portez-vous
bien.
09 juin 2008
Il est présentement minuit trente et nous
arrivons de Ste-Justine ou Marc-Andray a été sous observation
pendant près de 5 heures.
Tout a débuté 2 heures après sa prise de
Risperdal, ce 08 juin au matin. Vers 11 heures, il a commencé à se plaindre
de mots de gorge et ensuite
d'avoir mal dans la bouche. On avait beau regardé mais on ne voyait
rien de spécial. De plus, il avait de la misère à articuler. Vers
13h30, il a eu un regain et a dit que sa bouche ne lui faisait plus
mal. À 14 hrs, il m a demandé de lui faire un massage au cou car il
disait que cela tirait. Une heure après, nous sommes allés à l
épicerie chercher quelques denrées pour le souper. En plein magasin,
il s est mis à pleurer et ne venait plus à bout de redresser la tête
vers l avant. Il a eu 3 gros spasmes au cou le temps que nous
sortions de l épicerie. Nous sommes partis pour la clinique externe.
2 heures d attente horribles pour notre petit
ange qui avait de très gros spasmes au cou et aux yeux. Pourtant, j
avais dit à l inscription que je croyais qu il me faisait une
violente réaction à sa médication. On a du attendre tout de même.
Vers 16hrs 45, il est redevenu le petit bout d
homme qu on connaît, chantant, dansant; cela a duré 15 minutes. Pour
la demi-heure suivante, j ai vu mon garçon comme je ne l avais jamais vu
avant. On aurait dit qu il avait la paralysie cérébrale. Incapable de parler, les yeux très fuyants, l air absent,
bavant, les membres incontrôlable et se levant et se rasseyant au 2 minutes. Il allait chercher
le magasin Déco Maison et me montrait le mot maison pour me faire
comprendre qu il voulait s en aller.
Enfin son nom fût appelé et les spasmes
musculaires avaient recommencé. Le docteur Gladus a vu tout de suite
que quelque chose clochait. Après avoir répondu à ses questions, il
m a dit que Marc-Andray avait des effets secondaires très rare au
Risperdal et que l on devait s en aller aussitôt à l'hôpital ou il
est suivi. Ils ont appelé les urgences et le docteur Bailey leur a
dit d administrer 15 mg de Benadryl avant de partir.
Arrivé à Ste-Justine, ils l ont mis sous
observation. Ils n ont pas eu à lui administrer un médicament plus
fort. Marc-Andray a reçu une autre dose de Bénadryl avant son départ
et je lui en redonnerai une autre à 5 heures. J' irai chercher les 6
doses à administrer pendant deux jours lors de l ouverture de la
pharmacie. L urgentologue qui est aussi toxicologue a dit qu il
était plutôt rare que les effets secondaires durent plus de 24
heures mais vu que notre petit ange a eu plusieurs effets
secondaires rares, il voulait pas prendre de chance de nous revoir
le bout du nez. lolll
Avant de partir, Marc-Andray qui a somnolé
toute la soirée m' a dit: Maman, ça pas été une belle journée
aujourd'hui. Et il avait raison.
Autant que parfois, je peux devenir étourdie et
exaspéré par sa sempiternelle question: Quel heure est-il ? que j
étais bien contente à 20hrs 45 de lui dire et même de lui redire au
bout de 5 min. Mon fiston était redevenu lui-même, enfin.
Plus tard, aujourd hui, j appellerai le pédo
psychiatre pour le prévenir de l arrêt du traitement et voir ce qu
il fera pour la suite.
suite....
Retour d'appel du Dr. Gauthier, pédo psy de
notre petit ange. Incroyable, il veut lui prescrire de nouveau du
Risperdal mais cette fois-ci à 1 mg par jour + un médicament pour
contrer les effets secondaires. Non mais ça ne va pas du tout dans
sa tête. Pour le moment, je dois l observer durant toute la semaine
et le rappeler en fin de la semaine. Comptez sur moi que je vais le
rappeller.... Grrrrr!
10 juin 2008
Marc-Andray a bien répondu au Bénadryl. Il a
prise ses doses aux 6 heures sans rouspéter mais toute la journée d
hier, il a été somnolant. Aujourd hui, fin de la médication et
observation si les spasmes ne revenaient pas. La journée s'est bien
déroulée; aucun effet indésirable. Il est redevenu notre petit ange
à part entière.
Diane, son infirmière en pré-dialyse, a
retourné mon appel et elle n en revenait tout simplement pas d
entendre ce que le pédo-psy nous avait proposé. Elle a fait venir le
dossier de l'hôpital et en à parler au dr. Robitaille. L' opinion du
néphrologue est très clair: PAS QUESTION de reprendre ce médicament
là et surtout pas à la dose proposée car dans sa note de vendredi,
il a bien écrit, devant moi, que la dose devra être ajusté de 0.25
mg à la fois et pas plus de 1 mg par jour. Mais comme je disais à
son infirmière, on est pas pour lui maganer encore plus le système
avec toutes sortes de médicament et d autres pour contrer les effets
secondaires. Moi ma priorité ce n est pas qu il soit dans le monde
réelle à 100% mais bien de protéger sa fonction rénale déficiente le
plus longtemps possible.
Figurez-vous que Marc-Andray est en train de
battre un record de perte de poids.... Voilà 2 semaines, il pesait
18 kg 700, vendredi dernier le poids affichait 18 kg 500 et dimanche
la balance affichait 18k 300...Grrr et ce qui ne l aidera pas
sûrement est le fait qu il s est alimenté dimanche jusqu au midi et
qu il n a accepté de la nourriture que lundi soir pour le souper et
il a bouffé moins qu un moineau.... Par contre, aujourd hui, il a
prit ses 3 repas, pas de très gros et n a pris que 2 petits morceaux
de cantaloup comme collation cette après-midi. Bah! On a fera un
champion olympique poids super léger des levées d' antennes
paraboliques lolllllll
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