05 FÉVRIER
Au retour, du
congé scolaire des fêtes, nous avons appris que Mme Annouk avait
quitté pour un congé de maternité et qu'elle était remplacé par une
autre enseignante, tout aussi qualifié dans la dysphasie, Mme
Karine. Cela ne fait pas le bonheur de Marc-Andray, il a beaucoup de
problème à s'adapter. La psychologue Mme Isabelle a dit qu'à l'école
cela ne paraissait pas trop mais à la maison, c est carrément autre
chose. Depuis 1 mois, il a recommencé à faire des crises de colères
ou il lance tout; il pleure pour des riens; il s'oppose à tout; est
grossier et à beaucoup de problème à me laisser partir même si c'est
juste pour aller au dépanneur du coin. Mme Isabelle se doutait bien
qu'il réagissait quelque part et cela est tout à fait normal à cause
de son trouble de l'attachement.
En janvier, la
psychologue de l'école a débuté des tests pour voir ou en était
rendu le développement mental de Marc-Andray. À première vue, elle
hésite entre la mémoire frontalière et un léger déficit mental. Il
est sur la ligne présentement avec les résultats des tests passés.
La semaine dernière, j'ai rempli les questionnaires, environ
355 questions OUF!, concernant ses agissements hors scolaire, ce qu
il fait ou ne fait pas etc. Elle laisse le mois de février à la
nouvelle enseignante de notre petit ange pour mieux le connaître et
lui remettra les questionnaires pour le système scolaire. Geneviève,
l'éducatrice spécialisée, contribuera aux réponses car elle suit
Marc-Andray depuis septembre. Une fois cela tout complétée, elle
enverra le tout à l' Université de Montréal au département de
psychiatrie pour analyse. Ensuite, elle pourra rendre son verdict.
Quand je lui ai jasée, la semaine dernière, elle penchait beaucoup
plus vers la mémoire frontalière, car comme elle dit sa dysphasie,
son déficit de l'attention peuvent jouer beaucoup dans le résultat
des tests passés.
Depuis deux
semaines, Marc-Andray a une accompagnatrice à l'école, Mme Caroline,
lors des récréations et pour les cours avec spécialiste soit: arts
plastique, musique et éducation physique. Il aura ce service
jusqu'au début mars, après la semaine de relâche scolaire, ce
service sera réévalué.
J'ai dû aussi
remettre les pendules à l'heure pour le temps du dîner. Les lunchs
de notre petit bout d'homme me revienne presque intact. Pourtant
lors du plan d'intervention, Geneviève a dit qu'elle le
surveillerait de près. Donc petit ajustement de ce côté. Elles
doivent aussi l'obliger, au besoin, à boire son 500 ml d'eau que je
lui fournie dans une bouteille. Car à cause de sa médication pour
dormir, la clonidine, combinée à son Ritalin, combinée à sa phobie,
il est en train de constiper. Comme le dit son néphrologue, il
faudrait pas en plus lui donner une médication contre la
constipation. Si il mangeait plus de légumes, plus de fruits, plus
de fibres, il n'aurait pas ce problème mais la nourriture reste
toujours un très GROS PROBLÈME. Par contre, depuis le congé
des Fêtes, je viens à bout de lui faire accepter un peu de viande,
surtout du poulet, dans quelques repas et une toute petite portion
de légumes. Pour ce qui est des fruits, ce n'est toujours pas son
dada.
Il a débuté les
déjeuners instantanés que lui a fourni sa diététicienne Marthe. Il
les aime mais je ne peux que lui donner un demi sachet à la fois car
un sachet complet il trouve cela trop sucré. Mieux vaut 300 calories
de plus que pas du tout.
Demain, nous
avons notre premier rendez-vous semestriel en oncologie, les tests
habituels seront de mises. C'est à suivre.
Avec un petit
retard, si on compare avec les autres enfants de son âge, il a
commencé à perdre ses dents de bébé. Il est tout mignon avec ses
palettes du haut manquantes ;-) Ses molaires arrières, si je
ne me trompe, ont commencé à pousser, elles aussi. Lors de notre
visite chez le dentiste au milieu février, je vais lui demander si
Marc-Andray a la mâchoire assez grande pour la grosseur de ses dents
d'adultes. Cela me chicote beaucoup car ses palettes du bas,
poussent croches et sa première palette du haut semble aussi grosse.
J'ai bien l'impression qu'il sera un enfant à appareil dentaire,
comme si il avait besoin de cela en plus....
06 février
Aujourd'hui,
visite en oncologie ou on a reçu de très bonne nouvelle. Après 6 ans
et demie, suite à la fin des traitements de chimio, le Dr Barrette a
décrété que Marc-Andray était en rémission et que les visites
oncologiques pouvaient passer à une visite de contrôle une fois par
année. Youpi depuis le temps que l'on attendait ça; c'est enfin
arrivé. Seul chose qui me chicote un peu et c'est vraiment une
technicité: Comment peut-on être en rémission de quelque chose qui
est toujours présent. En effet, il ne faut pas oublier que les
tumeurs sont toujours là et que rien n'avait changé avec la
chimiothérapie. Mais on va savourer cette nouvelle pleinement tout
de même.
À la pesée, il
affichait un beau 17 k 700 gr pour un 107.2 cm. Il a prit 500 gr
depuis sa visite en néphrologie.
22 février
Hier, Marc-Andray
avait rendez-vous avec le dentiste pour son nettoyage biannuel. Cela
s'est assez bien déroulé car il a voulu collaborer un peu avec
l'hygiéniste dentaire. Au départ, il n'aime pas la chaise du
dentiste car étant conçu pour des adultes, nous devons le monter
plus haut et cette partie à sa largeur; donc il a peur de tomber.
Mais au moins avec le temps, il est venu à bout de s'habituer à ce
que la chaise lève quand il est couché. Après avoir rappelé à
l'hygiéniste de tout ré expliquer à notre petit ange et de tout lui
montré, il a ouvert la bouche à demi. Avec beaucoup de patience, et
beaucoup d'encouragement de ma part, elle a pu faire le nettoyage.
Aucun fluor ne lui est appliqué car cela lui donne des nausées.
Le dentiste est
venu ensuite examiner ses dents. Aucune carie, ce qui est un bon
point; ses molaires ont commencé à pousser. Il est dans la norme
d'âge pour cela. On a ensuite discuté de sa dentition. Il me
conseille de consulter en orthodontie à Ste Justine. Les dents
de bébé de fiston ont poussé très serré et maintenant ses dents
d'adultes sont très serrées aussi, mais elles n'ont pas de place;
donc elles poussent croches. Comme il me disait, à l'hôpital,
ils sont spécialisés avec les enfants et encore plus avec les
enfants ayant des problèmes de santé etc... Il pense, qu'ils devront
lui extraire des dents de bébé pour laisser la place à celles
adultes. Donc lors de notre visite au docteur Jéliu, le 29 mars, je
lui demanderai une requête pour un suivi en orthodontie. Cela ira
plus vite ainsi que si j'appelle moi-même au département. Et comme
le dentiste a dit, c est la personne adéquate à qui en parler.
27 mars
Lundi, 26 mars,
remise du bulletin et bonne nouvelle l'accompagnant. Marc-Andray a
fait de gros progrès en écriture. Au premier bulletin, Mme Anouk
avait inscrit que même avec de l'aide il lui était très
difficile d'écrire les mots appris en dictée. Pour ce bulletin, Mme
Karine a écrit qu'il pouvait le faire mais avec de l'aide.
C'est un très gros pas. Au premier, notre petit ange ne
laissait aucun espace entre ses mots, maintenant il le fait avec une
petite aide. Il y pense 1 fois sur 2 de lui-même. Il a
toujours des problèmes avec les Majuscules du début de phrase mais
pense plus souvent seul à mettre son point à la fin. En
mathématique, il n y a pas grand changement, ces forces sont
toujours à la même place et pour les nouveautés il a besoin de
beaucoup d'aide. En lecture, son gain principal sur le premier
bulletin est qu'il vient à bout de lire un mot simple d 'un syllabe
avec de l'aide pour certain son. Nous sommes bien fier de lui car il
travaille très bien à l'école, s'investit et participe. Il a enfin
réussi à accepter Mme Karine comme son nouveau professeur.
Nous avons eu une
moins bonne nouvelle au sujet de l'accompagnatrice. À date, elle
serait en poste pendant encoure une ou deux semaines. La commission
scolaire a décidé de ne plus payer pour ce service à notre petit
homme et que c'était à l'école de payer pour ça. L' école, tant qu'à
elle dit que non c est à la commission scolaire. Une joute est
entamée, d'un côté la commission scolaire qui reçoit tout de même
plus de budget pour ce genre d'enfant et de l'autre l'école avec 5
intervenants ( le prof, l'éducatrice spécialisée, la psychologue,
l'accompagnatrice et le directeur adjoint ) qui disent à la
directrice que Marc-Andray, à cause de son trouble de l'attachement,
a besoin de ce service pour mieux fonctionner. Même avec
l'accompagnatrice, notre petit ange a beaucoup de problème à entrer
en contact adéquatement avec ses pairs, à exprimer ces émotions
bonnes ou mauvaises. Ce qui crée des conflits avec les autres. Ce
qui arrivera, sans Mme Caroline pour le "coatcher", les crises de
colères, de pleurs recommenceront à la récréation et les professeurs
d'éducation et d'arts plastiques auront plus de troubles à
convaincre Marc-Andray de s'investir. Et j'aimerais bien savoir,
c'est quoi l'idée d'accepter de fournir un service et de le retirer
par la suite. Ils veulent ou pas aider Marc-Andray ? Comment lui
apprendre qu'il peut faire confiance aux adultes quand encore un
adulte le laisse tomber, ici je pense à la commission scolaire et
non à Mme Caroline, l'accompagnatrice. Et ou sont aller les
sous de surplus donnés par le ministère de l'éducation pour
les enfants ayant un code autre que les enfants réguliers?
Maintenant que
les élections provinciales sont passées, je connais un député qui va
devoir s'impliquer dans le dossier. Cher Mr. Alain Paquet, cette
fois-ci vous ne recevrez pas un courriel auquel vous ne répondrez
pas comme pour l'ergothérapie; vous recevrez ma visite à votre
bureau; comptez sur moi. Vous avez été élu dans ma circonscription,
bien faudra me montrer que ces citoyens et leur problèmes vous
tiennent à coeur.
14 juin 2007
L' année scolaire
est presque terminée et la fin n'est pas de tout repos. Depuis avril
que sa coupe commence à déborder et plus le temps avance et moins il
a de la tolérance face aux frustrations. J'ai su à la mi-avril, par
un grand de 6e année de son école, que Marc-Andray faisait rire de
lui à tour de bras, à cause de sa petite taille. Les jeunes le
surnomme ' ti-cul " et il n'aime vraiment pas ça. À la maison,
nous avons de la misère à lui donner des surnoms style " Mon amour
", ' Mon chéri ", il nous répond invariablement je m'appelle
Marc-Andray. Fait qu'imaginer, si plein de jeunes s'en mêle. Il ne
vient plus à bout de gérer ses émotions et il explose. En mai,
il a été tellement exécré par des jeunes, qu il leur a montré ses
fesses. Hier, encore il a explosé et il a dit à son professeur et
son éducatrice qu elles étaient des "c......" de folles. Voilà, un
signe qui démontre qu il a perdu confiance dans le corps
professionnel de sa classe. Pour ces mots, il a passé l'après-midi
dans le corridor et cela ne l a pas dérangé du tout. Il était bien,
il était dans sa bulle.
Ce matin, je suis
allée rencontrée le professeur et lui ai expliqué que pour
notre petit ange, un isolement d un après-midi cela allait mais qu
elle l isole toute la journée aujourd'hui, elle n'obtiendrait pas
l'effet escompté. Car en lui parlant, ce matin, il m'a dit: Cela me
dérange pas, maman, d'être dans le corridor. Par contre quand je lui
ai dit que je ne l'envoyais pas à l'école, là c était une toute
autre histoire, en pleurant il m a dit mais si j y vais pas, je vais
manquer le spectacle de l'école. Cela l a beaucoup plus fait
réfléchir que l isolement car, ce soir, il m a dit: Maman, je dirai
plus jamais de gros mots pas beaux à Karine, ni à Geneviève. En
jasant avec Karine, elle m a avoué qu elle n avait pas l intention
de l isoler aujourd'hui mais qu elle lui avait dit ça pour lui faire
une peur. Ce genre de peur fonctionne souvent avec d'autres enfants
mais pour Marc-Andray, avec son trouble de l 'attachement, tout ce
qui résonne dans sa tête c est qu il peut pas faire confiance en son
prof car elle respecte pas ce qu elle lui a dit, même si c est une
punition et il se sent encore abandonné.
Nous avons aussi
abordé la question de l'accompagnatrice et à ce qu il paraît la
demande est faite à la commission scolaire pour septembre. Je lui ai
bien spécifié que quand Caroline l accompagnait, il y avait beaucoup
moins de problème avec Marc-Andray à l école et elle était d'accord
avec ça. Je lui ai fait prendre conscience que le trouble de
l'attachement suivrait à vie notre petit ange et à cause de sa
dysphasie, cela prendrait beaucoup plus de temps que pour d'autres,
a apprendre à gérer tout cela. J' ai même avancé l'idée de l envoyer
dans une classe spécialisé pour ce genre de trouble mental , même si
la décision finale me revient, elle m'a dit qu'ils en étaient venus,
le directeur, la psychologue, le prof, l éducatrice spécialisée que
ce n était pas la place de fiston; que cela le pénaliserait dans ces
apprentissages.
Faut pas chercher
bien loin pour comprendre pourquoi je suis épuisée à la fin d une
année scolaire....
Côté santé, on a
du soigner un problème de gale...grrrrrr que Marc-Andray a attrapé
en jouant dans le sable, ce printemps. Une chance, on s en est
aperçu tôt, il n y avait que lui d'infecté mais toute la literie y
est passée car dans la fin de semaine, il avait fait le tour des 3
lits de la maison.
Côté dentaire,
nous avons consulté en pédo-orthodontie, le traitement sera de
longue haleine. Le dc. Christian Fournier a dit que le
développement dentaire de notre petit ange avait l' âge
chronologique adéquate, aucun retard là; par contre sa mâchoire elle
a toujours un retard de croissance de près de 3 ans, donc manque de
place pour toutes ses dents et cela sera toujours ainsi. Donc,
en décembre 2008, il reverra Marc-Andray et dira à notre dentiste
quelles dents enlevées. On recommencera la même opération avec
quatre dents d'adultes un an ou deux plus tard. Ce qui devrait
permettre aux autres dents d'avoir plus de place. Après ce sera
l'histoire des broches. Donc, si mes calculs approximatifs sont
exactes, avant l'âge de 16 ans on ne verra pas de différence dans sa
dentition toute croche. Mais bon, il faut être patient en tout.
Point de vue
santé, il se maintient. Il mange un peu plus varié mais avec
inconstance. Au dernier rendez-vous, en avril avec la pédiatre, il
affichait un poids de 17kg 600 grammes pour 108 centimètres. À ce
jour, il n a pas prit de poids mais a grandi légèrement. Nous
verrons en juillet quand il verra le docteur Robitaille.
Voilà en gros, ce
qui c est passé ces derniers mois.
27 juin 2007
La semaine
dernière, Mme Isabelle Daigneault psychologue de l'école Ste Cécile
m'a appelée pour me donner des nouvelles de l'évaluation
psychologique qui a été faite avec Marc-Andray en février et mars
2007. Elle venait d'avoir les résultats de l' UQAM ( Université du
Québec à Montréal ). Il s'avère qu'au global, notre petit ange
est déficient intellectuel léger; son résultat 68. Il faut savoir
que plus le chiffre est haut plus l'intelligence est haute, la
moyenne des gens se situe vers le 100. Elle m'a dit ou on s'en
rendrait le plus compte, ce sera lorsqu'il ne viendra plus à bout de
suivre les acquisitions scolaires nouvelles. Je devrais la
rencontrer d'ici la mi-juillet pour qu elle m explique de visu
l'évaluation.
Un déficience
léger a un retard de 3 ou 4 ans sur l'âge réel. Physiquement,
Marc-Andray a 3 ans de retard sur la croissance et on dirait bien
que c'est la même chose qui est arrivé pour son intellectuel. C'est
à se demander si la chimio aurait pu faire cette effet là? Le 11
juillet prochain, nous rencontrons son néphrologue et je vais lui
demander son avis sur cette question.
Après en avoir
discuté avec le Dc Lavoie, sa pédopsychiatre, elle m'a dit qu une
fois adulte notre petit bonhomme devrait avoir un emploi qui
respecterait son rythme, ne le stresserait pas ( vu sa grande
anxiété ) et ne le fatiguerait pas trop vu son état de santé. Woin,
pas chose évidente que ça et cela me fatigue. C'est ce qui fait que
j ai de la misère à envaler ce nouveau diagnostique. Je sais bien
que cela change pas MArc-Andray de le savoir ou pas, il a pas changé
depuis qu'on a se diagnostique mais bon, ça passe tout croche dans
ma gorge.
Une chose est
peut-être bon dans ce cas, c est que maintenant notre petit ange va
être admissible aux services du Centre Normand Laramée. Ces services
lui avaient été refusés à l'âge de 3 ans parce qu il n avait pas de
diagnostique de déficience mentale. Maintenant, il répond à tous les
critères et même plus car on peut tenir compte de son trouble de
l'attachement, en plus. La semaine prochaine, j'en parlerai avec la
travailleuse sociale Mme Verville.
@ la prochaine!
6 juillet 2007
Le rendez-vous en
néphrologie a été devancé d une semaine et nous y sommes allés hier
matin. Depuis avril, notre petit ange a grandi d' un centimètre et a
perdu 100 grammes; ce qui lui fait donc 109 cm pour 17 kg. 500 gr.
Son anémie a baissé, il n'en fait presque plus, de plus le docteur
Robitaille a baissé sa dose de sodium à prendre car l'acidose a
baissé aussi. Il prenait 15 ml 3 fois par jour, il prendra 12
milligrammes à présent. Pourquoi milligramme et non millilitre ?
Simplement que dorénavant, si Marc-Andray l' accepte bien, il
prendra son sodium en comprimé car il ne veut plus rien savoir du
liquide. De plus, notre petit ange a dansé pour le docteur et son
infirmière et vous auriez dû voir l'énergie qu il met dans ses
danses; ce qui a fait dire au doc que si il n était pas son
néphrologue il ne croirait pas que cet enfant là était malade... hi
hi hi.
On a aussi jasé
de la possibilité que la chimio est causée son retard de croissance
et sa déficience mentale légère et le docteur exclu cela. Comme il
disait, on ne sait vraiment pas ce qu à réellement Marc-Andray. Il a
un cancer qui n est pas un cancer ( vu qu il n a pas répondu à la
chimio et que rien n a changé depuis sa naissance ), son
insuffisance rénal non plus n est pas comme toutes les autres, son
trouble de l attachement, sa déficience légère, la manière dont il
répond à tout les traitements à ce jour; on fait dire au docteur qu
il ne savait vraiment pas, qu il devait avoir un syndrome mais
lequel ??? Ils sont dans le néant, comme on dit. Ils ne savent pas
et c est ce que j aime de tous les médecins de Marc-Andray, ils ne
se cachent pas derrière des mensonges. Ils te donnent l'heure juste
et c'est très bien ainsi.
J'ai demandé à
Johanne, l infirmière qui remplaçait hier Diane qui était en
congrès, le poids de notre petit ange voilà 1 an, au début d'août
2006 et figurez-vous qu'en 1 an, il n a pas prit un seul gramme , il
en a même perdu 100 car en août 2006 il pesait 17 kgs 600. Cette
semaine, j appellerai Marthe pour lui donner ses résultats, je verrai
avec elle si je dois m'en inquiétai ou pas.
De plus, depuis
la fin des classes, il ne mange presque plus de jour mais une fois
sortie de table le soir, il veut toujours des collations.
Comprenable vu qu il mange peu de jour mais fatiguant sur le système
de maman ça... hi hi hi.
Depuis le 28
juin, à Montréal, c'est le Festival international de jazz de MTL et
j'y ai emmené fiston 3 fois à date. Vous devriez voir l'énergie
qu'il dépense quand il danse... Ouf ! Il a même dansé avec la
comédienne Caroline Néron et la chanteuse Ima mais pour lui elles ne
l'impressionnaient pas; c'était juste une auditoire qui appréciait
ses mimiques et ses danses... hi hi hi.
Mme Verville va
se renseigner pour le centre Normand Laramée car il y a là aussi
réforme et cela se pourrait fort bien, à cause du diagnostique de
déficience mentale que l on change de travailleuse sociale. En
général, elle s'occupe des enfants de 0-4 ans tout comme Mme Lépine
mais je ne sais exactement le pourquoi mais elle continue de
s'occuper de Marc-Andray et comme elle me l'a dit pas question de
laisser tomber en attendant que lui soit assigné une nouvelle t.s.;
car là aussi il y a file d'attente.
Voilà c'est tout
pour le moment.
18 août 2007
Les vacances
scolaires se termineront bientôt et l'été de notre petite ange a été
fort occupé. En plus du Festival International de jazz de
Montréal, je l'ai emmené au Festival juste pour rire et au
Francofolies de Montréal. À ce dernier, il a montré son caractère
aux échassiers déguisés en oiseau, et aux badauds, quand je me suis
fait dérobée ma casquette par un des oiseaux. Ils ont su que ce
n'était pas beau volé, qu'ils n'avaient pas le droit de prendre les
casquettes des autres etc... hi hi hi. Trop drôle de voir un petit
bout de trois pieds quelques dire son fait à un personnage beaucoup
plus grand que lui et de lui courir après pour ravoir ma
casquette... hi hi hi. De beaux souvenirs accompagnent aussi cette
soirée, il a eu la chance de voir en concert extérieur un de ses
chanteurs préférés, Qbanito. Il s est dépensé à qui mieux, mieux,
sur les rythmes latins de ce chanteur et l'extase quand Qbanito a
entamé la chanson Maria... Ouf ! c est à se demander ou il puise son
énergie.
Nous avons aussi
été visité le zoo de Granby par l'une des journées les plus chaudes
de la saison. Marc-Andray était enchanté de pouvoir lire le poids et
la longévité des animaux sur les panneaux explicatifs. Et que dire
de l' Amazoo avec sa piscine à vagues et sa pataugeoire super
grande. Nous nous sommes fait un plaisir de nous rafraîchir dans l
eau à la fin de notre visite.
Du 6 au 10 août,
notre petit bonhomme a connu le camp de jour. Il s est bien adapté
grâce à Isabelle, son accompagnatrice. Sans elle, je ne suis pas
certaine qu'il aurait autant aimé ça. Il y a trop de moniteurs pour
fiston, donc il ne s est pas à qui faire confiance. Aux autres
moniteurs, ils disaient bonjour, au revoir mais refusait d'aller
jouer avec les autres enfants si Isabelle n'était pas là. J'ai aussi
remarqué que dans le parc, il jouait seul dans son coin tout en
surveillant son accompagnatrice. Au cours de cette semaine, il a été
voir un spectacle de marionnettes et en a fabriqué une, il a été
aussi à la ferme Nid d' Autruche ou il a gagné une belle plume de
cet animal pour avoir le mieux imiter le cri et le marcher de ce
volatile préhistorique.
Côté alimentaire,
ce n'est pas le Pérou mais toujours mieux qu'au début de l'été. Il
accepte maintenant de manger du poulet et du steak haché, quelque
fois du poisson. Le tout en petite quantité mais à tout les jours,
au souper.
Malheureusement
pour notre système nerveux et notre patience hi hi hi, Marc-Andray a
développé une nouvelle fixation... L' énumération des stations du
métro de Montréal. Les 4 lignes y passent. Il énumère cela avec le
petit son du train qui décolle et le même nom que l'annonceuse
maison. Ouf ! après une journée passée à l'extérieur s'est très
étourdissant... Seul point positif de cette fixation, il ne sera
jamais perdu dans le métro hi hi hi.
Jeudi, nous
avions rendez-vous avec la pédo-psychiatre le docteur Lavoie.
Rendez-vous à l'origine dû pour 10 heure qui avait été devancé à sa
demande à 9 hrs ou elle est arrivé avec 10 minutes de retard et qui
n'a duré que 10 minutes !?! Quand elle m a demandée si je prenais un
autre rendez-vous tout de suite ou si j allais rappeler; je lui ai
dit: " Je verrai en septembre avec Chantal le besoin de la chose. "
De toute façon, je lui souligne les nouvelles idées fixes, les
petites manies bizarres de Marc-Andray et je n ai pas d'écho de sa
part.
Malgré tout, il y
a de belle compensation dans sa vie d'enfant malade; le 4 août nous
avons eu droit à un spectacle privé au Centre Bell pour célébrer le
centenaire de l'hôpital Ste-Justine ou est traité notre petit ange.
Le Cirque du Soleil et Céline Dion nous ont ébloui tour à tour en
plus de plusieurs vedettes tel Garou et Claude Dubois pour
envelopper ce beau cadeau.
Nous allons
profité de la dernière semaine et demie des vacances pour se faire à
l'idée que l'école recommence le 29 hi hi hi. Quoiqu'il n en parle
pas beaucoup, il ne semble pas être déçu du retour à l'étude.
À la prochaine !
14 septembre
2007
Jeudi 13
septembre nous avions rendez-vous à Ste-Justine avec le docteur
Robitaille, néphrologue. Les tests sanguins de notre petit ange sont
satisfaisants. Son hémoglobine se maintient à 118 depuis plus de 6
mois et ce sans l aide de médicament. Un vrai paquet mystère
pour la médecine, ce petit bout d'homme, selon les dires du médecin.
À la pesée, Marc-Andray affichait 18 kilos 200 grammes, soit un gain
de 600 grammes au cours de son été. Il a aussi grandi d' 1,02 cm.
pour une taille de 110.2 cm. Nous sommes revenus au bicarbonate
liquide, vu que note bonhomme haut comme trois pommes refuse de les
prendre en comprimés. Va falloir se battre encore pour ça, mais bon
ça lui prend. Prochain rendez-vous en décembre et si les formules
sanguines demeurent aux beaux fixes, le docteur pense éloigner les
contrôles médicaux.
Mercredi nous
avons vu Chantal, sa psychologue. Elle a prit en compte la nouvelle
fixation de Marc-Andray mais ne peut l'expliquer et fiston non plus
ne peut pas dire pourquoi il fait ça. Nous la revoyons dans deux
semaines.
Mercredi soir,
c'était la première rencontre avec la nouvelle professeure et la
nouvelle éducatrice spécialisée. J'ai bien aimé leur approche et
leur but principal à part l académique. Elles veulent que les
enfants deviennent plus automne et prennent plus confiance en leur
capacité. Leur éducatrice leur enseignera entre autre le chant, la
danse et le yoga. Elle dit que cela les valorisent beaucoup car ils
peuvent faire tout autant que des enfants dits normaux...
Je suis restée
surprise quand j ai vu que le bureau de Marc-Andray était dans la
deuxième rangée, près des classeurs et de la fenêtre. Je devais
avoir un point d interrogation dans le visage hi hi hi, car tout de
suite Mme Ginette m'a expliquée qu'elles s'étaient rendus compte que
c est à cet endroit que fiston travaillait et collaborait le mieux.
À cet endroit personne ne peut entrer dans sa bulle par surprise et
le déranger.
De plus leur
collaboration concernant l'alimentation de notre petit ange est
acquise et elles feront leur possible pour qu'il boive plus d'eau au
cours de la journée. Elles verront aussi à renouveler la mémoire aux
éducatrices qui s'occupent des enfants dysphasiques sur l heure du
dîner car la semaine passée, une d'elles a interdit à Marc-Andray un
petit pouding au chocolat grrr!
Cette année, lors
du plan d'intervention, je vais demander à ce que ce soit mentionner
dans le plan et reconduit d'année en année tant que besoin sera
ainsi.
Malheureusement,
l'école étant recommencé, son alimentation fait défaut. 1 midi sur
deux, il mange très peu.
Nous avons enfin
reçu l'évaluation psychologique fait en janvier 2006 à l école par
Isabelle Daigneault, psychologue à l école. Elle diagnostique une
déficience légère globale par contre je devrai l appeler pour me
faire expliquer certains points que je ne comprends pas tout à fait.
Nous retournerons
à Ste-Justine le 24 octobre pour y passe la journée. À 11 heure et
13 heures, ce sera l'orthodontie et à 15h30 rencontre avec le
docteur Jeliu.
Voilà pour le
moment, à bientôt!
12 octobre
2007
Marc-Andray en
arrache à l'école. De 10h 30 à midi, il a beaucoup de mal à
travailler, à ne pas faire des colères pour rien; au point que le
professeur et l'éducatrice ont décidé de le garder en classe, avec
elle, lors de la récréation. Je ne trouve pas cela très juste qu'il
ne puisse jouer dehors parce que cela provoque trop de stimulis chez
lui; mais je comprends que point de vue académique cela le pénalise
quand il se désorganise.
Pour ce qui est
des devoirs et leçons, lui et moi avons mis un système
d'encouragement qui exploite sa fixation sur les stations de Métro.
À chaque jour, si il a eu un bon comportement à l' école (
vérifiable par un collant dans son agenda ) il se mérite une station
de métro et puis il en gagne une autre si il ne fait pas de crise
pour les leçons et devoirs. À la fin de la semaine, si il a réussi
ses 10 stations il a un petit privilège. Quand il sera rendu à la
station Lionel Groulx de la ligne orange, il aura droit à un gros
privilège de son choix. Devinez quel est son choix ? On ira faire la
ligne verte d'un bout à l'autre en débarquant à chaque bout pour
visiter les environs des deux stations. Donc il s'applique le mieux
qu'il peut lors des leçons mais beaucoup plus dur pour le collant de
l'école.
On a essayé
d'augmenter sa dose de Ritalin mais cela n'a rien changé, donc nous
sommes revenus à sa dose normale. Vivement qu'arrive le 22 oct pour
consulter le docteur Jéliu. Le rendez-vous a été devancé de deux
jours et ce sera à 9 heures, au lieu de 15 h 30.
Cette semaine,
son petit corps s'est débattu contre un virus. Maux de gorge, gros
mal de tête et de la fièvre pendant deux jours, ce matin il était A1
mais c'est sur moi que le virus a sauté....
En ce qui
concerne sa phobie des toilettes, il fait de gros progrès. Dans les
places publiques, il accepte d'y aller mais de préférence quand
personne ne s'y trouve. Si il ne peut être seul bien à force
de motivation de ma part, il vient à bout de vider sa vessie et
j'attends toujours avant de tirer la chasse d'eau. À la
maison, il fait la motion de tirer la chasse mais s'arrête en cours
de route. Cela reviendra bien un jour. Mais sa plus grosse peur
demeure à Ste-Justine; le 24 il n'aura pas vraiment le choix de
l'affronter car la journée sera plus longue.
26 novembre
2007 
Beaucoup de
mouvement depuis le 12 octobre, c est passé dans nos vies. En plus
des rendez-vous avec la psychologue et la pédo-psychiatre, nous
sommes allés deux fois à Ste-Justine en octobre et 1 fois au début
novembre.
Le 22 octobre,
nous avions rendez-vous en clinique du développement avec le Dc
Jeliu. Son poids à la pesée 18k 400 gr. pour 112 cm de grandeur.
Après discussion, nous avons opté pour changer son Ritalin deux fois
par jour par du Biphentin 1 fois par jour à dose de 15 mg. Elle a
encore parlé de TED non spécifié mais préfère attendre avant de
demander une évaluation, vu qu il fonctionne en classe de langage.
Le 24 octobre,
retour à Ste-Justine mais cette fois, nouveau département.
Nous avons rencontré le Dc Bortolozi, chirurgienne cranio-faciale,
premier point de départ pour des traitements en orthodontie. Elle a
détecté une légère mal-occlusion. Il y a eu prise de photos et l
infirmier nous a expliqué les procédures avant de savoir si les
soins orthodontistes étaient pour être pris en charge par le
gouvernement. Marc-Andray devra être évaluer en
orthophonie-orthodontie, en orthodontie, en audiologie et peut-être
en génétique. Ensuite, un groupe de travail décidera si il peut
avoir ses soins gratuits ou si nous devrons continuer au privé.
Le 5 novembre,
évalutation en orthophonie-orthodontie à Ste-Justine. Après
l'examen, l orthophoniste nous a dit qu elle inscrivait fiston pour
un bloc de 12 semaines en thérapie de la parole; ce qui consiste en
gros à faire des exercices pour sa mâchoire ce qui l aidera aussi à
mieux prononcer. Cette thérapie ne débutera pas avant la fin du
printemps, début de l été; car elle ne se donne pas avant que les
enfants aient 9 ans.
Cette semaine, je
dois rappeler Annie Simoneau ergothérapeute à Ste-Justine. Le dc
Bortholozi a demandé une consultation en ergo pour le problème de
mastication de notre petit ange. Heureux hasard, Annie est
l'ergothérapeute qui l a suivit jusqu à ce qu il soit pris en charge
à l' hôpital juive à 4 1/2 ans.
Au milieu du
mois, nous avions rendez-vous à la Dc. Lavoie, la pédo-psychiatre.
La durée du rendez-vous.... 8 minutes exactement et c était la
dernière fois que nous la voyions. Elle n'a pas apprécié que je lui
dise de se la fermer et de m écouter pour une fois. Je n ai jamais
eu d'affinité spécial avec elle mais là, c était trop. Me faire dire
que je n ai pas le droit d arrêter une médication ( Ritalin ) de mon
propre chef, cela n a pas passé. Elle lui avait prescrit du 20 mg
deux fois par jour et la 3e journée Marc-Andray a fait une surdose à
l école. J'essayais de lui expliquer le pourquoi et elle a osé me
dire: " C'est pas votre opinion que je vois savoir mais celle du
prof..." Si elle m avait laissé continuer, elle l aurait su que cela
venait du prof, mais bon.... Bon débarras!
Le 22 nov.
rendez-vous à l école pour le plan d intervention avec le directeur,
le prof, l éducatrice et la psychologue de l école. Il en ressort
que depuis le début de l année, c est très dur pour Marc-Andray de
bien fonctionner. Avant le changement de médication, il fonctionnait
bien les 1e-2e-4e et 5e période mais se désorganisait invariablement
à la récréation de l avant midi jusqu au dîner. 1 mois après le
passage au Biphentin, son comportement est pire qu avant. Il se
désorganise facilement, refuse presque sysmatiquement de travailler
dès qu il juge cela trop ardu, fait des colères au point que le prof
et l éducatrice doivent crier après lui pour le ramener à un état
normal ce qui a pour conséquence de le faire pleurer et le rendre
pas plus coopératif. Le 5 nov, j en avais parlé au Dc. Jeliu et elle
a fait une nouvelle prescription de 20 mg qu on devrait débuter
mercredi car on attend que la pharmacie l est reçu.
Concernant le Ted
non spécifié, l école demande que les tests lui soient passés. Il n
ira pas automatiquement dans ce genre classe mais si il vient à bout
de fonctionner dans une classe de langage, il pourra tout de même
avoir une éducation plus adapté à lui. Aujourd'hui, j ai téléphoné
au Dc Jeliu et elle fera une requête en pédo-psyhciatrie à
Ste-Justine. Je lui ai expliqué le pourquoi, je ne voulais pas qu il
consulte à Albert Prévost auquel est affilié Laval. Elle va jouer
sur le fait que Marc-Andray va presque tous les mois à Ste-Justine.
Un fait qui m a
beaucoup chagriné, c est d apprendre que notre petit ange, malgré
tous ces efforts, n a qu une demie première année comme acquis
scolaire. De plus, il a passé la réflexion suivante à sa
professeure: " J' aimerais ça changer de cerveau, le mien fonctionne
pas bien.... " Pauvre ti-chou qui n a pas assez de vivre avec son
handicap invisible aux autres, il constate en plus que son cerveau
ne marche pas comme celui de ses amis. C"est pas drôle pour un
enfant de 8 1/2 ans.
Mardi dernier,
Mme Verville est venue avec Chantal Jutras du Centre Norman Laramée...
Hey oui, le même centre qui l avait refusé en juillet 2003 à
cause qu il ne paraissaît pas avoir de déficience intellectuel. Hey
bien, je ne crois pas, pas plus que Mme Jutras qu il sera plus
accepté cette fois-ci, même avec sa déficience intellectuelle car
elle est trop légère.
Aujourd hui, Mme
Verville m a téléphonée pour me dire que Mme Jutras lui avait donné
des nouvelles et d après le dossier de fiston au centre, il aurait
eu des services d octobre 2002 à juillet 2003, ce qui est
entièrement faux. Si au total, Isabelle l éducatrice du centre est
venu 4 fois, c est beau. Grâce au site, j ai pu donné les dates
exactes ou il a été vu par le centre à la maison, de l évaluation en
oct 2002 jusqu au dernier appel d Isabelle le 19 juil. 2003. Ah! que
je suis contente d avoir tout écrit cela. De plus, nous sommes
présentement en changement de travailleuse sociale, au CLSC, à cause
de la déficience intellectuelle si légère soit-elle de notre petit
bout d homme. Hey bien, je risque fort de me débrouiller toute seule
un bout de temps, car Mme Verville ira travailler 5 jours semaine au
CHRLD de Laval. Elle va essayer de savoir, d ici mardi prochain, qui
l a remplacera et qui renouvellera les demandes d allocation pour
les couches d incontinence et pour le programme répit.
Voilà, en gros,
ce qui s est déroulé dans nos vies en 1 1/2 mois. Après cela, je ne
m étonne plus d être fatiguée lolllll
Pour les mois qui
viennent, nous aurons des rendez-vous en néphrologie en décembre, en
orthodontie en janvier, en dentisterie en février, en oncologie
février ou mars et on sera déjà rendu en avril pour la pédiatrie en
développement lolllllllll, à Ste-Justine, à part tout le reste lolll
Donc @ la
prochaine!
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