31 décembre 2006
Que dire pour
résumer l'année qui vient de s'écouler sans rien oublier mais sans
que cela ne soit trop long et ardue à lire. Par quoi commencer, par
quoi finir cette année ?
Je vais utiliser
la méthode de l'ancien pédiatre de mon petit ange, résumé en partant
de la tête jusqu'au pied. Ce n'est pas pour rien qu'une visite
médicale, chez lui, prenait 45 minutes de bla bla et 15 minutes
d'auscultation hi hi hi.
Commençons par sa
santé; l'année s'est déroulé tranquillement avec son lot de rhumes,
de kleenex à profusion et de fièvres pour un oui ou un non. Vive
l'école et ces virus obligatoires ;-)
Côté rénal pas
grand changement là non plus, c est toujours le statu quo, comme qui
dirait. Les visites au Dr. Robitaille sont passés du mensuel au
trimestriel au milieu de l'année.
En oncologie là
aussi les nouvelles ont été bonnes. Le Dr. Champagne a accepté, lors
du rendez-vous d'août, de faire passer les visites trimestrielles en
visite semestrielle. Très bonne nouvelle quand on sait qu'il a
terminé sa chimio à l été 2000, mais vu qu'il a eu 7 ans et qu'à
partir de cet âge les chances que ses tumeurs rénales se développent
vont aller en diminuant, j'ai pu obtenir cette espace temps.
En décembre 2005,
le Dr. Barrieras, son urologue, a terminé le travail sur ses
testicules, entrepris en avril 2005. Deuxième laparoscopie pour
Marc-Andray et au réveil, son testicule gauche avait été tout
bonnement ôté. Le docteur a dit qu'il était trop atrophié pour
rester dans son petit corps et prendre le risque que cela devienne
cancéreux. L'opération en elle même s'est bien déroulée mais
ce sont les suites, dont je vous parlerai plus bas, qui le sont
moins. Il a très bien récupéré de son opération.
En pédiatrie du
développement , le Dr. Jéliu, en octobre, a émis
l'hypothèse que notre petit ange souffrirait d'un TED NS, soit un
trouble du développement non spécifié, avec tendance à l'autisme. Ce
qui pour elle expliquerait ses fixations sur les antennes
paraboliques, les clés et les petites autos. En décembre, suite à
des crises à répétitions, une forte opposition à l'école depuis 1
1/2 mois, elle a ajusté son Ritalin à 7.5 mg.
Côté
nutritionnel, ce n'est toujours pas les gros " chars " comme dirait
les vieux de la veille, ici au Québec. En deux ans, il n'a prit que
2 kilos et cela forçé car son poids joue toujours du yoyo. Sa
diététicienne lui fera essayer un nouveau déjeuner instantané qui
lui apportera un supplément de 600 calories par jour. Mais pour
cela, il faudra que notre petit ange accepte de les boires
régulièrement. Car durant l'année, on a essayé bien des recettes de
lait frappé et de " smoothies " mais ils n'ont pas sa faveur
longtemps. Servi plus de deux fois dans une même semaine et il ne
veut plus en boire du tout. Et le but de ces recettes est justement
de remonter son apport calorique quotidien. Il ne mange toujours pas
de viande, presque pas de légumes, ni de fruits. Les pâtes avec
beurre ou avec fromage fondu ont toujours sa préférence. Même les
croquettes de poulet se font bouder...
Point de vue
scolaire, l'année a connu ses hauts et ses bas. Nous avons eu une
très bonne collaboration de la direction, de ses professeurs et de
son éducatrice spécialisée. Les devoirs se faisaient à bon train
mais pour ce qui est de la lecture, l'apprentissage du vocabulaire
et l'écriture cela étaient beaucoup plus ardus. Je peux dire
que j'ai trouvé cela dur que notre petit ange ne soit pas capable de
lire une courte histoire rendue en décembre. J'étais porté à
repenser à ce que son frère Jean-François accomplissait à la même
âge. J'ai dû m'ajuster et faire le deuil de ce point. On aime
oublier parfois que notre enfant est différent des autres et quand
on revient à la réalité, le bât blesse. Par contre, il a des forces
avec les chiffres. En décembre, il savait compter et reconnaître ses
chiffres jusqu'à 50 même si la classe en était rendu qu'au chiffre
20. Ou il demande d'apprendre, je lui montre. À la fin de l'année,
il comptait couramment sans support visuel jusqu'à 100, pouvait dire
lequel venait avant, après ou au milieu de tel chiffre. Pour ce qui
est des additions et soustractions simples, il comprend le principe
mais doit utiliser un support visuel pour accomplir les opérations.
En art plastique, il a beaucoup de difficultés et plus souvent
qu'autrement ne voulait pas vraiment participer. Cela fait appel à
la motricité fine et vu qu'il a toujours des retards de
développement sur ce point, c'est plus dur pour lui et son estime.
Il a adoré ses cours de musiques et d'éducation physique. Il a eu
aussi à s'adapter à 3 professeurs au cours de son année. Sa
professeure a pris un congé de maternité au retour des fêtes de
Noël, celle qui l'a remplaçé n'a été là que le temps de trouver une
autre qui finirait l'année; soit un trois mois. Point de vue
relationnelle avec les amis de la classe, il a eu le plaisir de
retrouver son ami Micky de la maternelle. Ce qui l'a beaucoup
rassuré en début d'année
En septembre,
deux nouvelles spécialistes ont fait leur entrée dans la vie de
Marc-Andray, une psychologue et une psychiatre . Le pourquoi de la
chose remonte à son opération de décembre 2005. Une demi-heure avant
son opération, notre petit ange a dû aller au toilette pour un test
d'urine. Malheur pour lui, la toilette se vidait automatiquement
quand on s'éloignait mais on ne le savait pas. Il s'approcha donc de
la toilette et recula car il avait mis le pied dans l'eau et il
était en pantoufle. La toilette s'est alors vidé avec un très gros
bruit et à déborder ce qui lui a fait très peur. Nous avons
changé de toilette pour son test mais sans nous approcher de l'autre
toilette qui elle aussi se vide automatiquement. Nous sommes alors
retournés dans la salle de jeu et 30 minutes après, on venait
chercher notre petit ange pour son opération. Entre l'incident
et le départ de Ste-Justine, j'ai oublié cette expérience. Quand
j'ai voulu emmener Marc-Andray au toilette avant de partir, il n'a
jamais voulu y entrer et on s'est servi de la bassine. Une fois à la
maison, on le déshabille et l'emmène au toilette avant de lui mettre
sa couche culotte et pauvre de lui, j'ai fait partir la toilette et
il a paniqué. Un petit bout pas plus haut que 3 pommes pesant à
peine 16 kilos et demi en panique, c est pas évident à tenir.
Mon mari et moi essayions de le calmer pour que je puisse le prendre
sans lui faire mal, pauvre chou. Depuis ce temps, il a développé une
peur maladive des toilettes et refusait d'y aller ailleurs qu'à la
maison et il ne fallait pas tirer la chasse d'eau en sa présence. Au
bout de 6 mois, j'ai demandé une consultation en pédopsychiatrie vue
qu'il faisait de plus en plus de crises de paniques quand il devait
aller aux toilettes ailleurs qu'à la maison et c'est ce que la
psychologue de l'école m'avait suggérée. Il avait aussi développé
une peur irraisonnée aux bruits ambiants, au point que pendant 1 1/2
mois, il a refusé de dormir dans sa chambre. Il dormait avec moi et
dès que je bougeais, il se réveillait. Nous sommes venus à
bout d'atténuer cette peur, en lui achetant un poisson très calme,
un betta, que nous avons mis dans sa chambre comme sentinelle des
bruits. Si le poisson ne s'affolait, c'est que le bruit était anodin
et non inquiétant. Cela a fonctionné. Gros merci, à ma soeur Lise
pour m'avoir suggéré la zoothérapie, ce à quoi je n'avais pas pensé.
Par contre, Omer , son betta, n'est pas venu à bout de la phobie des
toilettes.
En septembre,
nous avons rencontrés le Dr. Lavoie à la clinique externe de
l'hôpital Sacré-Coeur, à Laval. À la première rencontre
observatoire, elle a noté que Marc-Andray était très très anxieux.
Je n'avais pas vraiment besoin d'une pédopsychiatre pour me le dire;
ça je l'avais constatée depuis belle lurette. Il a fallu
attendre en décembre, une fois accompagnée de la psychologue de
l'école, pour savoir exactement de quoi souffrait notre petit ange.
Car elle avait réfuté l'hypothèse de TED NS émise par le Dr. Jéliu,
en octobre. Elle a diagnostiqué un trouble de l'attachement.
Ce trouble s'est développé suite aux nombreuses hospitalisations,
traitements de toutes sortes, manipulations subis au cour de toutes
ces années et ou moi, sa maman, je ne pouvais intervenir. Cela a
faussé sa donne et il sera probablement toujours au prise avec ce
trouble.
Il a entrepris,
en septembre aussi, une thérapie avec une psychologue à la même
clinique et qui travaille de concert avec la pédopsychiatre. Sa
relation avec Mme Sarrazin est plus facile que celle avec le Dr.
Lavoie. C'est à suivre.
En septembre, il
a débuté sa 2e année en classe de langage. Il était tout heureux de
retrouver sa professeure de pré-maternelle, Mme Annouk. Il a adopté
tout de suite, son éducatrice spécialisée Geneviève. En classe, il
fonctionne assez bien mais à souvent de petits conflits avec ses
pairs, surtout à la récréation. Il ne va pas voir les surveillantes
et à beaucoup de misère à gérer ses émotions. Au plan
d'intervention, qui a eu lieu au début décembre, le directeur a dit
que Marc-Andray ne faisait que commencer à lui faire confiance et
pourtant c'est la deuxième année qu'il le côtoie. Il y avait
beaucoup de monde pour se P.I., le directeur Mr. Sénécal, sa
professeur, son éducatrice, la psychologue Mme Isabelle,
l'orthophoniste Mme Karine, notre travailleuse sociale du CLSC Mme
Verville et moi. Il a été convenu de fournir à notre petit ange un
bureau adapté à sa grandeur. Même le plus petit des bureaux de
l'école est trop grand pour fiston. Ce bureau spécial le
suivra de classe en classe, d'école en école au besoin. Avec tout ce
monde, il a été décidé de travailler le côté relationnel de
Marc-Andray. Pour ce qui est des apprentissages, nous y allons à son
rythme. Ces points forts sont toujours les chiffres et la musique.
Il ne lit toujours pas de courtes phrases mais commence à
reconnaître des mots dans une phrase ou à la télévision, dans un
journal. Il a beaucoup de difficultés en art plastique quand cela
touche le découpage, le coloriage et le collage. En éducation
physique, il ne veut pas toujours travailler même si les activités
son adapté à son âge mais peut-être pas à son retard de
développement.
Super dans le
temps des fêtes, notre petit ange a accepté d'aller au toilette chez
sa tante Lise et chez sa marraine Gabrielle, accompagné par
moi-même. C'est sûr que je ne fais pas partir la chasse d'eau
quand il est là mais c'est déjà une petite victoire et à la maison,
il a recommencé à tirer la chasse.
Bonne Année 2007
à tous
© Hobbie psp
2001-2007
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