03 février 2005
Voici quelques temps
que vous n'avez pas eu de nouvelles de mon petit ange simplement
parce qu'il y avait peu à dire; pour une fois ... hi hi hi.
Marc-Andray fonctionne
toujours très bien à l'école et on s'aperçoit des progrès qu'il fait
en langage. Il est beaucoup plus compréhensible même si il reste
beaucoup de chemin à parcourir. Il sait écrire son nom depuis
décembre et la plus part du temps sans oublier de lettres hi hi hi.
Hier, à son retour de l'école, il était tout fier de nous dire quand
éducation physique, les amis et lui avaient fait de l'escalade mais
que lui n'en avait pas fait beaucoup parce qu'il avait peur hi hi
hi. Les hauteurs et lui ne font toujours pas bon ménage. Il a
recommencé,mardi, l'ergothérapie à l'hôpital de réadaptation juif et
ce jusqu'en juin en raison de deux fois par mois. Il est malheureux
que la commission scolaire ne fournisse pas le transport en partance
de l'école. Il faut se débrouiller pour y aller; donc chaque mardi
de thérapie fiston manquera l'école ... Il y a deux thérapeutes pour
s'occuper du petit groupe de 4 enfants. Marc-Andray est bien heureux
d'y retrouver deux amis de sa classe et son ancienne thérapeute
Tuyet.
Point de vue santé, il
va bien ce qui n'a pas été le cas pendant les fêtes. Le 24 décembre,
il a commencé une gastro qui a duré 24 heures. Le 28 décembre, on
est allé à l'urgence de Ste Justine
car il n'avait rien manger depuis le 24 au midi et il ne voulait
rien boire non plus. Les prises de sang ont révélé que son taux d
hémoglobine était très élevé. Donc son néphrologue a décidé de
couper l"injection de l' Aranesp à une fois par mois. Son poids est
aussi descendu à 14 kg 500 mais présentement on sait qu il a remonté
beaucoup
car il est plus pesant et ce qui est bien, il mange enfin ...
:-) De petites portions mais au moins 3 fois par jour en plus de
collations mais toujours autant de problème pour la viande.
La thérapie pour sa
dyspraxie a été annulé à Ste Justine
car la thérapeute Annie est enceinte. Je fais donc les exercices
à la maison mais sans savoir si je les faits comme il se doit. Dans
le plan d'intervention, en novembre dernier, à l'école l'éducatrice
spécialisée de sa classe s'est engagée par écrit à lui faire faire
ses exercices à tout les jours pendant 10 minutes
car pour être efficace; ces exercices doivent être répétés 3-4
fois par jour. Il est malheureux que cela ne soit pas encore en
fonction à l'école supposément pace qu' elles manquent de temps ....
grrrr Faut dire qu'il est peut=être plus agréable de changer la
couche d un enfant de 6 ans que de faire des exercices avec la
mâchoire d un enfant de 6 ans .... Désolée pour le sarcasme mais
c'est tout le bien que je pense de cette école présentement.
26 avril 2005
Beaucoup de changement
et d'activité autour de notre petit ange depuis février. Commençons
par l'école, vu que c'est là que j'ai terminé son histoire en
février ...
Plus aucun problème de
coopération à l'école, après notre visite mensuelle en néphrologie
au début mars, j'ai dû rencontrer Marthe, la diététicienne de
fiston. Cela faisait 1 an qu'elle n'avait pas vu Marc-Andray et gros
changement, il n'avait pris que 400 grammes dans cette année ...
:-(. En février 2004, il pesait 15 kilos 100 et en mars 2005, il
affichait un gros 15 kilos 500 grammes ... :-( En plus, que notre
petit ange était retombé dans sa passe non à la bouffe que ce soit
légumes, fruits ou viande; si je l'avais remis au biberon, il aurait
été des plus heureux. Conclusion, elle lui donne jusqu'en mai pour
prendre du poids, sinon l'épée appelée gavage nasale lui pend
au-dessus de la tête. On a essayé de couper radicalement le lait
mais Marc-Andray faisait des rages de lait. Vu qu'il est assez vieux
pour se servir directement à la pinte, et très dur de lui enlever.
On a eu droit à quelques crises ... Marthe a donc communiqué avec
Anne Renée, la prof de fiston et il a été décidé qu'elle le ferait
déjeuner et dîner à l'école en s'assoyant à l'écart avec lui. Cela
fonctionne très bien et depuis, au moins, il déjeune et dîne très
bien. Pour ce qui est des souper, au début, il ne mangeait pas, mais
la semaine passée, j'ai décidé de couper un peu dans ses lunchs de
l'école et là au moins, il grignotait à défaut de tout manger son
souper.
Hier, le 25 avril,
notre petit ange a subi une orchidopexie, une cure de hernie et une
cure d'hydrocèle en plus d'une laparascopie ... fiou ! Tout ça dans
une même opération, dans le fond rien de compliquer. L'urologue a
été voir avec une petite caméra ou se trouvait le testicule gauche
et OH! surprise, il était dans le conduit mais tout en haut, il a
essayé de le descendre mais devra s'y reprendre dans 6 mois. En
ressortant de l'abdomen, il a fermer la fissure qui causait un
hernie à l'ombilic. Ensuite, au tour du testicule droit et là,
encore ... OH! surprise ... Ce qu'ils croyaient être le testicule
était en fait, un kyste. Donc, le docteur Barrieras a drainé le
kyste, à fermer la fissure lui causant un hernie et a descendu et
attacher au scrotum le testicule droit.
Marc-Andray a été
hospitalisé à 7 heures. L'intervention a débuté à 12:45 et s'est
terminé à 2:45. Il a été ensuite en salle de réveil pendant 45
minutes. De retour à sa chambre, il y a été tranquillement en se
reposant beaucoup entre deux pop sicles ... :-) À 18:50, nous
quittions Ste-Justine avec les prescriptions pour les calmants. En
tout cas, c'est un vrai champion et nous en sommes extrêmement
fiers. Pas un seul pleure, ni au départ pour la salle d'opération,
ni au retour. Le plus qu'il a dit à l' hôpital, c est: " Outch! mon
bedon tire. "
À l'arrivée à la
maison, je me suis empressée de lui donner ses calmants parce que
là, c' était dû. Dans la soirée, il s'est bien hydraté et à réussi à
manger un yogourt. Il a passé une très belle nuit.
Ce matin, bien
entendu, c'est douloureux quand on le manipule mais si il ne se
raidit pas, c'est très supportable. Il a même regardé la télé assis
dans la chaise berçante pendant 1 heure. La station debout, elle,
n'est pas évidente; un petit 3 minutes sur la pointe des pieds
pendant que je lui ôtait sa couche culotte et lui changeait son
grand chandail qui lui sert de jacquette. Mais bon tranquillement,
il va y arriver. Son poids, hier matin, 15 kilos 700 grammes en
espérant qu'il n'en perdra pas trop suite à l'opération.
Retour à l'école
prévue pour mercredi prochain.
26 mai 2005
Déjeuner à l' école
semble réussir à notre petit ange, il absorbe une moyenne de 1200
calories par jour, selon son bilan calorique. Pour ce qui est de la
facilité à manger, cela n'est pas acquis; il n'est pas rare que dans
son agenda y est inscrit que le déjeuner ou le dîner ont été ardu et
long. Lors de notre visite à Ste-Justine, mercredi le 18, avec
Marthe nous avons pensé changer l' approche à l' école. Soit que
Marc-Andray prenne pour un privilège de manger en compagnie de son
professeur car de l' expérience en est ressorti qu'il mange bien à
l' école que parce que Anne Renée s' assoit avec lui. Donc, pour le
reste de l' année scolaire, il mangera en compagnie de son
professeur que un jour sur deux à la condition qu'il est très bien
mangé seul la veille.
Le 18, nous avons eu
une très grosse journée à l' hôpital, 3 spécialités... Ouf !
fatiguant un brin. Radiographie et échographie abdominal en
oncologie, tout est stable. Son poids en onco... 15kg 600. En
néphrologie, les prises de sang ont révélés que le taux de phosphore
dans son sang était trop élevé. Pour remédier à cela, le docteur
Robitaille lui a prescrit des " Tums ", généralement employé comme
anti-acide gastrique, 2 fois par jour. Nous devons lui donné 1
caplet au déjeuner et au souper, au milieu de son repas. Notre
petit homme les prend sans problème. Son poids en néphro... 15kg 900
!? Ensuite autour du docteur Jéliu en pédiatrie du développement, là
pas grand chose à signaler, renouvellement du Ritalin sans
changement de dosage. Son poids... 15kg700 ???
Donc si on fait une
moyenne des poids de la journée, on réalise que depuis son opération
Marc-Andray n'aurait pas pris de poids et qu'il afficherait 15kg 700
à la pesée.
Hier, nous avons dû
retourner à l' hôpital parce que notre petit ange avait eu un
contact, lors de sa visite en oncologie, avec un cas de varicelle.
Le téléphone de lundi, nous disait qu'il fallait aller le faire
vacciner. Donc nous nous sommes présentés, par contre il n' a pas
été vacciné... Car trop de temps se sont écoulés entre le contact et
l' appel, pour être efficace, le vaccin aurait dû être administrer
dans la fin de semaine. On ne peut blâmer personne sur ce
déplacement à vide. Ste-Jistine a prévenu tout les parents d'enfants
présent le 18 dès qu'ils ont su qu' un des petits patients de la
clinique externe avait la varicelle. Comme son infirmière m' a
expliquée, la varicelle est une infection bénigne qui ne peut causer
de tort au rein de Marc-Andray mais qui aurait pu le rendre encore
plus malade si il avait été en traitement chimiothérapique.
Et pour terminer, la
thérapie d' ergo se termine la semaine prochaine. À la dernière
visite, l' ergothérapeute Nathalie m' a dit que notre petit ange
irait en première année classe de langage, en septembre prochain.
Voilà pour l' instant
les dernières nouvelles et pour terminer, je vous laisse sur un
petit mot de notre petit ange. Nous avons vidéotron illico à la
maison et ce jeune homme cherchait le canal lapin... Ne sachant pas
comment s'appelait ce canal mais ayant vu le logo sur le pamphlet,
il le cherchait et savez-vous quoi ?... Le canal lapin, c'est le
canal Playboy hi hi hi . C,est bien un gars hi hi hi
27 juin 2005
L'école est terminée
et notre petit ange ira, en septembre, en 1ère année classe de
dysphasie. Son bulletin est pas si mal. Il avait 4 objectifs à
atteindre, 3 d'entre eux sont réussit avec peu d'aide et 1 avec
aide. Il y a eu progrès lors de la dernière étape car à la 3ième
étape c'était 2 avec peu d'aide et 2 avec aide.. Les deux dernières
semaines d'école ont été ardu, autant toute l'année il était
empressé d'aller à l'école autant il ne l'était plus. J' ai même eu
droit à une crise de larmes pour ne pas y aller. Il était temps que
ça se termine. Son point fort: l'écriture, son point faible: le
bricolage.
Demain, nous irons à
l'hôpital juif de réadaptation pour son évaluation en ergothérapie.
Cela fait bizarre mais du bien en même temps de ne pas avoir eu de
rendez-vous médicaux durant 1 mois.
Notre petit homme a
enfin engraissé et à vue de nez, je n'ai pas de pèse personne, il
doit bien peser au dessus de 16 kilo. Enfin, on ne lui compte plus
les côtes... Il mange bien à tout les repas, sauf quand il fait très
chaud mais la chaleur nous affecte nous aussi. J'ai remarqué que si
je lui sers son repas du soir vers 7 heures, il mange avec appétit
ce qui n'est pas le cas si on s'attable vers 5 ou 6 heures.
28 juin 2005
L'évaluation de
notre petit ange s'est très bien passé. C' était la dernière fois
que nous allions à l'hôpital juif de réadaptation. J'ai appris par
l'ergothérapeute que fiston n'aura plus droit à de telles thérapies
payés par la Commission scolaire simplement parce que le ministère
de l'éducation considère que les professeurs peuvent faire le
travail et ce même si les enfants sont en classes spéciales. C'est à
se demander ou va l'argent de nos taxes... à part qu' une bonne
partie dans leur augmentation salariale qu'ils ne manquent pas de se
voter quand ils entrent au pouvoir....
Vu mon
indignation face à cette situation, j'ai envoyé une lettre de
protestation et d'indignation aux dirigeants. Vous pouvez la lire
sans la section Santé sous la rubrique Lettre aux gouvernements.
Vous pouvez aussi prendre connaissance de leurs réponses, du moins
ceux qui osent répondre.
Mais je les
lâcherai pas de si tôt, je vous en passe un papier.
19 juillet
2005
Ce matin,
rendez-vous en ergothérapie pour les résultats de l'évaluation de
Marc-Andray fait le 28 juin dernier. Voici un résumé de l'évaluation
de 8 pages.
L'évaluation
note que le fonctionnement moteur global s'est amélioré par contre,
le manque de contrôle posturale et de dissociation des ceintures
diminuent la fluidité des mouvements de qualité de la posture dans
les jeux d' équilibre et de sauts. Il est à l'aise dans les jeux de
ballons mais doit consolider la force et la précision des lancers.
Il doit aussi apprendre à ne plus avoir peur du ballon et de se
fermer les yeux quand il arrive.
La motricité
fine s'est aussi amélioré mais vu son manque de tonus au niveau
supérieur cela nuit à la précision et au contrôle des gestes moteurs
avec crayons et ciseaux. Les manipulations fines sont exécutées avec
effort. La dominance manuelle et la complémentarité des deux mains
sont encore fragile
Le
fonctionnement visuo-perceptio-moteur de Marc-Andray demeure
déficitaire mais il a tout de même fait des gains considérables.
Résultats
tests:
Coordination
oeil main: 37e percentile ( dans la moyenne des dysphasiques )
Copie de
dessins: 16e percentile ( en retard )
Dessin d' un
bonhomme: 4 ans et 9 mois ( il a 6 ans et 3 mois )
Copie de blocs:
4 ans et 9 mois ( il a 6 ans et 3 mois )
Manipulations
manuelles: 4 ans et 4 mois ( il a toujours 6 ans et 3 mois )
Fonctionnement
moteur global: 7 éléments évalués: 4 sont déficitaires, 3 sur la
limite
Fonctionnement
motricité fine: 9 éléments évalués: 2 sont déficitaires, 7 sur la
limite
Visuo-perceptio-moteur: 3 éléments évalués: 3 sont déficitaires.
Voilà maintenant
le dossier de notre petit ange est fermé à l'hôpital de réadaptation
car l'entente avec le ministère de l'éducation est terminé. Notre
recours... l'ergothérapie en privé au coût de 80 dollars minimum de
l'heure par semaine ou au deux semaines. Quand on sait que notre
assurance privée médicale ne remboursera que 1,250 dollars par année
pour la famille complète à partir de décembre et qu'il en coûte
annuellement , présentement, 3395.04 $ juste pour sa médication, on
se demandera pas quoi on va prioriser. C'est bien beau les
remboursements de frais médicaux sur les déclarations d'impôts mais
cela ne donne pas les sous quand on en a le plus besoin.
Que nos élus
gouvernementaux "continussent" à se voter des augmentations
salariales quand ils prennent le pouvoir, à augmenter leur compte de
dépenses et à sabrer dans les programmes sociaux faute d'argent. Ce
n'est pas leur problème si dans quatorze ans, nos petits bouts de
choux d'aujourd'hui accusent toujours des retards dans leur
fonctionnement et qu'ils se retrouvent sur l'aide sociale faute de
pouvoir se trouver un emploi adéquat. Ce n'est vraiment pas leur
problème parce qu'eux ne seront plus au pouvoir et jouiront d'une
belle retraite dorée.
29 août 2005
Le 11, visite au
néphrologue et à l'urologue. Le docteur Robitaille a augmenté la
fréquence de l'injection de l'Aranesp, hormone contre l'anémie, de 1
fois par mois à 1 fois par 2 semaines. Le taux d'hémoglobine de
notre petit ange baisse depuis mai; il a aussi noté que son
insuffisance rénal avait augmenté, sa créatinine étant passé de 59 à
71. Son prochain rendez-vous le 15 septembre, le médecin nous a dit:
" Plus question de sauter deux mois sans visite médicale... ".
En urologie,
tout est beau; la cicatrisation s'est très bien fait et la prochaine
opération pour descendre le testicule gauche est prévue en novembre.
Le docteur Barreras a aussi annulé la prescription de Ditropan car
Marc-Andray n' a plus de perte urinaire le jour. Et depuis le 13
août notre charmant petit homme est propre de nuit... youppi ! Adios
couche -culotte. Cela est arrivé à cause d'un oubli, hi hi hi , le
soir en le couchant j'ai oublié de lui mettre sa protection et lui
non plus n'y a pas pensé; étant trop fatigué l'un l'autre. Au matin,
il fût tout aussi étonné que moi d' être sèche mais combien fier.
Depuis, il n' a pas voulu remettre de couche-culotte et c'est pas
nous qui nous obstinons hi hi hi.
Le 24 avait lieu
ses tests d'oncologie. Prises de sang, urine, échographie et rayon x
pulmonaire et visite médicale au menu du jour, le tout s'est bien
déroulé. Le hic, un de ses reins a grossi. Je ne sais pas si c'est
dû à ses kystes ou à ses tumeurs. Résultat, ses examens
oncologiques passent aux deux mois plutôt qu'aux trois mois. Et dire
que cela fait 5 ans qu'il a terminé sa chimiothérapie et voilà que
l'épée de Damoclès, suspendu au dessus de sa tête, vient de
descendre d'un cran... grrr !
Demain, 30 août
rentrée scolaire; notre petit ange débutera sa 1ère année en classe
de langage. Il a eu un peu de problème a comprendre qu'il
reconnaîtrait son professeur grâce au macaron qu'on lui a
confectionné et que contrairement à son grand frère, lui ne dînerait
pas à l' école avant jeudi. C' est pas juste selon lui hi hi hi.
15 septembre
2005
Aujourd'hui,
visite mensuelle en néphrologie et quelles belles nouvelles nous
avons eu. Marc-Andray pèse maintenant 17 kilos pour un beau 102.5
cm... YOUPPI!
J'aurai les
résultats des prises de sang, demain par son infirmière Diane; elles
n'étaient pas encore sorties quand nous avons rencontré le docteur
Robitaille et son stagiaire. Le docteur était bien content du poids
de notre petit ange; il a trouvé qu'il était super en forme et qu'il
avait un beau visage rondelet ce qui contraste beaucoup d'avec son
visage émacié. Quand on écoute le néphrologue expliqué exactement le
cas de fiston, je peux vous dire quelque chose c'est loin d'être un
cas simple
Diane m'a donnée
les résultats de l'échographie du 24 août dernier. C'est le rein
droit qui a grossi et que ce soit les tumeurs ou les kystes qui
grossissent le résultat sera le même. Donc on est pas plus avancé à
savoir si ce sont les tumeurs ou les kystes qui ont changé d'aspect.
Bah faut faire avec ce que l'on a, pas le choix.
Ses prochains
rendez-vous à Ste-Justine vont en octobre ou il rencontrera le Dr
Jéliu, pédiatrie du développementt, l'oncologie, la néphrologie et
Christiane Bastien sa physiothérapeute pour un examen de contrôle.
Notre petit ange
semble bien aimé sa nouvelle classe même si il dit qu'il n'y a pas
de jouets hi hi hi ! Il semble beaucoup aimé l'éducation physique et
ses cours de musique. À part cela, il est assez dur de savoir ce
qu'il fait à l'école au cours de sa journée. Il aime aussi prendre
ses dîners au gymnasse avec tout les éléves de 1ère et 2e année. Il
a été aussi super heureux de retrouver son ami Micky de sa classe de
maternelle. Il y a aussi Lamia, une autre élève de sa maternelle,
dans sa classe. Il adore autant que l'an passé prendre l'autobus
scolaire et même si au début il était déçu que ce ne soit plus Mr.
Robert, il s'est adapté assez vite à Mr. Jacques comme chauffeur
d'autobus. Demain, ce sera prise des photographies scolaires.
08 novembre
2005
En octobre, nous
avons eu visite , le 05 avec la physiothérapeute et sa pédiatre en
développement.. En physiothérapie, Marc-Andray suit assez bien les
activités des enfants de son âge; reste que l'équilibre sur un pied
pendant 10 secondes est encore très difficile, en général il réussit
3-4 secondes, et que monter et descendre un escalier marche par
marche sans se tenir n'est pas encore au automatisme; Christiane est
très satisfaite des progrès de notre petit ange. Elle le reverra en
avril prochain.
En pédiatrie, le
docteur Jéliu a trouvé qu' il faisait des progrès dans son langage
et aussi dans sa mâturité, même si il ne faisait pas d'ambler ce
qu'elle lui demandait. Elle a augmenté légèrement la dose de
Ritalin. Celui-ci demeure le même quand il va à l'école, seul
changement elle lui a prescrit une demie dose au retour de l'école
pour l'aider à se concentrer durant les travaux scolaires. Elle le
reverra en avril.
À la fin du
mois, nous avons eu aussi les tests d'oncologie soient: prises de
sang et échographie abdominale. Bonne nouvelle, le rein droit n'a
pas regrossit depuis août... fiou! Notre petit bout d'homme a aussi
droit à la vaccination. Vu qu'il était toujours malade quand
arrivait les rendez-vous pour le faire vacciner, j'ai arrêté
d'insister et advienne que pourra, comme qui dirait. Le docteur
Barette, son oncologue, lui n'était pas d'accord; alors il a décidé
qu'il serait vacciné lors de ses rendez-vous à Ste-Justine. Donc
notre petit ange a eu le vaccin DCT SABIN de 6 mois et celui de la
rougeole,diphtérie, coqueluche. Mettons qu'il n'a pas trouvé cela
très drôle. Au courant du mois ou au début décembre, nous recevrons
celui anti influenza comme à chaque année. À la pesée, il affichait
un beau 16.6 kilos pour 102.3 centimètres.
J'ai aussi eu le
plan d'intervention à l'école en octobre. En relisant celui de
l'année dernière, nous avons constaté que les éléments inscrits
étaient tous acquis... Super! Ce qui fera maintenant parti du P.I.
sera à voir que Marc-Andray travaille le il et le elle, car il ne
possède pas de féminin dans son vocabulaire, voir à ce qu'il
travaille en silence ( Marc-Andray fait des bruits avec sa bouche,
parle ou se met carrément à chanter quand il travaille à son bureau
hi hi hi ! !, voir aussi à sa posture quand il travaille à son
bureau. Pour contrôler sa bouche et en même temps faire des
exercices maxillaires pour sa dyspraxie, le directeur a demandé
qu'on lui envoie de la gomme à mâcher. Très bonne idée de joindre
l'utile (exercice et silence) à l'agréable ( quel enfant n'aime pas
mâcher de la gomme?! ) Le directeur verra avec l'ergothérapeute de
la commission scolaire la possibilité de fournir à notre petit ange
soit une chaise ergonomique ou soit un ballon d'ergothérapie pour
faciliter la posture mais aussi le confort de notre petit bout de
chou. En effet, vu la grosseur de ses reins et tout ce que contient
aussi l'abdomen, sa musculature abdominale se fatigue rapidement. Ce
qui occasionne des relâchements posturals et des essoufflements. À
la maison Marc-Andray ne demeure jamais très longtemps assis sur une
chaise, sinon il bouge tout le temps. Quand il joue avec ses petites
autos, rarement il le fera comme les autres à 4 pattes, il s'étend
généralement à plat ventre et se couche la tête sur un bras. Des
exercices comme la brouette ou pousser un mur sont pratiqués
hebdomadairement mais cela ne le fortifie pas beaucoup. Et pour lui,
faire des semis redressements assis est tout en défi, même avec de
l'aide. Mais il est persévérant et c'est une chance.
Au début
novembre, nous avons reçu une évaluation des acquis et compétences
de Marc-Andray depuis septembre. En lecture, il reconnaît 23 mots,
en écriture il réussit les objectifs de la méthode ABC Boum, en
mathématique il compte et reconnaît les chiffres jusqu'à 10.
Marc-Andray compte et reconnaît ses chiffres jusqu'à 70 mais le
professeur m'a dit qu'il allait plus vite que la classe; pour lui
cela va bien tant mieux. Pour le mois de novembre les objectis sont
de reconnaître 50 mots, d'écrire ses voyelles et de pouvoir dire
quel chiffre est plus petit ou plus gros et quel est la plus grosse
quantité. Point de vue comportement, Marc-Andray a un défi de taille
à relever.... Baisser la voix quand il parle... hi hi hi ! Que
voulez-vous c'est de famille, il y a juste papa qui a un timbre de
voix doux... hi hi hi !
© Cardla 2001-07
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