Pour l'amour d'un ange 2004

01 avril 2004

Aujourd'hui, notre petit poisson d' avril fête son 5e anniversaire de naissance. Qui aurait pu dire qu'il se rendrait là?  Quel chemin accomplit pour un être si jeune, si petit.  Quel force de caractère, de force de combat, tout au long des 4 années écoulées.  On est tellement fière de lui.

Au dernier bilan oncologique, fin février dernier, rien n'a changé. Il continue d'être suivi au 3 mois. La tumeur de Wilms présente dans ses néphroblastomatoses peut se développer avec une vitesse fulgurante jusqu'à l' âge de 7 ans. Ensuite, selon ce que j ai lu; les chances que la tumeur se développe s' amoindrisse.

Le bilan néphrologique, lui, se déroule toujours sur une base mensuelle. Le fer n'est pas très haut mais se maintient, l'hémoglobine quand à elle joue au yo-yo. Depuis janvier, Marc-Andray ne reçoit plus d'hormones de croissance. Le traitement a été arrêté pour 6 mois; enfin de suivre l'évolution naturelle de croissance de notre petit bout d'homme. Car après près de trois ans d'injections quotidiennes, notre petit ange n'a toujours pas rattrapé le plus bas niveau de la courbe de croissance. En octobre, son âge osseux était celle d'un enfant de 3 ans. Les dernières données sont pour le poids de 16 kilos pour 96,5 cm.

Son hormone contre l'anémie a été changé en novembre dernier. Au début, une inaction au 14 jours, depuis le 25 mars le rythme est passé d'une injection au 7 jours.

Notre petit ange continue de progresser à l'école. Sur 4 objectifs visés en novembre, deux sont atteints. C'est déjà ça. Il suit toujours ses thérapies d'orthophonie et d'ergothérapie à toute les semaines.  À compter, de la semaine  du 26 avril, le rythme et le style des thérapies vont changer. Il suivra des thérapies de groupe jusqu'en août  à raison de deux heures par semaine, les mardis et vendredis matin.

En janvier, Marc-Andray a terminé des tests en neuropsychologie; conclusion il doit être soumis au Ritalin pour l'aider à se concentrer et réduire ses crises de colère. Son comportement social semble avoir changé bénifiquement à l'école; par contre il semblerait que cela le rend amorphe et moins jasant. Son professeur et son éducatrice continueront l'observation jusqu'au 12 avril. Le 13 nous rencontrons le Dc. Gloria Jeliu pour faire le point de la médication. Présentement, on lui donne un demi comprimé sur l heure du dîner.

De plus, le 13 avril nous rencontrerons l'orthopédiste. Sur les recommandations du Dc.Filion, physiatre de l' hôpital juive de réadaptation, Marc-Andray a besoin d'orthèse car il a les pieds un peu plat. Ce qui lui cause des maux de jambes et de la fatigue quand il doit marcher longtemps.

Point de vue alimentation, notre petit poisson d'avril s' est beaucoup amélioré même si il a encore souvent des hauts et des bas. Il mange  un peu plus variés mais dédaigne la plupart du temps la viande. Au moins, il prend en général deux petits repas par jour et une ou deux collations. 

Point de vue santé hivernal, l'hiver n'a pas été trop dure avec lui.: deux rhume et une otite. Par contre depuis novembre qu'il nous dit, quotidiennement ,que sa tête lui fait mal., Selon son comportement, les maux de tête semblent toujours présents mais à divers degrés d' intensité. Il n'est pas rare qu'il soit en train de jouer calmement ou de regarder la télé et de nous dire tout bonnement: Maman bobo à ma tête. Le Dc.Jeliu veut lui faire passer un scan cérébral; le dc. Robitaille et elle soupçonnent des migraines. Mais vu le bas niveau de langage et de compréhension des symptômes, il est impossible pour Marc-Andray de nous décrire réellement son mal.

Voici en gros ce qui s est passé les derniers mois. À la prochaine.

14 juin 2004

La pré-maternelle tire à sa fin; plus que quelques jours. Comment expliquer à mon petit homme, ce qu est les vacances,pourquoi il ne va plus à l'école; qu il ne voit plus ses amis? Pas évident à lui faire comprendre cela, il a commencé à rapporter des effets scolaires et je le sens tout mélanger.

Il continue toujours, et ce jusqu'en août, ces thérapies à l'hôpital juif de réadaptation, à raison de deux fois semaines... Une fois pour l'orthophonie et une fois pour son ergothérapie. Depuis septemblre, grâce aux thérapies et à son année scolaire, Marc-Andray a fait beaucoup de progrès. Il dessine, joue au ballon, se balance et fait même des phrases complètes la plupart du temps.

Point de vue médical, tout est au calme plat ou presque. Il a toujours ses maux de tête. Aprés avoir testé si il avait vraiment besoin de bicarbonate de soude pour son système, on a recommencé à lui en donner comme avant.

De plus,en ophtalmologie, son médecin lui a prescrit un nouvelle antibiotique pour ses yeux et un nouveau shampoing pour lui laver cils, paupières et sourcils.  Ce traitement a débuté au début du mois de juin et se poursuivra 7/7 jusqu'en décembre. Elle espère ainsi venir à bout de ses conjonctivites à répétition et ainsi guérir les égratignures que cela lui cause sur les cornées.

Au début de juin, un nouveau spécialiste s'est ajouté à la liste déjà bien remplie de notre petit ange...l urologue.  Le docteur Diego Barreras avait pratiqué la biaopsie de fiston quand il avait trois mois.  Maintenant nous le consultons pour les problèmes d incontinences qu éprouvent notre petit bout d hommes dans le jour. Après avoir passé un test urinaire sur ordinateur, avec des électrodes, il a constaté que les sphincteurs de la vessie étaient hyper-actif. Pour remédier à cela, le dc Barreras lui a prescrit un sirop à prendre 3 fois par jour. Marc-Andray ne l aime pas tellement; faut dire qu il laisse un méchant arrière goût dans la bouche. Nous le revoyons en juillet

Cette semaine, nous consultons la psychologue de fiston et son doncteur en pédiatrie développemental. Avec le docteur, nous allons rediscuté du Ritalin.  Même si cela lui apporte beaucoup de concentration, cela fait baisser son bilan calorique entre 500 et 700 calories par jour et cela lui prend 1 journée et demi pour recommencer à consommer plus de 1200 calories. En même temps, vais en profiter pour lui reparler des maux de tête de notre petit ange.

Voilà pour cette fois, à la prochaine

 25 août 2004

L' été tire a sa fin et pour notre petit ange cela s' est assez bien déroulé. Il a presque réussi tranquillement en deux mois à reprendre le kilos perdu un peu après la fin des classes.  Et dire que nous, adultes, prenons cela parfois en 1 seule semaine... hi hi hi!

La thérapie d'orthophonie s'est terminée à la fin juillet. Notre petit bout d' homme a fait beaucoup de progrès. Maintenant, il réussit assez souvent à se faire comprendre dans notre entourage même si cela n'est pas très franc. Maman fait donc moins l'interprète; par contre pour un pur étranger cela demeure ardu.  Marc-Andray a réussi à atteindre les objectifs fixés à l' hôpital de réadaptation, en vue de son entrée en maternelle.

La thérapie d'ergo, elle, est moins atteinte point de vue objectif; mais il y a progrès là aussi. Étant fini depuis la semaine dernière, l'ergothérapie recommencera à Ste-Justine au début septembre. Il y a encore beaucoup de travail à faire de ce côté.

Cette été, deux rendez-vous en néphrologie et les deux avec de supers nouvelles. Au début août, son poids était de 15 kilos 800 gr et sa taille de 98,2 cm. Son anémie est beaucoup moins forte; c est certain que son fer et son hémoglobine ne battent pas les records du monde mais étant plus élevé notre petit ange a plus d'énergie.

Il y a eu aussi son contrôle en oncologie. De ce côté rien ne bouge et c'est tant mieux.

Point de vue urologique, en juillet son sirop pour contrôler ses sphincteurs a été augmenté, maintenant il prend 1,5 ml matin et soir, et 1 ml le midi.  Ce sirop est très efficace, depuis qu il en prend les accidents dans ses sous-vêtements sont illiminés ou presque. Et un plus pour lui, le matin il ne se léve plus inondé. En faisant, un examen appronfondi, l'urologue a découvert que notre petit tourbillon avait une hernie dans le testicule droit. Donc une 5ième opération en vue pour Marc-Andray; avec une petite caméra inséré par son nombril, il ira voir ou se trouve le testicul gauche manquant et l'enlèvera; ensuite il ira ôter l'hernie du testicule droit et en sortant enlèvera l'hernie ombilical que Marc-Andray a depuis sa naissance. Du 3 pour 1 pour le même prix... hi hi hi ! Rare de nos jours une telle aubaine... hi hi hi !

Et comme tout les jeunes de 5 ans, Marc-Andray commencera la maternelle mais dans une classe pour trouble de langage, comme sa pré-maternelle. Le 30 de 9h30 à 11 hrs nous serons à l'école Paul Comptois , le 1er, il aura école de 8h25 à 11h10. Les 3 et 8 sept, il aura école à temps plein de 8h25 à 14h57. Ces deux derniers jours conclueront son entrée progressive, à partir du 10 sept. ce sera école à temps plein. Je ne sais encore si fiston dînera à l'école ou pas, cela n est point indiqué dans la missive et je n'ai toujours pas reçu de nouvelles du transport scolaire; mais d'ici à vendredi je devrais en avoir eu des nouvelles.

Voilà pour cette fois-ci, en souhaitant que tout contimuera a bien aller pour notre petit ange.

9 septembre 2004

Voilà la première semaine complète d'école qui se termine et Marc-Andray s'adapte très bien. Contrairement à ce que je vous avais écrit la dernière fois, fiston ne va pas à l'école Paul Comptois mais à St-Gérard dans Laval des rapides. Le 27 août, j ai reçu un appel de l école Paul Comptois pour me dire que si je le désirais notre petit ange pouvait être transféré dans une école plus proche de chez moi. Dans la nuit du 26 au 27 août, la commission scolaire à décider d ouvrir une classe supplémentaire pour dysphasiques car il y avait trop d élèves  dans les 4 classes existantes. Le ratio étant de 8 éléves pour un éducateur spécialisé et un professeur. Ils se retrouvaient avec 5 élèves en trop. À sa nouvelle école, il commence à 7 hrs 55 et termine à 14 hrs 22. Il est voyagé dans un gros autobus scolaire qui le prend à 7 hrs 27 et me le ramène à 14 hrs 45. Seul hic, il ne le prend pas devant chez moi contrairement à ce qui était prévu pour Paul Comptois.

Hier, je me suis assurée à la rencontre parents/professeurs, que Marc-Andray avait de l aide pour embarquer et débarquer de l autobus. Aujourd'hui, j en ai parlé avec son néphrologue et vu que la santé de fiston lui permet de marcher sur une courte distance sans problème, il n y a aucune raison de lui avoir un transport de porte à porte sauf s'il ne recevait pas d aide. De plus, j ai obtenu par la direction que les enfants dysphasiques ne soient pas laissés seuls dans la cour d école à leur arrivée, même si ce n est que pour 5 minutes. Imaginez-vous qu hier matin, Marc-Andray a été pris en charge par des enfants des maternelles régulières. Ils emmenaient fiston avec eux dans leur cour d école; il faut savoir que les maternelles régulières ne sont pas dans l école St-Gérard mais dans des pavillons adjacents à la cour d école. Une chance que la maman d un ami de sa classe est arrivée sur l entre fait; elle a pris en charge notre petit bonhomme jusqu à ce que la cloche sonne. La surveillance continuelle à l arrivée devait commencer ce matin.

Aujourd'hui rendez-vous en néphrologie. Marc-Andray pèse 15 hg 800 et mesure 98,5 cm. Il a perdu du poids depuis le mois passé mais a grandit de 0,3 cm. Sa boîte à lunch revient à peine entamer pas surprenant vu qu il a recommencé à peu manger et qu il prend maintenant son Ritalin matin et midi.

L'ergothérapie ne sera pas reprise à Ste-Justine; cela devra être la commission scolaire qui lui fournisse ce service; ainsi que l orthophonie et une psychologue. La semaine prochaine, je dois voir son professeur pour discuter de tout ça et voir à ce qu elle est accès au dossier scolaire de fiston. Le rapport de la neuropsychologue devrait s y trouver et il est important qu elle en prenne connaissance.

Voilà pour l entrée scolaire de notre petit ange; il adore ça et il se sent très grand de prendre la grosse autobus scolaire  hi hi hi 

8 octobre 2004

Marc-Andray a eu sa visite mensuelle en néphrologie, jeudi. Il a  grandi  de 0.1 cm et a beaucoup maigri. Il a perdu 700 grammes au cours du mois écoulée, affichant un poids de 15 kilos 100 gr. Il en est à son deuxième rhume depuis le début septembre; comme à chaque année d ailleurs. Pendant le mois qui vient fiston essayera un nouveau médicament qui, en général, n' a rien à voir avec l insuffisance rénal mais qui a comme principal effet secondaire d' ouvrir l'appétit. En espérant qu'avec lui, ça fonctionnera.

Notre petit bonhomme a aussi entrepris, jeudi, une nouvelle thérapie en ergo. Celle-ci aura pour but de stimuler ses muscles faciaux. Étant dyxpraxique, il se fatigue beaucoup plus vite lorsqu'il doit manger. La thérapie est de 10 semaines minimum à raison d'une aux deux semaines pour qu'il manque ainsi un peu moins d'école.

La semaine prochaine, rendez-vous avec le dc. Jeliu sa pédiatre ainsi qu'avec Claire sa psychologue. J'espère qu'elle viendra à bout de découvrir pourquoi Marc-Andray ne fait pas toutes ces nuits dans son lit. Le lendemain, nous irons rencontrer, de nouveau, le dc. Filion, son physiatre à l'hôpital juive de réadaptation

Aujourd'hui, premier bulletin scolaire de la maternelle, au fond c'est plus une évaluation qu un bulletin. Notre petit ange s'est très bien adapté à sa nouvelle classe et il arrive à l école avec le sourire, il s'entend bien avec ses petits amis et communique bien avec les adultes mais le dialogue est peu compréhensif. Elles ont remarqué que Marc-Andray avait besoin d'ergothérapie et d'orthophonie !!! Bizarrement, sans même avoir fait d'études spécials, j'étais capable de le dire car j'ai fait des pieds et des mains pour savoir comment cela fonctionnait au scolaire. Et malheureusement pour ces chers enfants, les thérapies d'ergo ne seront débutés quand janvier 2005 . C'est le temps que cela prend à la commission scolaire pour décider des services à offrir avec la collaboration de l'hôpital juive de réadaptation.... grrrrr Et pour ce qui est de l'orthophonie, il faut attendre qu une orthophoniste soit attitrée à l'école St-Gérard; car celle qui avait le poste; est partie en congé de maternité avant même d'avoir débuté la nouvelle année scolaire. En tout cas.....

19 novembre 2004

Le dernier mois écoulé n'a pas été très jojo avec l'école. J'ai dû passer par la direction pour qu'enfin son professeur et son éducatrice spécialisée ne touche pas au collation de notre petit ange. En effet, avec le code de vie de l'école, elle n'acceptait plus les collations envoyées si elles n'étaient pas consituer de fruits, légumes ou produits laitiers. En soit cela est bien ou cela ne fonctionne plus, c est quand Marc-Andray ne déjeune pas. La diététicienne m'a dit, alors, de lui envoyer une collation calorique...muffins,barres tendres Bon Matin ou Spécial K,tartines etc. Vu que la plus part du temps, il ne déjeune pas; ces collations ne respectent pas le code de vie de l'école. J'ai eu beau envoyer des mémos au prof, rien à faire. Il ne fallait surtout pas créer de la jalousie; c'était injuste pour les autres... Bien voyons! Je n'ai pu m'empêcher de lui rétorquer que c'était son travail d'éduquer les enfants aux réalités de la vie ; ils sont peut-être dysphasiques mais pas fous. Elle est capable d'expliquer dans des mots compréhensible la réalité de Marc-Andray. L' an passée, en pré-maternelle, je n'ai pas eu ces problèmes et il avait le même code de vie. À la direction, j'ai donné les choix dont je disposais,soit: de respecter ce que je lui envoyais,  faire ce que la pédiatre m'a conseillée ( 6-8 petits repas que d'aliments qu'aime Marc-Andray, soit je le garde à la maison quand il déjeune pas ou bien ils devront trouver une infirmière pour lui administrer son gavage deux fois par jour. Bizarrement, la directrice a très bien compris les problèmes de dyspraxie et de trouble alimentaire de notre petit ange. Cette saga a pris une semaine à se règler... grrr!

01 décembre 2004

En novembre, notre petit ange visitait l' urologue, le néphrologue et l' ergothérapeute. En urologie, Marc-Andray répond très bien au traitement pour l' incontinence. Au total, il a le même volume d'urine par jour quand juillet; par contre il y va moins souvent. On continue le sirop en raison de 4 ml par jour.

En néphrologie, pas de gros changement... L'anémie monte un peu. Aucun gain de poids, toujours à 15 kilogrammes pour un 98 cm environ.

En ergo, nous continuons à travailler sur sa dyspraxie avec des exercices de stimulation musculaires maxillaires. Au cours de cette semaine, l'éducatrice spécialisée de son école va entreprendre le même programme que moi.

Aujourd'hui, rencontre avec la directrice de St-Gérard, du professeur Anne Renée, de l'éducatrice spécialisée Patricia et de l'orthophoniste France. Tout ce beau monde pour le plan d'intervention spécifique à notre petit ange. En passant, il va super bien à l'école et il adore ça

Il lui est arrivé un incident la semaine passée qui l'a un peu traumatisé. Les remplaçants ne l'ont pas mis dans la bonne autobus scolaire. Il est arrivé avec 40 minutes plus tard que d'habitude tout perdu. Et le soir, il collait et disait tout le temps: Pus de maman, de maison et de papa. Depuis il fait des cauchemars et se réveille en demandant ou nous sommes. J'attends un retour d appel de sa psychologue.

© Cardla 2001-07