02 janvier 2003
Bonne Année, tout le
monde. J'espère que vous vous portez bien; ici notre petit ange a
encore un gros rhume depuis le 31 déc. Il en avait eu un au début
décembre. L'histoire de l'année dernière semble vouloir se répéter;
un rhume récurant d'octobre à mai. Son système immunitaire ne semble
pas plus fort que l'an passé à pareil date.
Le mois de décembre a
été assez tranquille point de vue rendez-vous, 1 fois par semaine.
Rien de nouveau pour ce qui est de la néphrologie, de
l'ergothérapie, et de la psychologie. Le dr. Robitaille a confirmé
que les tumeurs n'avaient pas changé d'aspect. Tout est pareil et
non sensiblement pareil...
En orthophonie,
Martine a trouvé qu'il avait fait de très gros progrès. Il répète de
plus en plus de mots même si plusieurs ne sont que de vague sons.
D'autres sont très reconnaissables même si ils ne sont pas prononcés
clairement.
Pour ce qui est de
l'oncologie, une bonne et une mauvaise nouvelle en une. Figurez-vous
que le porth-card de Marc-Andray est bouché. Le porth-card, pour
ceux qui auraient oublié, est cet instrument qu'il a sous la peau et
qui lui servait à recevoir ses traitements de chimio et/ou de fer.
Ce qui veut dire que notre petit bonhomme repassera sous le bistouri
du Dr. Michel L' Hallier qui devra lui ôter. La bonne nouvelle dans
tout cela, c'est que nous n'aurons plus besoin de nous présenter en
oncologie pour éparyner le porth-card à tout les mois. La chirurgie
en est une d'un jour. Nous attendons l'appel du chirurgien pour
savoir quand aura lieu l'opération.
Le temps des fêtes
s'est très bien déroulé pour notre petit ange. Nous avons pu
constater qu'il était assez souple malgré son gros ventre. Il a
réussi à danser le limbo comme tout le monde. Vous irez voir dans
les vignes de Marc-Andray, les photos qui ont été prises. Tout les
moyens sont bons pour passer sous le manche... hihihi.
15 janvier 2003
Il fait froid en
citron, cette semaine, au Québec. On aura pas coupé court au froid
de janvier, malgré la présence supposée de El Nino... lollll. Mais
tout bien emmitouflé, notre petit ange a recommencé ses ateliers de
stimulation, le lundi matin. Quand il est entré dans la salle, il a
poussé un Wow! comme si il n'avait jamais vu tout les jouets
présents... loll Il est trop bien dans cet atelier, il ne veut pas
s'en revenir après... loll
J'ai enfin eu des
nouvelles de Mme Caldas, du Centre Normand Laramé, mardi matin. Faut
dire que je lui avais laissé un message, sur son répondeur, la
veille; qui ne souffrait aucun délais pour sa réponse. Non, ça va
faire le niaisage! Il lui donne du service ou il ne lui en donne
pas; faut savoir. D' après sa réponse, il y a eu remaniement dans
le personnel et patati et patata, vous connaissez tous la chanson du
système de santé québécois, mais elle va venir le réévaluer le 5
février prochain. Elle était toute surprise de l'entendre marmonner
derrière moi. Qu'elle se réveille, cela fait un an qu'elle l'a vue.
Pour l'enlèvement du
porth-card de Marc-Andray, nous rencontrerons le chirurgien Michel
L'Hallier, le 28 janv. à 10 hrs a.m.
Il ne reste que 3
séances d'orthophonie avec Martine. Après, je ne sais encore ce
qu'il fera. D'ici la fin de la semaine, je vais appeler Mme
Paquette, coordonnatrice du Développement à l'enfance, pour savoir
ou en est rendu la demande en réadaptation.
C'est pas drôle quand
Noël est finie... Nous avons eu droit à un drame familiale quand est
venu le temps de tout défaire. Notre petit ange pleurait à chaudes
larmes et ses pleurs augmentaient à chaque fois que je décrochais
une décoration. Pauvre petit chou, il s'est un peu consolé quand je
lui ai proposé de m'aider; mais les pleurs ont recommencé quand j'ai
serré la sapin dans sa boîte... loll
Prochaine visite à
Ste-Justine, le 22 janvier avec la psychologue, l'orthophoniste, le
néphrologue et l'ergothérapeute; sans oublier les analyses
sanguines.
23 janvier 2003
Marc-Andray a été un
champion de la collaboration, hier, même avec le DC. Robitaille
quand il l'a ausculté. Habituellement, il n'aime pas se faire
tripoter le ventre. Là, il n'a pas bronché. Faut dire que le docteur
ne l'a pas obligé à s'étendre, il ne le fait que rarement remarquer.
Fiston jouait avec le téléphone sur le bureau du médecin et ce
dernier l'encourageait à continuer.
Notre petit ange a été
pesé et mesuré. Il pèse 13 kilos 900, un gain de 500 grammes et
mesure 90,4 cm, un gain de 0,4. Donc, on peut en conclure que c'est
vrai que le temps des fêtes fait engraisser....lollllll
Marc-Andray pesait 13 k. 400. le 18 déc. dernier.
La dose du Nutropin AQ,
son hormone de croissance, passe de 0,19
CC à 0,24
CC. Le DC. Robitaille a décidé d'y aller avec une plus forte
dose
car fiston ne répond pas comme il devrait à cette médication.
Nous n'avons pas eu, hier, les résultats de la formule sanguine
car le gentil docteur a devancé le rendez-vous prévu
initialement pour 10 heures 20. Il nous a reçu à 8 heures 45 et les
prises de sang avaient été prises à 7 heures 45. Pas grave, je vais
téléphoner pour en savoir plus.
Martine, l'infirmière
de pré-dialyse, a mesuré le ventre de notre petit ange. En déc. ce
dernier affichait 55 cm, hier un gros 59 cm. J'avais bien raison
quand je trouvais que son ventre avait grossi.
Il ne reste que deux
rendez-vous en orthophonie. L'orthophoniste est très encouragée par
les progrès de fiston. Pour les prochaines semaines, nous devons
focusser sur le MOI.
La nouvelle thérapie
que suit notre petit ange en ergothérapie, semble bien lui plaire.
Annie lui fait travailler de tout et tout cela sous forme d'exercice
physique. Elle travaille beaucoup son équilibre mais en même temps
sa motricité fine. Cette thérapie est moins astreignant pour
Marc-Andray
car il change d'activité souvent; il n'est plus obligé de rester
assis pendant 1 heure de temps. Donc, quand Annie lui propose une
activité ou il doit s'asseoir; il le fait avec plaisir. Voici un
exemple d'exercice que comporte cette nouvelle approche. On étend
Marc-Andray sur une serviette de plage, les bras le long du corps et
en l'enroule comme une saucisse. Tout en tenant la serviette, fiston
doit se sortir de cet emballage. Cela travaille sa force musculaire
mais aussi son caractère...lolll
Claire, sa
psychologue, est très satisfaite de ce qu'elle voie chez Marc-Andray.
Hier, j'ai passé toute l'heure avec eux à regarder fiston inter-agir
avec la thérapeute. Faut pas chercher de midi à quatorze heures pour
voir son jeu préféré... les soins médicaux. Il reproduit exactement
son quotidien avec les personnages. Quelques fois, ces personnages
pleurent lorsqu'ils reçoivent leurs piqûres, d'autres fois, non...
Tout comme lui. Il a été tellement longtemps sous gavage nasale
qu'il reproduit encore ce soin. Comme il commence à être propre;
ces personnages vont aussi souvent au toilette. Ce qui ressort de
tout ça, c'est que Marc-Andray gère très bien ses soins médicaux;
aucune colère, aucune agressivité lorsqu'il joue à ce jeu.
Claire me disait que
quand un enfant est traumatisé, il ne reproduit pas ce qui lui
arrive ou si non, avec beaucoup de colères. Elle se pose encore des
questions au sujet de la nourriture;
car depuis qu'elle voit Marc-Andray, jamais il n'a fait mangé
ces personnages. Aussi, elle cherche à comprendre pourquoi il fait
de sainte colère quand il doit quitter l'hôpital; mais vu que
Marc-Andray n'a toujours pas de mot pour le dire; c'est pas demain
qu'elle va avoir la réponse... lolllllll
Pour la première fois,
Marc-Andray a été à tout ses rendez-vous en petite culotte. Faut
dire que nous ne sommes pas allés à Ste-Justine en autobus.
Vous auriez dû voir
l'expression de son visage quand il a dû faire son petit besoin
liquide dans le petit pot de prélèvement... lollll Craquant!
Il commence à refuser
de mettre une couche quand il se couche pour la nuit et de jours, il
est propre même pour ses selles. Une petite victoire de plus au
tableau de Marc-Andray; vu que le DC. Robitaille ne pensait pas
qu'il serrait propre, de jour, avant l'âge de 4 ans.
Prochain rendez-vous,
mardi le 28 janv., en chirurgie et en oncologie.
24 janv.2003
Martine, en
pré-dialyse, a téléphoné pour nous donner les résultats des prises
de sang et test d'urine de notre petit ange. Le docteur est très
satisfait de l'hémoglobyne, en 1 mois elle n'a pas baissée. Elle se
maintient à 122... Yess... lolllll. Son taux de fer est beau, son
urée est un peu haute mais son conséquence pour l'instant. Sa
créatine se maintient, ainsi que son taux de magnésium. Le
potassium, par contre, a beaucoup grimpé au cours du dernier mois.
Comme a dit Martine, peut-être Marc-Andray a -t-il mangé un peu trop
de pommes de terre. Faut dire que fiston raffole des patates.
29 janvier 2003
Hier, rencontre avec
le chirurgien de notre petit ange. Il doit téléphoner au dc.
Robitaille pour savoir si ce dernier veut qu'on réinstalle un
nouveau porth-card à fiston. Vu qu'il a servi pour les traitements
de fer. Maintenant ne reste plus qu'à attendre l'appel pour la
chirurgie.
Plus besoin, pour
l'instant, de nous rendre en oncologie à tout les mois. Donc,
prochain rendez-vous en onco, le 14 février pour ses examens
trimestrielles.
En parlant avec le
chirurgien, j'ai appris la différence entre néphroblastome et
néphroblastomatose. Je vous dis que la frontière entre les deux est
pas évidente. Le "ome" veut dire 1 tumeur d'un bloc; le "ose" veut
dire plusieurs petites tumeurs. Cela devient mêlant à savoir le
diagnostic de notre petit ange
car, dépendant du médecin, ils utilisent les deux termes dans le
cas de Marc-Andray. Mais véritablement, le diagnostic est
néphroblastomatose
car il a plusieurs petites tumeurs.
En faisant des
recherches, j'ai vu pourquoi il était suivi d'aussi près même après
deux ans de fin de chimiothérapie. Partout, il est noté que les
néphroblastomatoses peuvent se développer d'une manière fulgurante
sans crier gare. Ce qui confirme ce que le dc.Barette m'avait dit.
Mme Caldas, du Centre
Normand Laramée, a téléphoné pour me dire le nom de l'éducatrice
spécialisée attitrée à fiston. Elle se nomme Isabelle. Au lieu de
venir le 5 février, elle désire venir le 11 en même temps que Josée
, notre travailleuse sociale de Ste-Justine. Comme quoi que des
fois, manquer de patience peut être payant.
À compter de demain,
une stagiaire du phare, étudiante à l' UQAM en arts plastique,
viendra visiter notre petit amour. Cela sera très bon pour son
développement. Je ne sais, encore, à quel rythme, Caroline rendra
visite à Marc-Andray.
Lundi, j'ai dû
redonner du Nutren Junior à notre petit bonhomme. Depuis vendredi
qu'il ne mangeait presque plus rien. Il a prit 3 cannes avec plaisir
et cela semble lui avoir ouvert l'appétit
car il s'est remis à manger hier soir. Tout un cas, ce
fiston... 8-)
Malheureusement, il
semble avoir attrapé un bon gros rhume; son petit bout de nez coule
comme une champelure, ce matin et il tousse un peu plus. Normal, je
suis malade depuis trois semaines. Et lui, les
virus et les microbes s'attachent à lui en criant: Ciseaux...
8-)
18 février 2003
Notre petit ange a
passé ses examens trimestrielles en oncologie, vendredi dernier.
Tout est pareil, tout est stable. Prochain rendez-vous dans trois
mois.
Lors de cette visite,
nous avons aussi fait de l'ergothérapie et de l'orthophonie. Il n'y
a rien de nouveau de ces côtés.
Aujourd'hui, Isabelle,
nouvelle éducatrice spécialisée, viendra travailler avec nous. Elle
fera faire de l'orthophonie, de l'ergo et de la physio à notre petit
ange. Nous avons établi ensemble qu'elle vienne au deux semaines.
Ainsi Marc-Andray aura le temps d'assimiler ce qu'elle lui montrera.
Fiston aura des
services du Centre Normand Laramée jusqu'à ses 6 ans environ.
Ensuite, une évaluation devra être fait, pour déterminer si fiston a
un handicap intellectuel. Si tel est le cas, il obtiendra des
services du centre à vie; sinon ces derniers se termineront
car notre petit ange sera pris en charge par la commission
scolaire.
Les critères
d'admissibilité sont un handicap intellectuel ou un retard de
développement global. Marc-Andray entre dans cette catégorie; mais
elle est valable pour les petits en bas de 6 ans.
Parlant scolarité, des
démarches auprès de la commission scolaire ont été entreprise pour
intégrer notre petit bout de chou dans une classe spéciale en
pré-maternelle. Ces classes sont à groupe restreints, 11 élèves
maximum, et un professeur et une éducatrice sont avec les enfants.
Au besoin, l'éducatrice de fiston peut l'accompagner. Je vous en
redonnerai des nouvelles.
Prochain rendez-vous à
Ste-Justine, le 26; visite en psycho, néphro, ergo et orthophonie
pour la dernière fois.
27 février 2003
Les analyses sanguines
de notre petit ange sont très belles. Hier, le gros jeu lui a été
offert; prises de sang dans le bras (6 fioles) et prises de sang sur
le bout du doigt. Son urée est descendu à 59; le médecin est très
content de cela
car le mois dernier l'urée était très haute. Son hémoglobine est
descendu à 115; c'est normal.
Car même si on l'avait remonté à 125 avec les traitements de fer
et l'éprex, cela ne lui enlève pas son anémie. C'est juste qu'elle
est moins forte. Ils sont à mettre au point au protocole pour
l'administration de fer par intra-veineuse. D'autres nouvelles à ce
sujet, le mois prochain j'imagine nous serons donnés.
Le dc. Robitaille m'a
demandée le nom de la psychologue de fiston. J'ai pas bien saisi
pourquoi, en vérité. Il parlait de dialyse, de greffe, de lui
enlever un rein; à savoir si son moral supporterait etc... Un peu
vague comme explication, toutes des possibilités de traitement.
L'ergothérapie s'est
poursuivie et tant que Marc-Andray a été dans le gymnase, il a très
bien collaboré. Toute fois quand il a dû s'asseoir à une table pour
travailler, là cela s'est gâché. Lui voyait le parc par la fenêtre
et voulait aller y jouer. Malheureusement, le parc est cadenassé
pour l'hiver par mesure de sécurité. Et notre petit bout d'homme ne
comprenait pas cela. Il était pas de bonne humeur mais pas du tout
contre Annie.
En psycho, tout s'est
bien déroulé jusqu'à ce que Claire lui dise de ranger. Notre petit
ange n'était pas d'accord et à tout balayer la table avec son bras;
et là pas question pour lui de ramasser. La crise a éclaté, coups de
pieds, coups de poings dans la porte, tentative de s'enfuir, pleurs
et pleurnichage. Un gros 15 minutes, pour une fois il était content
de quitter la thérapeute... lollll
La thérapie
d'orthophonie a pris fin avec une dernière évaluation. Les nouvelles
sont déprimantes. D'après Martine, Marc-Andray serait dysphasique.
Avec ce terme, on ne parle plus de retard de langage mais de trouble
grave de langage et de compréhension. Selon elle, sommairement,
fiston serait d'âge de 18 mois pour le langage et de 28 à 36 mois
pour la compréhension. Il aura 4 ans dans moins de deux mois!!! Elle
me donnera les résultats finales et m'expliquera le diagnostique
dans deux semaines. Ce sera notre dernière rencontre. J'aurai des
outils pour le faire travailler à la maison et un vrai langage par
signe en attendant qu'il soit pris en réadaptation.
À part cela, c'est pas
pire. Il continue à s'alimenter légèrement, il participe bien à ses
deux ateliers et samedi dernier, il a même fait de la peinture à
doigts avec la stagiaire du Phare. C'est bien la 1ère fois qu'il
acceptait d'avoir les mains sales aussi longtemps et je vous dis
qu'il y allait avec coeur.
Prochain rendez-vous à
l'osto le 12 mars.
21 mars 2003
Le diagnostic de
dysphasie a été confirmé par l'orthophoniste et par la psychologue.
On a pas le choix faut faire avec. Notre petit ange s'adapte très
bien au langage des signes et il les assimile assez vite... Un vrai
petit singe... lolllllll
Présentement, il
apprend à maîtriser les signes pour les mots suivants: Aider, S'il
vous plaît, Merci, Bonjour, Chocolat, Crème glacée, Arrête, Assis,
Ami et Attends. Cela semble beaucoup pour une première fois mais sur
tout ces mots, il n'y a qu'ami qu'il ne vient pas encore à bout de
faire. Il ne comprend pas encore le mécanisme d'inter changer la
position de ses mains. Franchement, il a beaucoup de potentiel. Ce
n'est pas évident d'associer les gestes en même temps que les mots
car c'est ce qu'il doit faire, et nous aussi. Notre petit ange
ne doit pas se contenter de faire le geste; il doit essayer de
prononcer aussi le mot. Et même si ce dernier sort tout croche, cela
n'a pas vraiment d'importance pour l'instant. Au moins, on peut
savoir ce qu'il veut nous dire.
Il y a beaucoup de
participation dans l'entourage. Les monitrices de la Maison de la
famille, ou il suit ses ateliers, ont mis la main à la pâte cette
semaine et elles lui parlent avec ses signes. On a plus de misères
avec papa et grand-frère. Ils lui disent de faire son signe mais eux
ne le font pas :-(
On ajoute quelques
signes à chaque semaine, mais pas trop à la fois, pour qu'il les
digère tous correctement.
La demande de
réadaptation à l'Hôpital Juive suit son chemin. Il y a quelques mois
d'attente. Les choses s'accélérons peut-être après la nouveau
rapport de l'orthophonie et de l'audiologie.
Prochain rendez-vous à
Ste-Justine , les 26 et 28 mars. Le mercredi nous verrons, le
néphrologue, l'ergothérapeute et la psychologue et le vendredi
l'oto-rhino-laryngologiste et l'audiologie.
Depuis les dernières
nouvelles, Marc-Andray s'est remis tranquillement d'une infection
pulmonaire. Il a été 10 jours sous médication deux fois par jour. Il
a arrêté de tousser, mercredi et le Biaxin s'est terminé hier. Nous
espérons que tout est sous contrôle mais cela devrait; le printemps
est arrivé; fiston en aura terminé avec les
virus respiratoires jusqu'en septembre ou octobre... lolll C'est
comme ça à chaque année!
25 mars 2003
Aujourd'hui, dernière
journée des services du Centre Normand Laramée. Vu que Marc-Andray
ne souffre pas de déficience intéllectuel, il ne cadre pas dans leur
service. Je me demande bien pourquoi je me suis tant battue pour
avoir une éducatrice spécialisée! Bof, dans le fond, je cherchais
beaucoup trop loin...JE suis cette éducatrice... lolll
28 mars 2003
À la visite de
mercredi, le 26, en néphrologie tout était beau pour les prises de
sang. Seul les bicarbonates étaient un peu élevé. À la pesée, notre
petit ange affichait plus ou moins 14 kilos 300 pour 90,5 cm; je dis
plus ou moins
car il ne voulait pas collaborer, une vraie sauterelle...
lollllll. Dans toute la journée, la seule a qui il n'a pas donné de
trouble; c'est Marthe sa diététicienne. Habituellement, elle est
l'unique personne avec qui fiston ne veut rien savoir. Là, il s'est
laissé prendre ses mesures entropométriques sans trop rechigner.
C'était aussi dernière
visite avec la psychologue, elle le reverra en contrôle en mai et
ensuite au besoin.
Figurez-vous que la
bisbille est pognée à Ste-Justine concernant le diagnostic de
dysphasie. Annie, l'ergothérapeute n'est pas complètement d'accord
avec le diagnostic posé par l'orthophoniste et la psychologue. Elle
a pour son dire qu'aucun examen neurologique ne confirme ce
diagnostic. Elle sous entend qu'il y aura peut-être un peu de
déficience intéllectuel qui expliquerait les retards de Marc-Andray.
De plus, Josée, sa travailleuse sociale est déçue que le Centre
Normand Laramée lâche si vite. Elle m'a même demandée si elle
continuait de se battre pour avoir ses services. Entre vous et moi,
comment moi, pauvre petite maman ne connaissant rien à la dysphasie,
voulez-vous que je me batte? Si eux, qui en on vu d'autres, ne
viennent pas à jouer de l'accordéon sans fausse note; comment
puis-je être un bon chef d'orchestre?
29 avril 2003
Marc-Andray fait
beaucoup de progrès point de vue orthophonique. Il commence à faire
de lui même des phrases de deux mots. Exemple: Maman vient.
Plusieurs mots se sont ajoutés à son vocabulaire mais la plupart ne
sont pas franc. Mais pas grave, c'est déjà un grand pas d'effectuer
dans son apprentissage vocale. Il assimile très bien, aussi, le
langage gestuel.
Notre petit ange en a
terminé avec la psychologue. Elle ne le suivra maintenant que pour
des évaluations. J'ai hâte de voir ce qu'elle aura écrit dans son
rapport d'octobre 2002 qui est sous impression. Pas vite, vite,
Claire; cela fait juste deux mois que le néphrologue lui court
après... :-(
Fiston a rencontré, en
avril, le dc Jéliue , sa pédiatre en développement. Elle confirme
aussi le diagnostic de dysphasie mais trouve qu'il a fait des
progrès en six mois. Elle pense toujours qu'il est sur la limite de
l'hyperactivité. C'est vrai qu'il est très bougeant notre petit
bonhomme... hi hi hi! Mais cette fois-ci, elle a eu moins de
problème pour l'examiner.
Nous sommes aussi
allés en néphrologie et tout est stable de ce côté. La seule
nouveauté, c'est que la dose de Nutropin AQ passe de .24 à .25; dose
maximum pour l'instant. Les dernières mesures de Marc-Andray sont
pour la taille de 91.5 cm et pour le poids de 14.700 grammes.
Nous allons toujours
aux deux semaines visité Annie, l'ergothérapeute. Là aussi des
progrès notables sont observés. Il vient maintenant à bout de se
redresser avec la force de ses bras. Elle assit Marc-Andray sur un
gros ballon et se positionne derrière lui. Fiston lui tient les
pouces et doit se pencher vers l'arrière et ensuite revenir en
position assis. En plus de lui renforcir les bras, cet exercice
favorise sa musculation abdominal. Ce n'est qu'un des exercices
qu'elle fait faire à notre petit ange.
D'après Annie et Josée
des Services Sociaux, le Centre Normand Laramée n'aurait pas terminé
leur intervention auprès de mon petit bout. Bizarrement, je n'ai
toujours pas de nouvelles d' Isabelle ou de Mme Caldas.
La demande a été fait
auprès de la Commission scolaire de Laval pour l'intégration en
pré-maternelle en classe spéciale de langage pour notre petit homme.
Nous attendons toujours de ce côté. Mais on sait qu'il y aura
pré-maternelle spéciale à Laval, cette année.
Et pour terminer, l'
exérèse du porth-card de notre petit ange a été effectué vendredi,
le 25 avril dernier par le chirurgien Arie Bensousan. Marc-Andray a
été admis à 10 heures et a été opéré à 16 heures 30. Pendant tout ce
temps, il a fait le clown, à danser, à chanter; à épater la galerie
quoi!... hi hi hi. Il en a profité en masse, ayant un public conquis
parmi les parents et le personnel infirmier. Durant toute la
journée, fiston n'a dit que deux fois qu'il avait faim mais une fois
que l'on lui expliquait pourquoi il ne pouvait manger; cela allait;
pas de crise, pas de larmes. Un peu avant son opération, il a
demandé du Macdonald et bien figurez-vous qu'en se réveillant dans
la salle de réveil, ce sont les seuls mots qu'il a dit et redit...
hi hi hi. L'opération et le réveil n'ont duré en tout qu'une heure
et il a récupéré très vite. Il n'a jamais démordu de son Mc do mais
ne pouvant en manger le soir même; il a été un peu déçu mais semble
bien avoir compris. Le lendemain matin, il a demandé à son père
devinez quoi! hi hi hi... Du Macdonald en faisant de grand oui de la
tête. On a un vrai champion parmi nous.
21 mai 2003
Depuis ma dernière
intervention dans les pages de mon petit ange, le Centre Normand
Laramée, par le biais d' Isabelle, s'est enfin remanifesté. Je ne
sais qui a porté plainte, mais cela a porté fruit d'une certaine
manière. Cela peut être payant des fois d'avoir un site web... :-)
Donc, concernant cet organisme, il ne redonnera pas de service à
Marc-Andray tant qu'il ne leur sera pas prouvé que fiston a une
déficience intellectuelle; ce qui semble ne pas être le cas. Bon ça
s'est clair; par contre le dossier de notre petit ange ne sera fermé
que lorsqu'ils auront reçu l'évaluation de la psychologue.
Parlant de la
psychologue, elle m'a enfin remis une copie de son évaluation
d'octobre 2002 qui vient d'être manuscrit. Mieux vaut tard que
jamais... grrr! Maintenant, attendons que les autres intervenants
l'aie reçu. Voici la liste des services qui attendent ce fameux
rapport: Centre Normand Laramée, Hôpital Juive de Laval, La
Commission scolaire de Laval, Clsc du Marigot, Service
d'ergothérapie de Ste-Justine, son néphrologue, son pédiatre en
développement ainsi que notre intervenante de Ste-Justine. Tout est
suspendu à cause d'une seule et unique personne ne faisant pas à
temps son travail... grrr! En gros, son évaluation suggère que
Marc-Andray n'a pas de déficience intellectuelle mais un retard de
développement globale, un retard de croissance et un gros retard de
langage. Elle mentionne qu'il y a possibilité de troubles de nature
dysphasique. Son évaluation se rapproche beaucoup de celui de
l'orthophonie.
19 juin 2003
Bonne nouvelle, en
début de semaine, l' hôpital juif de réadaptation a appelé. Je vais
rencontrer Mme Marie Desrosiers, mercredi le 25 pour parler de notre
petit ange. Il se pourrait qu'en plus de l'orthophonie, Marc-Andray
puisse y faire son ergothérapie et sa physiothérapie. Le tout
commencerait en septembre. Suite à notre conversation téléphonique,
j'ai reçu, hier, un questionnaire à remplir. J'amènerai ce dernier
lors de ma visite. On y demandait, entre autre, à quel âge fiston
avait dit son premier mot, avait rampé, avait marché, etc.
L'hôpital demande aussi une autorisation pour avoir un résumé
complet du dossier de mon petit bonhomme, à Ste-Justine. J'espère
qu'ils vont être patient; il en est un volume B... lolll. Pauvre
secrétaire qui devra rédiger le rapport... lolll
Hier, nous avons vu le
néphrologue. La formule sanguine de fiston est , en général, très
satisfaisante. Son taux de créatinine n'a jamais été aussi bas; avec
54, ce qui est super. Son hémoglobine a encore descendu; il est de
106. La normale se situe entre 115-135. Le docteur Robitaille a
pensé lui augmenter sa dose d' Eprex mais vu que je viens tout juste
de renouveler la prescription; il a décidé d'attendre au mois
prochain pour ajuster la dose à la hausse. Il augmentera aussi la
dose de Nutropin AQ.
C' était aussi
contrôle de ses données anthropométriques. Il a perdu un peu de
graisse. Normal, lui qui en a déjà pas beaucoup, ne prend plus que
deux repas par jour et pas toujours ces 3 collations. Et notre cher
petit ange fait ça depuis la fin main... grr ! Résultat, nous sommes
repartis avec 3 cannes de lait spéciales à l'essai. Si Marc-Andray
l'aime, une demande de médicament d'exception sera faite à
l'assurance. Son bilan calorique, sur 4 jours, donnait au plus 950
calories absorbées par jour et il devrait en prendre au minimum
1350. Vous voyez l'écart !
À part cela, il se
porte super bien.
27 juin 2003
Notre petit ange a,
pour la première fois, une otite moyenne à l'oreille droite. Il a
commencé à faire de la fièvre, lundi soir dernier. Mercredi, il en
faisait toujours alors direction clinique médicale. Après deux
heures d'attente, il a été examiné par le médecin. Il a été d'une
patience d'ange. Le docteur a dû le peser pour équilibrer comme il
se doit son antibiotique... résultat Marc-Andray a perdu près de 1
kilos... grrrrr!. Mais aujourd'hui, il quémande plein de
nourritures.
Depuis notre dernière
visite à l'hôpital; la demande pour le lait spécial pour fiston a
été fait à l'assurance. En attendant, je lui ai acheté le supplément
de repas le plus calorique qu'il y est en pharmacie. Selon les
conseils du pharmacien, je lui donne moitié supplément, moitié lait
3,25%. Comme cela, ses reins ne devraient pas être trop surchargés.
Notre petit ange sera
pris en charge en réadaptation , en septembre. En attendant, il
rencontrera ses nouveaux thérapeutes, au cours de l'été. Il sera
aussi pris en charge par un physiatre. Ce dernier lui fera passé des
tests neurologiques, musculaires etc... s'il le juge nécessaire.
À la mi-juillet, son
atelier de stimulation recommencera dans de nouveaux locaux. Nous
l'inscrirons aussi, si possible, à un atelier de musique.
Fait à noter, depuis 3
semaines, notre petit ange a commencé à assembler trois mots pour
faire une phrase. Il essaie très fort de communiquer mais il faut
encore se creuser la tête pour le comprendre.
En attendant les
prochaines nouvelles, passez un bel été.
19 juillet 2003
Cette semaine, visite
mensuelle en néphrologie. L'hémoglobine de notre petit ange continue
de baisser mais son fer tient le coup. Le dc.Robitaille a augmenté
la dose d' Éprex; il passe à des seringues de 3000 u au lieu de 2000
u. Au dernier renouvellement du Nutropin AQ, le pharmacien m' a
donné des hormones non mélangés. Tout un histoire a mélangé la
poudre et le dissolvant. La première, il ne pas donné les bonnes
indications; après discussion avec l'infirmière de pré-dialyse elle
a contacté le représentant de la compagnie. Ce dernier a à son tour
appelé le pharmacien. Tout cela pour voir, que même la fiole que mon
gentil pharmacien a préparé n'est pas correct. Le danger est de
donner une surdose à Marc-Andray. Heureusement, les dissolutions ont
fait qu'il n'en recevait pas assez. Le pharmacien a commandé des
fioles déjà préparées. C'était en partant l'erreur de la compagnie.
Le 25 juin dernier, on
a décelé une otite moyenne de l'oreille droite de fiston. Cette
dernière a très bien guérie mais on s'est aperçu que notre petit
ange était allergique à l' Amoxil. Il a eu les dedans de cuisses
pleins de plaques rouges et qui épaississaient. Cela le démangeait
beaucoup. Et bien, près d'un mois plus tard, il a encore de ses
plaques. Le dc. Robitaille lui a donné de la crème base de cortisone
à 1 % pour les démangeaisons. Il a aussi écrit en gros sur le
dossier de Marc-Andray: Allergie à l' Amoxil. C'est le premier
médicament auquel notre petit bonhomme réagit négativement.
Comme d'habitude,
depuis sa naissance, nous avons visité l'hôpital pendant nos
vacances estivales. On ne peut y couper...lolll Mais en plus,
Marc-Andray s'est payé le luxe d'une visite à la clinique. Il est
entré en collision avec le coin du meuble à micro-onde. Résultat: 2
points de suture; nous irons les faire enlever mardi 22 juillet
prochain. Lundi, je vais appeler son infirmière pour savoir si c'est
normal que le sang de Marc-Andray soit très clair. La blessure a
saigné abondamment lors du choc et autant quand le médecin l'a piqué
pour geler la plaie. À tel point que le médecin pensait qu'il
pouvait être hémophile. Ça me semble que ce serait de trop!
22 août 2003
Pas évident la vie de
mon petit amour de Marc-Andray, cette été, au début du mois il se
plaignait de douleurs dans la région pelvienne. Le docteur
Robitaille a donc devancé le rendez-vous pour pouvoir examiner
fiston. Il pensait peut-être que cela pouvait être une hernie dû à
la pression qu'exerce les reins de Marc-Andray. Et bien non, ce
n'était pas une hernie; mais son testicule droit qui avait décidé
d'aller se cacher ou il doit pas être. Une chance, elle est
redescendue toute seule. Déjà que la gauche n'est pas descendu,
l'autre devrait au moins rester à ca place.
Au début, juillet, la
diététicienne avait fait prescrire à notre petit ange, un nouveau
supplément laitier le Suppléna; concu pour ceux souffrant
d'insuffisance rénal. À raison d'une à deux boîtes par jour, ceci
devrait lui apporter beaucoup plus de calories.
Depuis juin, l'appétit
de notre petit bout de chou se dégrade. En juillet, il s'est mis à
vomir, le soir à l'occasion; mais depuis une semaine et demie, il se
plaint de douleur à l'estomac. Il refuse carrément de boire de
l'eau. L'eau semble lui occasionner de vive douleur et même des
vomissements tout de suite après l' absorbtion. Après en avoir
discuté avec Marthe, sa diététicienne, elle m'a dit d'en parler au
docteur Barette, oncologue, lors de ma visite mercredi dernier. Pour
toute réponse, il m' a dit que c'était normal que notre petit ange
ne mange pas ou peu
car il n'a pas de place dans le ventre ( comme si on le savait
pas déjà ) et qu'il était alors normal qu'il se plaigne de douleurs
à l'estomac moins il mange plus l'estomac produit des acides
gastriques. Comme solution, il m' a dit: On recommence les gavages
de nuit en continu ou bien on lui enlève les deux reins et il fait
de la dialyse 3 fois semaine. Non mais, ça prend tu un sans génie
pour dire des conneries pareils...grrrrrr! Après discussion avec
Marthe, elle a décidé de revenir au Nutren Junior comme supplément
pendant 5 jours, si les problèmes d'estomac de fiston ne se placent
pas, elle ira voir un autre oncologue pour faire prescrire un
anti-acide à fiston.
En trois mois, Marc=Andray
n'a pas engraissé d'un gramme et une chance il n'en a pas perdu. Je
me demande bien comment il fait pour réussir ça,
car avec une diète composé de lait, de sucette glacée , de
yogourt et de biscuits ritz me semble que cela fait pas beaucoup. Il
a par contre pris 1 cm en 3 mois, mettant la mesure a 93 cm.
Cet été, nous avons
aussi rencontré la nouvelle orthophoniste Sandra et la nouvelle
ergothérapeute Touyet à l' Hôpital Juif de réadaptation à Laval. Les
blocs de thérapie de 10 semaines devraient débuter dans la semaine
du 15 septembre prochain; en raison d'une heure pour chaque
spécialité. En septembre aussi, Marc-Andray devrait débuter sa
pré-maternelle à la Maison de la famille vu que nous n'avons
toujours aucune nouvelle du côté de la commission scolaire de Laval.
Il ne suivra peut-être pas les autres enfants mais au moins ce qu'il
acquèrera ne lui sera pas inutile.
26 août 2003
Notre petit ange a été
accepté en pré-maternelle dans une classe 4 ans pour dysphasique. L'
adaptation scolaire nous a contacté, samedi matin. Il débutera
l'école dans la semaine du 2 septembre. Ce sera une entrée
progressive. Je ne sais encore si il ira le matin ou l'après-midi;
je devrais recevoir toutes les informations pertinentes au cours de
la semaine.
Dans un tout ordre
d'idées, Marc-Andray ne mange plus ou presque. Son régime est à base
de produit laitiers presque exclusivement. Il ne se plaint plus de
douleurs à l'estomac, pourtant. C'est à n'y rien comprendre et
franchement je n'essaie plus non plus loll
20 septembre
2003
Marc-Andray a
complèté sa première semaine en pré-maternelle, classe de dysphasie
4 ans. Il semble bien s'adapter. Il prend l'autobus scolaire comme
si il avait fait cela toute sa vie, au point qu'il me dit: Non, moi
tout seul attends" quand on va attendre le bus... hi hi hi.
Il participe
sans problème aux activités de sa professeure. Son enseignante
Annouck est orthothérapeute, elle est assistée par une éducatrice
spécialisée Marie-Eve. Ils sont 6 enfants, 5 garçons 1 fille, dans
son groupe. Il va à l'école de midi 5 minutes à deux heures
quarante-cinq.
Nous sommes très
fier du chemin qu'il a parcouru jusqu'à ajourd'hui.
Ses thérapies de
réadaptation débuteront le jeudi 25 septembre à l'hôpital juive de
Laval. Sa nouelle ergothérapeute se prénomme Touyet et son
orthophiste Sandra. Elles le recevront toutes les deux en même
temps; car elles ne pouvaient céduler notre petit ange dans la même
journée, afin d'éviter double déplacement et manquement fréquent
d'école.
Au cours du mois
de septembre, nous avons vu sa pédiatre en développement, le dc.
Jéliue. Elle croît que fiston aura des problèmes pour s'adapter aux
demandes spécifiques en classe. Il fuat préciser que notre peit bout
d'homme à tout un caractère quand il ne veut pas faire quelque
chose. On verra bien.
Cette semaine,
nous avions rendez-vous mensuelle en néphrologie. Les tests sanguins
sont beaux et les masses sont toujours stables. Une échographie sera
passée prochainement à notre petit ange pour déceler son testicule
gauche qui est manquant. Il peut être situé dans le canal comme il
peut toujours être dans l'abdomen. Si c'est le cas, une opération
s'imposera car un testicule laissé dans l'abdomen devient
cancérigène et mettons que Marc-Andray n'a pas vraiment besoin de
ça.
24 octobre
2003
Notre petit ange
passera son échographie testiculaire, le 7 nov prochain. Hier,
c'était visite médicale en néphrologie; il a passé ses radiographies
annuelles pour son âge osseux. J'aurai les résultats en décembre, vu
que je ne retourne en néphro qu' à cette période. Marc-Andray mesure
maintenant 95 cm. Il a grandi de 1,5 cm au cours du mois. Par contre
son poids est redescendu à 14 kilos 500 grammes. Une perte de 500
grammes. Depuis deux grosses semaines, Marc-Andray ne mange qu'un
repas par jour et ne prend pas à tout les jours, sa collation au
complet.
Hier aussi, il a
passé une radio pour les sinus, car depuis le début du mois d
octobre, il se plaint de maux de tête au niveau des sinus.
Les thérapies à
l' hôpital de réadaptation se poursuivent et notre petit ange semble
ne pas apprécier beaucoup l'ergothérapeute. Il ne lui répond pas
quand elle lui dit bonjour, pourtant il s'empresse de le faire quand
son orthophoniste s'adresse à lui. C'est bien la première personne
que ne semble pas aimer Marc-Andray.
Tout va toujours
bien dans ses apprentissages scolaires même si notre petit ange
démontre un peu plus son caractère contrôlant.
10 novembre
2003
Vendredi le 7,
notre petit ange passait une échographie baptisé par son
néphrologue: " À la recherche du testicule perdu "... loll Et bien
pour être perdu, son testicule gauche est perdu, voir même
inexistant. Ils ne l'ont pas trouvé. En plus, ils sont découvert que
son testicule dorit jouait au yoyo mais ça on savait déjà; car
depuis cette été, cela fait deux fois qu 'il remonte. Et la dernière
fois, date de lundi dernier et pauvre lui, ça fait mal.
De plus, il
avait son rendez-vous biannuel pour ses yeux. La bonne nouvelle, sa
vision s'est amélioré depuis le port de ses lunettes. Chose
surprenante, la cornée de ses deux yeux est toute égratignée. Et
certaines de ces égratigures ne sont pas récentes. Il a toujours été
réfractaire à la lumière vive depuis qu il est tout petit. Il a
souvent fait des infections aux yeux. Et même s'il n'en fait plus,
il a toujours les yeux rouges; signe d'infection Depuis vendredi, je
dois lui nettoyer les yeux avec un liquide spécial et lui appliquer
une crème antibiotique et ce à tout les soirs pendant trois mois.
Ces thérapies se
déroulent toujours à la même fréquence et il s'est enfin adapter à
Tuyet son ergothérapeute. Il progresse tranquillement mais sûrement.
28 novembre
2003
Aujourd'hui,
notre petit ange a passé ses tests trimestrielles en oncologie.
L'épée de Damoclès suspendu au-dessus de sa tête, depuis sa
naissance, n'est toujours pas tombé... 8-) Les tumeurs sont
toujours stables.
Il a aussi
rencontré pour la première fois, Chantal Mailloux neuro-psychologue.
Elle se chargera d'évaluer Marc-Andray en vue de son entrée en
maternelle, l' an prochain. Mais aussi pour déterminer, si notre
petit ange n'a pas un déficit d'attention out tout autre problème
neurologique qui pourraît demander des examens plus approfondis.
Hier soir, nous
avons été quérir, le premier bulletin scolaire de notre petit homme.
Les résultats sont supérieurs à ce qu'on avait escompté; comptenu du
tempérament de fiston. Il s'est très bien intégré aux activités de
classe. En général, il s'attend super avec les amis. Il participe
avec entrain aux activités proposées mais à parfois des difficultés
à accepter la fin d'une activité.
Au cours des
prochains mois, en collaboration avec l'école, nous allons
travailler ce petit point; ainsi que d'essayer de trouver pourquoi
Marc-Andray pousse tout le monde sans raison. Il doit aussi
apprendre à colorer sans dépasser et sans laisser d'espaces blancs.
Sur ce dernier point, notre petit ange a fait d'énorme progrès. En
septembre, il ne colorait pas du tout et maintenant il vient à bout
e colorer un carré de 3 X 3 pouces, en dépassant et avec quelques
espaces blanches mais c'est un progrès fulgurant.
À l' équipe déjà en
place dans sa classe, soit l' orthopédagogue et l' éducatrice
spécialisé, s' ajoute une orthophoniste qui fera la liaison entre
les intervenants et l' hôpital juif de réadaptation. Elle sera en
contact avec Tuyet et Sandra, l' ergothérapeute et l' orthophoniste
de Marc-Andray.
À la prochaine
rencontre, en janvier prochain, le bulletin de Marc-Andray aura des
notes pour jauger ses acquis
© Cardla 2001-07
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