4 janvier 2002
Notre petit
ange a passé de superbe belle fêtes; malgré un rhume présent depuis
le 23 déc. Il a veillé tard, tard et à dormi les lendemains. Il a
aussi mangé ses trois repas, par jour et prit des collations. Une
chance
car la fichu de tubulure posée le 19 déc. a brisé le 24 déc.
Durant toute la période des fêtes, Marc-Andray a pris l' équivalent
de ses 4 gavages au verre. Il adore boire avec une paille. Faut
croire, aussi, que la nourriture est meilleur ailleurs qu' à la
maison...:-) Que voulez-vous, rien n' égale la bouffe de
grand-maman Marie.
Le jour de
l'an et le lendemain ont été plus dur pour lui. Il passait son
temps à dire " ayoye " quand on le manipulait ou bien le caressait.
Pourtant, il n' était pas fiévreux. Tout probablement, il a
contracté le même
virus que moi, le lendemain du jour de l' an, nausées,
diarrhées, douleurs aux membres... Vu qu' il ne parle pas, il ne
peut dire s' il avait mal au coeur ou ailleurs, comme moi. Sauf qu'
il a stoppé la nourriture et le lait de gavage. Aujourd' hui, il va
bien. Il a recommencé à grignoter. Je ne sais quel est ce
virus, mais à ce jour, nous sommes 8 sur 13 personnes à avoir
été malade ???
Son
infirmière est venue lui réinstaller une tubulure, hier. Woww, je
vous dis qu' il vieillit notre petit ange. Il est beaucoup plus dur
à maîtriser. Et dire, qu' on devra recommencer dans deux semaines
car Lise ne disposait pas d' une tubulure qui dure 2 mois. On
lui a alors posé, celle du début de gavage. Celle-ci peut être
gardée au plus 2 semaines et demie.
Cette
avant-midi, Mélanie (ergo) est venue. Elle contactera la
nutritionniste et les médecins à cause du problème qu' à Marc-Andray
avec la nourriture. Elle sait qu' il est capable de croquer, mâcher
et envaler. Alors, elle aussi se pose des questions. Si jamais,
quelqu' un, autre que fiston, peut nous dire pourquoi il dédaigne la
nourriture, je crois bien que je vais lui offrir une couronne...
:-)).
11 janvier 2002
Bonne
nouvelle, notre petit ange Marc-Andray a enfin atteint le 11 kilos
et même un 110 grammes de plus... Enfin! Depuis juillet que l'on
attendait ce moment. Pourvu qu'il le garde. Il semble bien parti.
Toute la semaine, il a bien mangé. Peu à la fois, mais souvent.
Marthe, sa diététicienne, a coupé le gavage nasale. Il doit
continuer à prendre son lait à raison de 500 ml par jour, au verre;
avec sa nourriture, il prend entre 1200 et 1500 calories par jour.
Son rhume
n'est toujours pas guéri, par contre.
Nous avons eu
des nouvelles du Centre Normand Laramée, concernant l' éducatrice
spécialisée pour fiston. Mme Caldas viendra le 28 janvier prochain.
Nous avons
aussi rencontré, aujourd'hui, Éric, bénévole pour Le Phare. Il est
très gentil et le
contact avec Jean-François a été très bon. Quand à Marc-Andray,
cela n'a pas pris longtemps avant qu'il lui fasse des câlins. Par
contre, Éric avait l' air tout désemparé devant notre petit ange. Il
ne s'est pas caché pour dire qu'il avait peu d'expérience avec des
touts-petits. Ce n'est pas tellement grave
car lui est assigné, avant tout, à Jean-François.
Marc-Andray
passera une évaluation en physiothérapie, le 30 janvier prochain.
De là, il sera repris en charge en clinique externe. Nous avons
aussi appris, que notre petit ange ne pouvait être suivi par le
centre de réadaptation Marie-Enfant;
car ces derniers ne prennent pas les enfants suivis en
hémato-oncologie.
23 janvier
2002
Crée petit
ange de nos coeurs, voilà qu'il se remet à moins manger et à
diminuer sa quantité de lait de gavage. Une chance, il n'a pas perdu
beaucoup de poids. Ce matin, à la pesée, il affichait 11 kilos( 24
lbs. env.). Depuis 1 semaine et demie qu'il ne prend plus aucun
repas; seulement du grignotage. Un vrai petit oiseau, il vit de
céréales sèches, d'un petit peu de fruit et de yogourt.
En plus,
lundi, il s'est fendu la lèvre supérieur en tombant de sa chaise.
Lui, qui demandait à manger de la viande, v'la l' occasion raté. Et
le soir au souper quand il a vu le plat, pas question de lui en
servir. Il pointait, tour à tour, sa lèvre et le plat et disait:
NON, NON.
Lundi, il a
reçu sa première dose d' Eprex. Cela prend entre trois et six
semaines pour voir les résultats sur la formule sanguine.
Mme Caldas,
du centre Normand Laramée, viendra jeudi prochain en même temps que
Mélanie pour voir où en est rendu notre petit ange. Quand à Mélanie,
ce sera peut-être une des dernières fois qu'elle travaillera avec
Marc-Andray. À part, son comportement alimentaire, elle juge qu'il a
rattrapé tout ses retards pour la motricité global. Elle le
transférera en clinique externe pour les suivis; tout comme la
physio.
Il reste une
semaine de gardiennage-répit. Je ne sais si cela va continuer après
même si on en a parlé avec la nouvelle intervenante du Clsc, Mme
Liette Lépine. Très gentille à part ça. Elle veut travailler pour
des services pour maman
car Marc-Andray, lui, est très bien encadré. Qui vivra, verra...
30 janvier
2002
Grosse
journée d'examen, aujourd'hui. Nous avons débuté la journée à 8
heures par les prises de sang, 3 éprouvettes dans le bras et 3 sur
le bout du doigt. En plus, notre petit ange a eu un prélèvement
d'urine. Pas évident, mes amis, à décoller le petit sac et mettons
que la région pubienne s'est beaucoup sensible. Encore ce soir, il a
cette région toute rouge. Ensuite nous sommes allés déjeuner; je
devrais dire JE SUIS
car mon petit bonhomme n'a absorbé que 2 petits morceaux de
fromage et 3 morceaux de pêches de sa salade de fruit.
À 9 heures 30
et ce durant 1 heure et 10, Marc-Andray a travaillé au gymnase de
Ste-Justine avec sa physiothérapeute Chantal. C' était la dernière
fois que nous la voyions
car dorénavant, il sera repris en charge en clinique externe par
sa première thérapeute Christiane. Aujourd'hui, Marc-Andray a très
bien collaboré, au point où il ne voulait point partir. Au cours du
mois qui vient, il devra apprendre à marcher dans un espace réduit
de 5 pouces de larges, apprendre à marcher un peu comme un
funambule, apprendre à sauter, apprendre à descendre et monter les
escaliers debout mais seul, apprendre à s'habiller et se déshabiller
seul. On devra aussi le balancer dans un drap de haut en bas et de
droite à gauche. Tout ça pour son équilibre et aussi pour enrayer sa
peur des hauteurs. Bon c'est sûr que cela va prendre plus d'un mois
pour assimiler tout ça. Mais ce sont là ses prochains objectifs.
Christiane et Chantal ont aussi parlé de peut-être elle demanderait
une consultation avec un psychologue pour les troubles alimentaires
du ti-loup à sa marraine. Je sais vraiment pas comment, il pourrait
deviner pourquoi il ne veut pas s'alimenter
car Marc-Andray ne parle pas et ne dessine pas non plus. Mystère
et boule de gomme pour moi!
Côté
néphrologie, les résultats sanguins sont beaux. L' Éprex a déjà fait
augmenter son hémoglobine; et ce seulement après deux doses. Moi,
j'ai trouvé cela fantastique et encouragent même si le DC.
Robitaille m'a dit de ne pas partir en peur... hi hi hi. Il a aussi
augmenté la dose du Nutropin AQ à 0.16 ml gramme. Notre petit
champion pèse 11 kilos et mesure 83,8 cm. Au cours du mois, il n'a
prit que 0,6 cm. Beaucoup moins que les fois précédentes. Selon les
calculs du facteur Z, c'est ce calcul qui dit si l'hormone de
croissance fait effet, l'hormone ne donne pas les résultats
escomptés après 6 mois de traitements. Selon se facteur,
présentement notre petit ange à -2,6 comme facteur et au début du
traitement, en août, ce même facteur était de -2,8. Un petit peu
compliqué à vous expliquer, mais en résumant cela veut dire que plus
son facteur se rapprochera de 0 et ensuite des chiffres en +,
l'hormone produira de l'effet. Souvenez-vous, en mathématique, de
la ligne des + et des -...
Côté
diététique, Marthe refait installer la tubulure nasale à fiston. Vu
qu'il ne veut plus manger et qu'il ne boit pas assez de lait de
gavage pour atteindre plus de 1000 calories par jour, on recommence
les bolus. À raison de 4 bolus de 150 ml chaque et en plus il devra
boire au moins 250 ml de Pédiasure, une autre sorte de " booster".
Celui-ci, on ne peut le donner par bolus. Donc Lise viendra lui
installer sa sonde, demain. Et je vous dis que notre petit ange ne
veut rien savoir de la tubulure. Quand il a vu Marthe avec la sonde,
il a montré son nez et a dit un gros Non, Non. Il ne veut pas mais
il a pas vraiment le choix. Pauvre chou.
31 janvier
2002
Bon ça y est,
le gavage est recommencé. Je vous dis que cela n'a pas été drôle la
pose de la tubulure. C'est qu'il a renforci le petit ange. On était
trois pour lui poser sa sonde. Je le tenais dans mes bras, Lise lui
tenait la tête, pendant que la stagiaire introduisait le tube... Fi
ou! Et elles voudraient que je le fasse moi même! Qu'elles arrêtent
d'y penser!
Mme Caldas a
évalué Marc-Andray et jusqu'à la prochaine visite, il faut apprendre
à fiston à ne plus lancer quand on ne le comprend pas ou quand il a
fini quelques choses. Si il lance, il doit apprendre à le ramasser
lui-même, pendant qu'on lui répète la consigne. Je vous donne un
exemple de son comportement. Souvent il prend les essuies-vaisselles
et les lancent partout. Encore ce soir, il l'a fait; alors j'ai
exigé qu'il les ramasse. Oh! il m'a bien fait de gros yeux, il a
rouspété mais il a replacé les 3 linges. Et il était tout fier
qu'on le félicite par après. L'éducatrice dit qu'il lance tout,
nourriture, jouets etc. parce qu'il est frustré de ne pas réussir à
communiquer. Dans sa petite tête, il a presque trois ans mais le
langage, lui ne suit pas. Elle viendra travailler avec notre petit
ange aux 6 semaines. Là aussi il y a manque de ressources.
Demain est la
dernière journée de gardiennage répit avec Shany. Sa fraîcheur nous
manquera. Une chose est certaine, la prochaine fois que j'aurai du
gardiennage répit, ce ne sera pas un homme qui viendra garder
fiston. C'est ce qui est arrivé lundi dernier. Cela m' aurait
peut-être moins dérangé si j'avais eu le choix mais là je me suis vu
imposée le jeune homme. Et puis ça je n'ai pas aimé et l'agence de
placement l'a su assez vite merci. En tout cas... Je pense aimer
mieux m'habituer à la présence d'un étranger près de Marc-Andray
dans le cadre du répit de l'organisme le Phare. Lui aura au moins un
sourire dans le visage.
6 janvier
2002
Voici le
poids de Marc-Andray, ce matin, 11 kilos 360 grammes. Il a prit 360
gr. dans sa semaine, c'est bien. Et cela en lait de gavage
seulement.
Hier, nous
sommes allés à la clinique médicale pour notre petit ange. Depuis
lundi soir, qu'il avait dans le bas du dos, sur les fesses des
plaques rouges. Hier cela s' étendait dans son dos, sur son ventre
et un peu dans son visage. Il a fait aussi un peu de température en
prime. Trois maladies infantiles montraient ses caractéristiques:
rougeole, rubéole ou scarlatine. Vu que fiston n'a aucun anti-corps
pour le protéger, tout est possible. Et bien, figurez-vous qu'il a
fait un "rash" virale ou comme le traduisait ma soeur, une grippe de
peau. Tout lui arrive à celui là... :-) Ce matin, les plaques sont
roses pâles et elles se limitent au dos.
Nous avons eu
des nouvelles de l'organisme Le Phare, notre petit ange aura une
bénévole, Geneviève, qui viendra jouer avec lui un avant-midi
semaine pendant que je pourrai vaquer à d'autres occupations.
Le
gardiennage-répit recommencera le 11 fév., deux fois semaines et ce
pour 3 mois.
10 février 2002
Pauvre petit
ange, cette semaine n'a vraiment pas été sa semaine. En plus d'avoir
contracté son "rash" viral, il a fait de la température mercredi et
jeudi. Au point de ne plus garder son lait de gavage. Il a été 36
heures à ne boire que de l'eau et des jus, aucune nourriture, aucun
lait. On pensait bien qu'il était remis mais ce matin, surprise,
Marc-Andray avait les deux yeux bouchés par l'infection. Une autre
visite à la clinique médicale et laissez moi vous dire, que le
dimanche c'est pas évident de trouver une clinique. La première ne
prenait plus aucun patient
car elle avait trois heures d'attente...
En fin du
compte, il s' en tire avec un onguent à mettre trois fois par jour.
Mais son
virus a frappé fort sa peau. Aujourd'hui, il s'est éveillé avec
la peau si sèche qu'elle en pèle. Le médecin m'a dit de contacter
son pédiatre que lui ne voulait pas soigner cela à cause de son tube
de gavage et ensuite parce qu'il ne le connaît pas assez. Il a
trouvé le cas de notre petit ange assez "heavé" merci. Comme il
disait: Il ne voit pas souvent des cas comme fiston se présenter en
clinique d'urgence.
D'autres
personnes sont bien mélangées avec le cas médical de fiston.
Imaginez-vous donc que samedi la responsable de l'agence
d'auxiliaires familiales m'a téléphonée pour me dire que ce serait
une dame Pépin qui viendrait s' occuper de mon bout de chou dès
lundi; et bien ce soir c'est une toute autre dame qui m'a appelée et
elle n'a même pas les bonnes heures, en plus. Je crois connaître
quelqu'un qui va m'entendre demain matin.... :-(
22 février 2002
Le
virus de fiston lui a fait perdre 520 grammes. Son poids est
descendu à 10 kilos 810 grammes. Cette semaine, il a remonté à 10
kilos 900 . Que la barre du 11 kilos est dure à maintenir pour notre
petit ange. Depuis juillet qu' on essaie et à chaque fois qu'il l'
atteint; il tombe malade...! Avec tout ses gains et pertes de
poids, notre petit ange vit sur le peu de graisse "cuissale", si je
peux dire, qu' il a; sauf que là, de la graisse aux cuisse il n'y en
a presque plus. L' injection de ses hormones lui fait mal et il ne
veut plus se laisser faire.
Là sa santé
prend du mieux et ses yeux aussi. Il a recommencé à manger des
minigos, des yogourts, des céréales, des compotes de fruit mais...
la NUIT, encore une fois. J'aimerais bien savoir pourquoi quand il
recommence à manger, il doit le faire de nuit. C'est exténuant à la
fin... :-)
Grosse
nouvelle, notre petit ange est maintenant capable de sauter à pieds
joints. C' est juste pour dire que les pieds décollent mais c'est un
bon début. Il va être parvenu à maîtriser cet exercice dans 1 mois.
Il est aussi capable de monter et descendre les escaliers en se
tenant debout mais ce n'est pas encore un automatisme. Pour ce qu' y
est de marcher dans un couloir étroit, bien cela est beaucoup plus
ardu. Il réussi, maintenant à mettre ses pantoufles de laine seul et
ses bas à moitié. Il ne veut pas enfiler son chandail ou pantalon
seul mais hier, il a réussi à monter sa salopette par-dessus sa
couche. Il s' en vient bien.
Côté
motricité fine, notre petit ange s'est enfin décidé à manger et
tenir ses contenants, tout le temps, tout seul. Une chose me fait
sourire à chaque fois, Marc-Andray dessine de la main droite mais
mange toujours de la main gauche. En plus d'être un cas ambigu, il
est ambidextre... hi hi hi.
Aujourd'hui,
rendez-vous en oncologie pour ses examens trimestriels: scanner,
échographie et radiographie.
25 février 2002
Vendredi
matin, notre petit ange pesait 11 kilos 220 gr. tout habillé et
mesurait 84,3 cm. Ces examens n' ont rien révélé de plus; aucun
changement. Ces prochains examens d' oncologie auront lieu en mai.
Nous avons
aussi rencontré Marthe, sa diététicienne. Elle a coupé les bolus de
jour complètement mais on est revenu avec le gavage de nuit, 12
heures en continue. Et cela fonctionne! Fiston fait de belles nuits
de 12 heures, tout en remplissant sa bedaine... :-) Pour éviter qu'
il fasse comme en septembre dernier, je colle la tubulure dans son
dos. Ce n'est pas très confortable, si il veut dormir sur le dos
mais ainsi notre petit ange ne peut pas défaire la connection. En
prime, Marc-Andray passe ses journées à demander quelques choses à
se mettre sous la dent. Mon Dieu, si cela peut perdurer et
augmenter.
Vendredi
soir, notre petit coquin nous a fait une petite surprise. Il a
réussi à se déshabiller, au complet, tout seul. Sans tambour, ni
trompette, il est apparu à la cuisine nu comme un ver. Je vous dis
qu' il était fier de son coup et nous aussi.
Mercredi nous
retournons à Ste-Justine. Cette fois nous allons en néphrologie et
en physiothérapie.
27 février 2002
Aujourd'hui,
il y a un an exactement que notre petit ange est sous gavage; et
comme vous avez pu le constater, il n' a pas eu beaucoup de répit.
Cet après-midi, Marthe disait qu' elle ne pensait pas que cela
devait durer aussi longtemps. Mais Marc-Andray est loin d' être un
enfant standard.
Ce matin a la
pesée, fiston affichait un beau 11 kilos 900 grammes, tout habillé.
Donc, si on ôte ce qu'il portait, notre petit garçon pèse 11 kilos
700. C'est pas pire, en moins d' une semaine, il a profité de 500
grammes. On continue les gavages de nuit sans dépasser 750 ml en
douze heures. Pour la grandeur, 83,3 cm vérifié 3 fois. Donc la
semaine dernière, son infirmière Jojo s'est trompée dans ses
mesures.
Ce soir, les
bras de notre petit ange ressemblent à une pelotte d'épingles...
:-) En effet, sur le bras droit, il a eu droit à une prise sanguine
et à sa deuxième dose de vaccin contre l' hépatite B et non C comme
je l'avais écrit précédemment. Sur son bras gauche, on a posé son
insuflon; faut bien laisser ses cuisses reposées. À force d' être
piquées et de recevoir des injections; quand on lui ôte son insuflon,
il fait des bleues ou de petites plaies. Cela signifie que les
tissus sont saturés.
Il a aussi vu
Christiane en physiothérapie. Elle a trouvé qu' il avait beaucoup
progressé depuis 1 mois. Elle trouve épatant ses progrès si on
considère qu' il ne marche que depuis août dernier. Au cours du mois
qui vient, nous allons continuer les mêmes exercices débutés en
janvier.
Prochain
rendez-vous en néphro et en physio, le 20 mars.
20 mars 2002
Nous avons eu
une bien grosse journée, encore une fois. Les prises de sang, le
néphrologue, la pré-dialyse, l' éparynage en oncologie, la
diététicienne et enfin la physiothérapie. Ce n'est pas pour rien
que notre petit ange s'est endormi presque aussitôt assis dans son
siège d'auto.
Ce matin,
Marc-Andray affichait 11 kilos 800 grammes pour 84,1 cm. Il a grandi
au cours du dernier mois mais a perdu un peu de poids. Que
voulez-vous; ce n'est sûrement pas avec seulement 750 calories,
quelques fois un peu plus, que fiston va grossir. Pour essayer de
remédier à cela, la diététicienne qui remplaçait Marthe a décidé de
donner 2 bolus de jour de 100 ml à chaque fois en plus du gavage sur
12 heures, la nuit. Elle aurait voulu que je donne plus de lait la
nuit sur 14 heures. Faut tout de même être logique; fiston a beau
dormir presque toujours ses 12 heures, il est loin de dormir pendant
14 heures.
L' Éprex fait
ses preuves, le taux d' hémoglobine de notre petit ange est
maintenant rendue à 115. Le médecin vise 125 minimum. Son fer n'est
pas bien fort mais je crois que c'est un petit peu de ma faute et ce
sans le vouloir. Je me suis aperçue que je ne donnais pas son
supplément adéquatement. En effet, ce mois-ci, le pharmacien a
pensé de mettre sur la boîte des indications précises. Il ne faut
pas donné le fer en même temps que tout produit contenant du calcium
et de préférence à jeun, le matin et 2-3 heures après un repas. Moi
qui une fois le gavage terminé lui administrait son fer. Depuis
janvier que je faisais ça tout croche sans le savoir. Aujourd'hui,
ce qui a chicoté le plus le bon dc. Robitaille s'est le taux de
sucre de Marc-Andray qui est beaucoup trop élevé. Pourtant, il
n'avait pris qu'un peu de lait avant ses prises de sang. Le docteur
a décidé de lui faire passer une prise de sang supplémentaire le
mois prochain. Selon ce que Martine, son infirmière de pré-dialyse,
m'a montrée depuis décembre cela fait 3 fois sur 4 ou son taux de
faire est anormalement haut. Ce serait le bout du bout si notre
petit ange faisait du diabète en plus de tout le reste.
Demain, on
fera reposé le levine (sonde nasale) pour ses gavages. Fiston l' a
perdu en jouant avec Geneviève, sa bénévole du Phare. Parlant
bénévole, Edo le grand-papa de 73 ans vient maintenant voir
Marc-Andray à tout les vendredi après-midi et franchement notre
petit ange l'adore. Il capote littéralement quand il voit arriver
Edo. Ce dernier lui joue de la musique, lui lit des livres, joue
aux blocs et aux autos... une vraie perle. Et quand Edo quitte;
fiston est tellement exténué que cela ne prend guère plus de cinq
minutes avant de roupiller.
Si je peux
vous rassurer Marc-Andray est comme tout les autres gamins de 3 ans;
quand il veut de l'attention, il trouve le moyen d'y parvenir... La
saison d'impôt est courte mais ardente, je suis un peu moins
présente le soir et fiston a trouvé le moyen de me le faire sentir.
En une semaine, cela fait 2 boîtes de céréales qu'il vide sur le
tapis du salon et cela fait en catimini; je vous assure. Cré fafouin...
:-)
2 avril 2002
Notre petit
ange a maintenant trois ans mais si vous l'aviez vu, dimanche quand
nous l'avons fêté, par moment vous auriez pu pensé qu'il était
beaucoup plus âgé. Il prenait le temps d'examiner chaque carte de
fête que sa marraine venait de lire avant de développer les cadeaux
l'accompagnant. Il écoutait la lecture avec son petit index sur le
menton, vraiment mignon. Et quand le cadeau lui était tendu, il en
tremblait d'excitation. Marc-Andray a soufflé sa bougie 3 ans d'un
seul coup après avoir attendu la fin de la petite chanson Bonne
Fête. Faut dire que cela devait bien faire deux mois que je le
faisais pratiquer... :-) Mais son moment le plus fort, cela a été
quand son parrain et sa marraine lui ont donné un Caillou en
chocolat, pour ceux d' Europe Caillou est un personnage d'une
émission pour enfant d'âge pré-scolaire très aimé chez nous. Il en
tremblait tellement de joie qu'il doit bien avoir mouillé sa
couche... :-)
Pour le
vendredi saint, son grand-papa Edo l'a amené au Centre de la Nature,
voir les animaux. Ils ont aussi joué dans le terrain de jeu. Au
retour, Edo était enchanté de sa sortie. Notre petit ange l'a
toujours écouté et n'a pas fait de " chichi " quand est venu le
temps de revenir. Comme tout les enfants, Marc-Andray est attiré
par les trous d'eau, il est revenu avec les bottes et les bas tout
mouillés. Au dire d'Edo, le levine de fiston a fait beaucoup jasé.
Ce dernier était tout fier de pouvoir expliquer la maladie de notre
bout de chou. Faut dire qu'il s'est bien documenté.
Marc-Andray a
encore eu des problèmes avec sa tubulure et son lait de gavage, la
semaine dernière. Pour se qui est de la sonde nasale, il l'a
arraché en ôtant son t-shirt. Il a été plus vite que son papa;
ensuite mardi, nous nous sommes retrouvés aux urgences, en pleine
tempête de neige,
car fiston avait passé l'après-midi à vomir par gros jets et sa
température a monté jusqu'à 103. Rien de grave mais on a appris que
notre petit ange ne tolérait pas le PédiaSure à saveur d'orange. On
sait qu'il n'est pas allergique ni aux oranges, ni au PédiaSure mais
la combinaison des deux ne lui va pas du tout.
La semaine
dernière, un nouveau bénévole accompagnait Geneviève du Phare. Ce
dernier est étudiant en socio-récréation. Il est venu étudier notre
petit ange et va lui monter un programme d'activités adaptés. Comme
il l'a bien remarqué, les activités doivent être nombreuses, variés
et de courtes durées.
Pour se qui
est du gardiennage répit, bien cela va de mal en pire. Depuis le 11
février, 6 préposés différents sont venus et deux fois, personne ne
s'est présenté. J'ai appris, dimanche, par l'agence que l'a préposée
ne les avait même pas avertis comme elle me l'avait dit.
Aujourd'hui, je vais appeler Mme Lépine du CLSC pour tout faire
canceller. Je suis patiente mais là, c'est trop. Hier, la dame qui
est venue n'a tout bonnement rien fait. J'ai dû changer les couches,
lui offrir à boire et à manger comme d'habitude. Allo, répit !!!!!!
Demain,
Marc-Andray va visiter son pédiatre et maman va résumer les six
derniers mois. Cela prend plus de temps que l'examen... :-)
05 avril 2002
Bonne
nouvelle, notre petit ange a pris du poids. En effet, il pèse 12
kilos 300 gr. Un gaine de 780 grammes dans une semaine, si il peut
le garder se serait fantastique. Chez le pédiatre, il mesurait 84,4
cm, là aussi il en a pris un peu.
Nous
continuons toujours le gavage de nuit à raison de 805 ml sur 12
heures. C'est presque une pinte de lait par nuit. Ça en fait du
liquide, mes amis, ce n'est pas pour rien qu'il se réveille tout
détrempé, le matin. Il mange un peu plus; pas de grosse quantité
mais souvent et il boit énormément. Une petite éponge sur deux
pattes... :-))
Hier soir,
pour la première fois, Marc-Andray a été un grand garçon. En effet,
il a fait son premier pipi sur le pot... et aussi son premier pipi
sur le tapis... :-)) Il était comique à voir marcher avec sa petite
culotte. Ses jambes étaient écartées comme quelqu'un qui aurait
passé sa vie sur un cheval. Comme sa grand-maman disait, cela devait
lui chatouiller l'entre-jambes.
Quand il veut
bien, il répète de mieux en mieux les prénoms et hier soir, au
téléphone il a fait sa première phrase, prononcée distinctement. Il
a dit: " Allo grand-maman. Ça va? ". Son ton était très assuré.
Cette
après-midi, il est parti avec grand-papa Edo. Tout les deux sont
partis prendre l'air au Centre de la nature, pour les gens d'Europe
le Centre de la nature est un immense parc construit sur une
ancienne carrière, à Laval, ma ville. Voilà pour cette fois-ci, les
dernières nouvelles. En passant même si c'est les pages du petit
ange, on peut bien glisser un mot du grand frère. À douze ans,
imaginez-vous donc qu'il mesure 5 pieds 7,5 pouces. Désolée mais je
ne peux dire en mesure métrique. Tout un géant à côté de son petit
frère... :-)) Jean-François ne retient sûrement pas cela de moi...
hihihi.
24
avril 2002
Petit ange de
mon coeur que t'arrive-t-il, que se passe-t-il? Depuis deux nuits,
tu te bats contre je ne sais quoi. Tu pleures , tu cries dans ton
sommeil. Tes journées ne sont pas meilleurs. On dirait que tu as mal
à la gorge, pourtant tu n'es pas enroué. Quel microbe t'a encore
sauté dessus? D' une simple petite trace à l' ouverture d'un robinet
et cela en 10 minutes, ton nez s'est mis à couler. Ton sommeil est
tellement agité que cette nuit, du lit, tu es tombé et cela ne
t'était encore jamais arrivé. Pauvre chéri, tu t'es rendormi dans
mes bras tout en geignant. Deux nuits blanches à ton chevet,
pourtant peu de température; c'est à n'y rien comprendre.
Depuis
mercredi dernier, j'ai cessé le gavage de nuit
car encore une fois, tu t'étais mis à tout déconnecter. On se
disait que c'était pas si pire, vu que tu avais enfin décidé à
manger régulièrement; peu à la fois, mais souvent. Tu prenais 2
cannes de lait de gavage par jour, pareil. Et bien, ce n'est pas un
succès
car à la dernière pesée, ton poids avait un peu diminué. Que
faire? On verra.
Ce matin,
notre petit ange va à sa visite mensuelle avec le docteur Robitaille.
Il lui fera passer, entre autre, une prise de sang pour le diabète.
Son taux de sucre était anormalement élevé 3 fois sur 4, durant les
4 derniers mois. Petite visite, aussi à Johanne, l' infirmière de
l'oncologie pour qu'elle puisse éparyner ton porth-card. Je sais pas
si un jour, ils se décideront à le faire enlever. Cela fera tout de
même 2 ans en juillet, que la chimiothérapie est terminée.
Pour
l'ergothérapie, une nouvelle thérapeute a été assigné à Marc-Andray,
Annie. Il la verra en clinique externe lors de ses visites à
Ste-Justine. Du côté, de l'éducatrice spécialisé, Mme Caldas...
rien. Elle est venue une fois et depuis pas de nouvelles. Josée,
travailleuse sociale au soin à domicile, est supposé m' en donner
des nouvelles à sa prochaine visite.
Notre petit
ange a fait beaucoup de progrès; il monte et descend, maintenant,
seul les marches d'escalier. Il monte et glisse seul sur un tobbogan
au parc. Point de vue langage, il dit trois nouveaux mots: Bravo,
bébé et coco ( oeuf ). Pour certain, c'est banal mais pour nous,
c'est une fête. Faut bien que ça finisse par débloquer, un jour,
dans 2 ans notre petit ange entrera à la maternelle.
Notre bout de
chou a découvert, récemment, les joies de jouer dans un bain et les
dégats d'eau que cela peut faire, par la même occasion... :-s La
semaine dernière, il a décidé de se faire un bain mousse en vidant
la moitié d'une bouteille de shampoing dans son eau. Il a réalisé
quand brassant vigoureusement l'eau, cela faisait de la mousse. Je
vous dis qu'il s'en donnait à coeur joie dans le clapotage et le
brassage. Il était beau à voir même s'il a fallu ramasser l'eau
après. Hier soir, il s'est amusé avec sa tasse... à vider le
bain... sur le tapis de la salle de bain!!!! C'est beau les
expériences des enfants mais un petit peu décourageant à ramasser.
:-))))
25 avril 2002
Tout va bien
côté médical, la formule sanguine se maintient; l'hémoglobine monte
tranquillement, le fer lui ne bouge pas et enfin le taux de sucre
était plutôt bas, hier. Normal, il était à jeun depuis 20:30 hrs la
veille.
Le porth-card
a été un peu dur à éparyner. Le dc. Demers, en oncologie à osculter
fiston et ce n'est pas une cause physique qui fait que notre petit
ange pleure durant son sommeil. On a tendance à croire qu'il ferait
des cauchemars.
On recommence
les gavages de nuit... yeurkkk!!!!!!. Je suis comme qui dirait, un
peu beaucoup écoeurée de ça.
Hier soir,
fiston s'est fait gardé par Karina, sa première gardienne que
m'avait envoyé le Clsc. Elle s' ennuyait de mon petit pou. Et comme
de coutume, quand il va ailleurs, Marc-Andray a passé son temps à
manger. En 4 heures, il a absorbé: 3 minigos, 4 c.à table de
spaghetti et 2 petites tranches de cantaloup. C'est plus que ce
qu'il avait pris durant sa journée. Cré fiston!
2 mai 2002
Aujourd'hui,
c'était jour de physiothérapie à Ste-Justine. Marc-Andray a bien
travaillé mais il n'a vraiment pas aimé le ballon de Christiane.
Cricri l'a assis sur un gros ballon et notre petit ange devait tenir
son équilibre pendant qu'elle bougeait tranquillement la grosse
sphère. C'est qu' il est un peu peureux notre fiston. Et impatient
par dessus le marché, il se fâchait après sa physiothérapeute quand
elle lui disait de ne pas se tenir après elle. Il a aussi monté et
descendu, en ne se tenant que d'une seule main, l'escalier. Elle lui
a aussi fait jouer au soccer. Ce dernier est un apprentissage de 2
ans. Notre petit ange se débrouille pas si mal avec le pied droit
mais pour le gauche, on doit encore travailler fort. Pour ce qui est
de laner et d'attrapper un ballon, aucun problème. Le tout est très
bien acquis. Pour ce qui est de sauter, notre petit bout d'homme
commence à sauter sur place mais pas question de sauter une marche.
On doit travailler cela durant le prochain mois.
Il avait
aussi visite en endocrinologie et bonne nouvelle, il a reçu son
congé de cette spécialité. Vu qu'il n'a pas de problème hormonal,
ils n'ont pas besoin de le suivre à moins que son néphrologue le
redemanderait. C'est la même chose pour son taux de sucre. C'est
bizarre mais ce que le docteur me disait à propos du foie et du taux
de sucre me semblait ne pas tenir debout. Il doit avoir sauté un
petit bout d'explication
car on sait bien que c'est le pancréas qui sécrète l'insuline
qui contrôle notre taux de sucre..
C'est prochain
rendez-vous à Ste-Justine, le 27 et 29 mai; un pour ses tests
trimestrielles d'oncologie et l'autre pour la néphrologie.
8 mai 2002
Voilà, on a
commencé l'apprentissage de la propreté, hier. Ce ne sera pas de
tout repos mais notre petit ange a compris le principe. 4 paires de
culottes de 9 heures à 14 heures ont été requises mais il est venu à
bout de faire une toute petite selle dans son petit pot. Pour ce qui
est des pipis, ben là, il le fesait après s'être relevé. Pas grave,
cette avant-midi, il a réussi à le faire par deux fois dans le petit
pot même s'il avait dégoutté dans son petit slip. On ne fait que
commencer alors c'est déjà bien.
Pour la première
fois depuis très longtemps, Marc-Andray a déjeuné et dîner dans la
même journée... Wowww! En plus de son lait de gavage, ce matin il a
mangé une galette au riz et ce midi, il a dégusté, au complet, une
banane de grosseur moyenne. Je suis restée toute surprise qu'il la
mange entière
car notre petit homme ne voulait pas mettre ce fruit dans sa
bouche si ce n'était pas une purée pour bébé. Son souper a été
composé d'un peu de pain, de fromage et de pépéronni et ce soir
comme collation, il s'est empiffré d'une pomme et de 4 biscuits
Ritz. Si tout les jours pouvaient être comme celui-ci!!!
En continue les
bolus de jour, fiston en boit au verre entre 500 et 600 ml et je
complète à la seringue une à deux fois par jour. Cela ne l'a pas
empêché de perdre encore un peu de poids. Ce matin, à la pesée, son
poids affichait une baisse de 10 grammes. 12 kilos 190, c'est mieux
que rien...
17 mai 2002
Petite semaine que
l' on vient de passer; aucun rendez-vous à l' hôpital, plus de
problème avec les préposées aux gardiennages
car le gardiennage répit est terminé... Fiou! Cela fait du bien
de récupérer des journées dans l'agenda. Ne reste que Lise, son
infirmière et les trois gentils bénévoles du Phare à caser dans
l'horaire hebdomadaire.
J'ai profité du
temps retrouvé pour continuer l'apprentissage de la propreté et
fiston est au-dessus de mes espérances. Il va sur le petit pot sans
problèmes quand on lui dit, et y laisse presque toujours un petit
souvenir liquide... hihihi! Il ne demande pas encore d'y aller mais
cela viendra assez vite, je crois.
Car quand il s'échappe; il le signale tout de suite, en disant:
" Maman, ouf, ouf " et en marchant tout écartillé. Dans le fond, il
lui reste juste à synchroniser le temps de son ouf,ouf; soit avant
de le faire.... :-))
Toute la semaine,
il a été débordant d'énergie et il a mangé sans sauter un seul
repas. Il passe ses journées à réclamer de la nourriture; vu que les
quantités qu'il absorbe à chaque fois son minime, on ne s'en étonne
pas. Cette semaine, aucun besoin de faire de bolus, notre petit ange
a tout pris ses gavages par voie orale. Par contre,
l'administration de ses injections devient de plus en plus ardue. Il
a peur depuis la dernière fois qu'on a posé l'insuflon dans son
bras. Notre petit ange se raidit et là cela lui fait toujours mal
quand on injecte. Pauvre petit chou, il ne comprend pas que si il
reste relaxe, cela lui fera moins mal. Même prendre son fer et son
bicarbonate de sodium deviennent problématique; il faut se cacher
pour les mettres dans ses liquides. Pas toujours évident,
car il est toujours ou presque à côté de nous quand on lui
prépare quelque chose.
On a constaté, à la
pesée de mercredi, que fiston avait prit du poids. Il affiche
maintenant 12 kilos 390 gr. Si la tendance se maintient, à 18 ans il
devrait avoir un poids normal.... hihihi.
Les nuits de
Marc-Andray sont redevenus calmes, plus de cauchemars. Ces nuits
s'étirent encore sur 12 heures , quelques fois sur 13 heures, qu'il
commence entre 20:30 heures et 21:00 heures quand il s'endort tout
de suite. Il lui arrive encore fréquemment de jaser et jouer dans
son lit jusqu'à 23 heures. Petit oiseau de nuit....
Il a commencé à
faire des jeux de rôles avec ses poupées Caillou. Il les fait
pleurer quand ils se font bobo, il les fait tousser quand ils sont
malades, il prend leurs températures rectals et osculte leurs
oreilles, leurs bouches comme on lui fait. Il leur fait faire du
tricycle en les poussant etc... Il est vraiment rigolo, mais son jeu
préféré demeurent la cuisinette que grand-maman lui a offert pour
ses trois ans. Il en fait de la popotte dans une journée.
29 mai 2002
Lundi, le 27, nous
sommes allés passer les test trimestriels d'oncologie. Rien de
changer dans la progression des tumeurs. Par contre les kystes, eux,
ont un peu grossis. Le radiologiste croit que Marc-Andray n'a aucun
appétit parce qu'il a peu de place dans son abdomen. Le foie, le
pancréas et l'estomac sont tous comprimés par les reins. Au point où
son pancréas donne l'impression d'être coupé en deux. Un peu comme
si vous comprimez une " baloune " par le milieu avec vos mains. J'ai
aussi réussi à savoir pourquoi notre petit ange devait, même après
presque deux ans, continuer à subir la batterie de test à tout les
trois mois. Vu que les néphroblastomes peuvent grossir en un laps
de temps assez court; le corps médical de l'oncologie ne veulent
prendre aucune chance. Ils veulent pouvoir les prendre à temps. Sa
formule sanguine était super belle, même son hémoglobyne affichait
un beau 117. Marc-Andray fait toujours de l'anémie mais
tranquillement l' Éprex corrige le tout. De toute façon, l' Éprex
devra être pris à vie.
Aujourd'hui, retour
à Ste-Justine pour rencontrer le néphrologue, l'infirmière de
pré-dialyse, l'ophtalmologiste et la nouvelle ergothérapeute. En
néphro rien de spécial sauf que l'on ne reverra le Dc. Robitaille et
Diane son infirmière que le 24 juillet.
Pour ce qui est de
son fond d'oeil qui doit être surveiller à cause des hormones de
croissance, tout est super beau. Prochaine viste en octobre.
Où cela se gâte un
peu, c'est en ergothérapie. Annie veut voir notre petit ange aux
deux semaines. ¨Ca s'est platte. Il a fait quelque progrès mais il
lui reste encore beaucoup de chemin à parcourir. Marc-Andray a
réussi, pour la première fois, à enfiler de petites perles pour
faire un mini collier. Ce n'est pas tant le fait de mettre les
perles la difficulté; c'est de tirer sur le bon bout de corde pour
qu'elles restent en place. À la maison, on doit travailler beaucoup
sur le griffonage de ligne, de rond etc... avec tout de sorte de
matériaux. On doit aussi travailler l'alimentation. Là, bien bonne
chance... :-)). Vous savez tous comment est fiston vis à vis la
nourriture. En tout cas...
Ce soir, notre
petit ange a réussi à sauter d' un trottoir à pied joint, en ne me
tenant qu'une seule main. Voilà deux jours, il fallait encore lui
tenir les deux menottes.
Ces prochains
rendez-vous, le 11 juin, il rencontrera à 9 hres Annie, à 10 hres
Christiane, physio et à 11 hres le Dc Laberge physiatre. En
attendant, nous allons travailler fort à la maison.
12 juin 2002
Hier était jour
d'hôpital; ergo, physio et physiatrie au menu. En physio en plus de
continuer les jeux de ballons et les sauts, on doit travailler la
musculature du ventre de notre petit ange. Pour qu'il apprenne à
tonifier ses muscles ventraux, on doit lui faire faire des
redressements assis en lui tenant les bras bien droits et en le
tirant vers nous ou encore on doit se positionner derrière lui pour
lui flatter la bedaine. C'est un automatisme de rentrer son ventre
quand quelqu'un arrive pour poser les mains dessus. Si la
température le permet, on travaillera beaucoup en piscine, cet été;
pour renforcer ses jambes et son équilibre. Dans deux semaines, nous
reverrons Christiane qui le fera travailler en piscine.
La séance d'
ergothérapie a duré 1 heure 30, hier. C' était beaucoup demandé à
Marc-Andray. En dernier, il refusait carrément de faire les
exercices, il lançait tout, il voulait se lever ou bien il tombait
dans la lune mais profondément. Annie avait des problèmes à ramener
sa concentration. Que voulez-vous, fiston était fatigué. Elle va
vite s' apercevoir qu'un temps aussi long l'épuise encore. Moi, je
lui fais faire ses exercices par tranches de 15 minutes à la fois, 3
à 4 fois par jour. Comme cela je le captive plus. Je sais bien
qu'une fois à l'école, notre bout de chou devra apprendre à garder
sa concentration mais je trouve que c'est devancé beaucoup le temps.
Il part de loin et en un an ses progès ont été stupéfiants mais il
ne peut tout rattraper en disant ciseaux.
Pour ce qui est de
la physiatrie, nous y retournerons dans un an. La colonne de
Marc-Andray est bien droite, plus besoin de semelles spéciales dans
ses chaussures, Elle ne lui a pas donné son congé définitif
car elle s'est apercue que la jambe droite de notre petit ange
était un peu plus petite que la gauche en fait de proportion et non
de longueur. C'est à cette jambe qu'il avait fait sa trombose suite
à son cathétérisme cardiaque. Les médecins avaient bien dit que plus
cela prenait de temps à rétablir la circulation sanguine complète
dans sa jambe; plus il y avait risque que sa jambe se développe
moins bien que l'autre. Elle revérifiera le tout dans un an.
Si vous vous
souvenez bien, nous nous sommes débarassés de l' endocrinologie; et
bien un autre spécialiste viendra prendre sa place. Marc-Andray sera
vu en pédiatrie du développement. Lise, son infirmière, m'a expliqué
que cette branche de la pédiatrie ne regardait pas juste la santé
mais tout les développements de l'enfant. Que ce soit, le moteur, la
psychologie, le comportement, etc. C'est Annie, sa
physiothérapeute, qui l'envoie à cette endroit, en accord avec son
docteur en oncologie.
Ce matin, notre
petit ange affichait un beau 12 kilos 590 grammes à la balance,
super. Il continue à manger régulièrement de petites quantités à la
fois.
Depuis notre
dernier rendez-vous en néphrologie, Marc-Andray reçoit ses
injections directement, au lieu de passer par l'insuflon. Cela lui
fait moins peur, il se crispe beaucoup moins. Et par expérience, je
sais que piquer dans le haut des fesses fait bien moins mal
qu'ailleurs. En lui faisant moins mal, il tolère un peu plus les
injections dans ses cuisses. Par contre, je ne me suis pas encore
risquée à essayer directement sur ses bras. Il les a encore si
petits.
28 juin 2002
Depuis 1
semaine que notre petit ange ne mange plus ou presque: 1 seul fois
par jour lui suffit. À la pesée, mercredi, il avait perdu 350
grammes pour redescendre à 12 kilos 200. En plus, lundi, il a fait
de la température toute la journée, on ne sait pourquoi ?!?! Il
continue à boire son lait de gavage (3 fois par jour), au verre.
C'est au moins cela de pris mais c'est juste 750 calories.
Aujourd'hui,
grande première pour fiston, nous avons pris l'autobus et le métro
pour nous rendre à Ste-Justine. Il a été très tranquille et a bien
aimé sa ballade; au point de ne pas vouloir sortir du métro... :-)
Mais cela l'a un peu fatigué. Il était un peu plus dur à motiver
pour qu'il marche mais dès qu'il a aperçu l'hôpital la fatigue s'est
envolée comme par enchantement. Là, il courrait tellement il était
content...
En
ergothérapie, il s'est pratiqué à couper des papiers avec des
ciseaux. Cela va bien; pour ce qui est de reproduire de petite
montage avec des blocs, il semble ne pas encore comprendre ce que
lui demande Annie. Elle n'a pas eu beaucoup de succès avec le dessin
et les casse-tête. Lors de notre prochain rendez-vous, elle me
donnera une requête pour qu'il soit vu par un psychologue. On s'est
rendu compte que notre petit bonhomme a un déficit de l'attention.
Il n'a pas assez d'affaire dans sa vie qu'il faut lui ajouter cela
en plus...
En physio,
notre petit ange a donné du fil à retorde à Christiane. Il a bien
voulu faire du tricycle quand elle lui a demandé. Et notre petit
monstre lunaire a réussi à pédaler tout seul sur une bonne distance
mais pas longtemps. Après, lui passait à autre chose. Il a beaucoup
monté et descendu les escaliers mais sa physiothérapeute lui a un
peu compliqué la vie. En effet, sur les petites marches basses et
peu larges, Marc-Andray ne devait pas se tenir ni en montant, ni en
descendant. Il en a fait une sainte colère. Marc-Andray devait
faire de la piscine avec Cricri mais malheureusement, la piscine
avait été vidé pour l'entretien. Bof, il fera de la physio dans sa
piscine, demain.
En oncologie,
Johanne a éparyné son porth-card. Je me demande bien quand ils vont
se décider à lui enlever.
Nous sommes
aussi allés faire un coucou à Diane, son infirmière de pré-dialyse.
Et je lui ai parlé des problèmes que causent la compagnie
d'assurance pour le renouvellement des hormones de croissance.
Depuis le 10 juin que j'ai dû arrêté le traitement,
car les assurances ne remboursent plus quand ils sont à étudier
le dossier. Comme l'infirmière m'expliquait; ils ne peuvent cesser
de payer même si en étude
car ils doivent fonctionner comme l'assurance médicament du
Québec et ce même si c'est un médicament d'exception. Elle devait
les appeler cette après-midi et m'en donnera des nouvelles mardi
prochain,
car lundi c'est férié.
Prochain
rendez-vous le 24 juillet avec le DC. Robitaille et Diane. En
attendant, on profite de l'été qui est enfin arrivé.
5 juillet 2002
Cette
après-midi, notre petit ange subissait une deuxième évaluation en
orthophonie. La première avait eu lieu, l'an dernier le 4 juillet.
C'est certain que Marc-Andray a fait quelques progrès en un an; mais
je vous dis qu'il y a loin de la coupe aux lèvres.
Point de vue
compréhension des consignes, fiston agit comme un enfant de 24-27
mois. Point de vue langage, bien là, la différence est énorme...
Exactement 2 ans. Il a le langage d'un enfant de 12-15 mois.
Il devra être
pris en charge, si je puis dire, par un centre de réadaptation. Il y
ferait aussi son ergothérapie et sa physio. Mlle Tremblay, qui lui
a fait passé son évaluation, appelera la semaine prochaine pour
fixer la date ou débutera la thérapie de 12 semaines.
Car Ste-Justine ne donne que des thérapies, malheureusement. Et
comme, elle me disait; cela presse que fiston soit pris en charge.
Il a assez attendue qu'après sa thérapie, il devrait continuer tout
de suite en réadaption.
En attendant,
on doit lui montrer à parler par gestes; pour que tous puissent le
comprendre. Un peu comme un muet. Ce ne sera pas de la tarte, mes
amis. Un autre défi a relevé; on commence à être expert Marc-Andray
et moi.... :-))
Prochain
rendez-vous, en plein dans nos vacances, le 24 juillet. Ce sera son
contrôle en néphrologie et il recevra son troisième vaccin contre
l'hépatite B.
5 août 2002
Voilà
maintenant 1 an que notre petit ange reçoit ses hormones de
croissances. 1 an a le piqué 6 jours sur 7, il peut bien se
rebiffer. Mais là, j'essaie avec lui une nouvelle approche: de
grandes respirations. À chaque inspiration, je lui injecte un peu
d'hormones et là, on compte jusqu'à dix avant d'injecter et de
respirer profondément de nouveau. J'ai pour ça réinstaller l'
insuflon. On a aussi ressorti le système d' auto-collant dans un
beau cahier. Pour le moment, cela fonctionne. Au cours de l'année
qui vient de s'écouler, Marc-Andray a prit un peu moins que 10
centimètres; mais cela est mieux que rien du tout. Le mois prochain,
en néphrologie, il repassera des radiographies pour sa masse
osseuse. On saura, alors, un peu plus son âge osseux.
Au cours,
de la semaine dernière, fiston a débuté sa thérapie en orthophonie.
Une heure pour lui s'est beaucoup trop long. Au bout de une demie
heure, il ne veut plus coopérer. Il lance tout et dit sa façon de
penser à son orthophoniste, Nathalie. Cette semaine, on a débuté son
imagier avec des sons ou des mots qu'il prononce. À ma grande
surprise, il est capable de mettre un son ou un mot à 24 images. On
doit aussi, avec d'autres images lui faire dire des actions. On
n'oublie pas non plus les gestes qui doivent accompagner les
actions. Il se débrouille pas si pire notre petit ange.
Aujourd'hui, il avait ses tests trimestrielles en oncologie: scan
abdominal, échographie abdominal et rayons x pulmonaire. Tout est
stable. Tant mieux! Son poids 13 kilos et sa grandeur 87,7
centimètres.
Depuis
quelques temps, notre petit amour est débordant d'énergie. On se
demande bien ou il se la procure
car il ne mange pas beaucoup plus. Nous sommes toujours à 750 ml
de lait de gavage par jour.
Au cours des
prochaines semaines, Marc-Andray rencontrera la psychologue de
l'oncologie et il ne sera pas vu en pédiatrie du développement. Eux
l'on référé directement au psy.
Cette
semaine, nous retournerons à Ste-Justine pour faire de la physio, de
l'ergo et de l'orthophonie.
15 août 2002
Hier,
retours à l' hôpital pour le premier rendez-vous de Marc-Andray avec
la psychologue de l'oncologie. On a discuté de fiston, comme vous
pouvez l'imaginer, et première bonne nouvelle... Notre petit ange ne
souffre pas d' hyper activité et/ou d' un déficit de l'attention;
comme le pensait son ergothérapeute. Elle dit que cela est normal
que notre petit ange, ne se concentre pas encore comme les enfants
de trois ans
car il a accumulé une année de retard à cause de la chimio.
Claire dit que cela viendra en son temps. Autre chose, elle trouve
que Annie en ergothérapie en demande beaucoup trop à notre bout de
chou. Comme elle l'expliquait, si lui ça ne lui tente pas de tracer
une ligne droite vertical pourquoi devrait0-il obligatoirement le
faire... juste parce qu'il a trois ans ? Ridicule. Certains enfants
aiment dessiner d'autres, non! Alors... Elle est pour les exercices
qu' il doit faire mais si il faut l'obliger continuellement à les
faire. Cela doit demeurer un jeu, autant pour maman que pour lui.
Elle suivra notre petit ange pour essayer de travailler sa relation
avec la nourriture.
La semaine
dernière, en ergo, des exercices supplémentaires ont été ajoutées
mais aussi des séances de brossage. J'explique... Avec une brosse
spéciale, je dois brosser assez vigoureusement tout le corps de
fiston, sauf le ventre, le visage et le dessous des pieds, à raison
de 6 fois par jour. Les buts visés de cette technique: améliorer son
tonus musculaire, améliorer la concentration , aider à relaxer et
diminuer la sensibilité excessive de la peau. J' ai déjà appliquer
cette technique quand fiston était plus jeune, dans le dedans de ses
mains. Aussitôt que nous mettions quelque chose dans sa main; il
ouvrait bien grande toute sa main et envoyait ses doigts vers
l'arrière. Après 1 mois, il acceptait de tenir un objet dans ses
menottes.
En
orthophonie, tout se passe assez bien. Il coopère si le jeu présenté
l' intéresse; sinon il tient tête à Nathalie, se lève, fait des
colères, lance tout. Pas évident, mais hier, il a super bien
travaillé. Les jeux étaient si intéressant que notre petit ange
voulait continuer même l'heure était passé.
Marc-Andray
continue à manger, un petit peu à la fois. Depuis le début de la
semaine, que j'ai pris l'initiative de diminuer le lait de gavage à
1 canne par jour, deux si il n'a pas pris beaucoup. Et cela semble
fonctionner. Nous l'avons pesé, hier, et il affichait le même poids
qu'au début du mois soit 13 kilos et quelques grammes. Je sais bien
qu'il n' engraissera pas de cette manière mais là n'est pas mon but;
pourvu qu'il n'en perde pas et qu'il continusse à s'alimenter.
05 sept. 2002
Bon, c'est
fait notre petit ange n'est plus sous gavage. Aucun supplément
laitier d'aucune nature ne lui est donné depuis 1 mois et il mange
ses trois repas et prend même ses collations dans l'après-midi et
avant le dodo. Par contre, il doit diminuer son absorption de lait
3.25%. Notre petit ange doit se limiter à 24 onces par jour de
lait. Et hier, Marthe sa diététicienne, a dit que l'on devait lui
changer pour du 2 %. Le liquide bovin étant moins riche, il
favorisera la prise d'aliment plus riche et plus nutritif.
Hier, notre
petit bout de chou a passé ses RX pour sa masse osseuse. Des photos
de son bassin et de sa main ont été prise. Le mois prochain nous
aurons l'âge de ses os. Avec cela, le médecin verra si les hormones
de croissances donnent les résultats escomptés.
Comme de
coutume, Marc-Andray a été pesé et mesuré. Résultats: 88 centimètre
et 13 kilos 200 grammes; un gain de 2 cm et de 200 gr.
Le 9 oct,
notre petit ange sera hospitalisé pour recevoir du fer par
intra-veineuse. C'est un traitement qui peut prendre jusqu' a 5
heures pour l' administration. Il sera hospitalisé au Centre de jour
et ressortira après la fin du traitement. Le docteur Robitaille a
décidé de débuter se traitement
car la prise du supplément de fer par voie oral ne change rien
au niveau de son anémie. Ainsi avec l'intra-veineuse, l' Eprex
donnera de meilleur résultat sur l' oxygénation de son sang. Le mois
dernier sa saturation était de 31% par ml de sang, hier s'était
chuté à 23%; son hémoglobine affichait 96. Le taux devrait se situer
entre 115 et 125.
La semaine
prochaine, visite en ortho, ergo, onco et psycho et tout cela dans
la même journée. Je vous dis qu'il est épuisé après ses grosses
journées et moi aussi...
Lundi
prochain, notre petit ange débutera un atelier de stimulation pour
les 3-4 ans. Il est intégré dans un groupe de jeune 3 ans même si il
a presque 3 1/2 ans. Dans ses atelier, ils pratiqueront de
l'orthophonie et un peu d' ergothérapie; ils feront aussi des
bricolages et apprendront à se concentrer lors de l' histoire qui
leur sera raconté. Les ateliers sont très bien montés. Cet atelier
aura lieu à tout les lundi; de plus un mardi sur deux, il suivra un
atelier de cuisine. Vu la relation que notre petit homme a avec la
nourriture, cela l'aidera sûrement. Il débutera bien, la semaine
prochaine, avec la dégustation d' une fondue au chocolat... Miam!
Miam!
Ce soir,
Karine la monitrice de la maison de la famille a téléphoné pour
emprunter le matériel d'orthophonie et d'ergothérapie de notre petit
ange. Elle s'en fera des photocopies et ainsi travaillera avec ce
matériel. Comme elle disait, il y a deux enfants avec de gros
problèmes de santé (Marc-Andray et Kelly) qui sont suivis par la
même orthophonistes. Alors pourquoi pas continuer le travail que
nous faisons à la maison et c'est bon pour tout les enfants. Cela
nous donnera un petit répit dans les exercices, le lundi on aura
point à les faire. Quelqu'un d'autre s'en sera chargé. Youppi! ;-)
30 septembre 2002
Notre petit ange
fonctionne bien dans ses ateliers de stimulation et participe
activement à son atelier de cuisine. C'est très encourageant pour
cet atelier. L' animatrice dit qu'il passe le temps à manger:
fromage, crudité et viande. La semaine dernière, il nous a rapporté
un sandwich fait avec du pain pita, du jambon forêt noir et des
tranches de pommes et de poire. C'était délicieux.
L' automne est arrivé
et Marc-Andray a déjà un bon rhume, gracieuseté de son grand-frère.
Heureusement, il continue à se nourrir.
La semaine dernière,
il a très bien collaboré avec son orthophoniste et avec sa
psychologue. D' ici, une semaine ou deux, l'ergo, la physio, l'
ortho, la psycho, l'intervenante sociale et la diététicienne vont se
réunir pour faire le point dans le dossier de fiston. Elles essaient
aussi de lui trouver un centre de réadaptation qui pourra regrouper
le tout. Mais entre vous et moi, un endroit ou l'autre, ce sera
toujours des rendez-vous pareils.
Nous n'avons toujours
pas de nouvelles de l'éducatrice spécialisé du Centre Normand
Laramée de Laval. C'est long en pas pour rire la guérison d'orteils
cassés. !!!!
Hier, nous avons passé
la journée en tournage pour l'émission Le Point à RADIO-CANADA. On
aurait dit que notre petit ange avait fait cela toute sa vie. Il n'a
pas joué avec son micro et il parvenait à presque oublier la
présence de la caméra. Il a épaté la journaliste et le caméraman
lors de la pose de son insuflon et de son injection d' hormones. Ils
en revenaient pas qu'un petit bout comme lui ne dise rien. Avec
notre nouveau petit truc de la chanson, aucun cri, aucun pleure. Je
fais participer beaucoup Marc-Andray a son traitement. C'est
maintenant lui qui ôte son décaderm, essuie la crème Emla,
désinfecte avec le tampon d'alcool le site. Il réchauffe son hormone
dans ses petites menottes en comptant jusqu'à 10 et nous chantons
ensemble quand l'hormone entre. Notre petit bout de chou a été
vraiment lui, tout au long du tournage, même lors de l'arrivé de son
bénévole grand-papa Edo qui a participé, lui aussi, au tournage.
Faut dire que le sujet du tournage est Le Phare, cet organisme qui
fournit à Marc-Andray et Jean-François leurs bénévoles. Lors de la
diffusion de l'émission, je vous avertirai. Vous pourrez alors voir
le petit ange dont on est si fière et si jamais vous voyez que je
fausse quand je chante, prière de ne pas me le dire.... h hi hi!
9 octobre 2002
Aujourd'hui,
Marc-Andray a reçu un premier traitement de fer par intra-veineuse.
Tout c'est super bien passé. Fiston est resté, gentiment, dans sa
bassinette durant 4 heures. Le traitement se déroule comme suit:
Après la pesée et le mesurage, prises de sangs et test d'urine,
prises de la pression, de la température et mesurage de sa
respiration. Après avoir installé la tubulure dans son porth-card,
25
cc de fer lui est administré en 30 minutes, ensuite repos de 15
minutes. Si aucune réaction n'est enregistré, il reçoit 90
cc durant l'heure et demie suivante. Au cours du traitement, ses
signes vitaux sont pris au demi heure. À la fin du traitement, il
est sous observation pour 45 minutes. Si un des signes vitaux
devenaient hors normes, le traitement serait ralenti. Au cours du
temps d'observation, la température de fiston avait légèrement
augmenté, mais tout était ok. Avec ce traitement, il espère
combattre un peu mieux l'anémie de notre petit ange. Ce traitement,
à notre départ, devait être reçu à toute les semaines pour un
minimum de 10 semaines. Mais à notre retour de Ste-Justine, son
infirmière en pré-dialyse, Diane nous a téléphoné pour annuler le
rendez-vous pris pour le 15. Pour celui, du 23, nous devrons aller à
l'hôpital la veille pour des prises de sang. Si son hémoglobine est
bonne, pas besoin de traitement. Compliqué l'affaire pour fixer les
autres rendez-vous!
Lundi, Josée,
travailleuse sociale des soins à domicile est venue nous présenter
sa remplaçante; qui se nomme, elle aussi, Josée. La première ayant
obtenue un poste à temps plein en cardiologie. Elles nous ont donnés
des nouvelles de leur réunion, dont je vous parlais le 30 sept.
Marc-Andray sera pris en charge, pour sa réadaptation en orthophonie
d'ici un mois ou deux, par le Dc Julius, si je ne m'abuse, de
l'hôpital Juive de Montréal. Cette institution est à 5 minutes, en
auto, de Ste-Justine. Malheureusement, je suis à pied... :-s Il
continuera son ergo etc... à Ste-Justine. Notre petit bout d'homme
devrait être pris en charge, aussi, par le Centre de développement
de Ste-Justine. Dans un premier temps, ce département avait refusé
de le prendre, mais à la lumière du dossier de fiston, ça a tout
l'air qu'ils ont changé d'avis... ;-) Je sais pas encore ce qu'il
fera là!
À la pesée, ce matin,
Marc-Andray affichait 13 kilos 200 pour 89 centimètres. Autre chose
moins réjouissante, nous devons cesser l'administration des hormones
par l'insuflon, surtout celle de croissance. La représentante de la
compagnie croit que c'est peut-être pour cela que notre petit ange
ne grandit pas autant qu'il le devrait avec ce traitement. Cet
hormone étant facilement instable, peut-être que l'insuflon fait en
sorte qu'elle ne se répartit pas comme il se devrait.
Nous étions supposé
voir Claire, sa psychologue; mais elle ne s'est pas présentée à la
chambre. Demain, je dois la contacter, ainsi que l'ortho
car on a dû annuler le rendez-vous, de vendredi dernier. Notre
jeune homme avait été malade 4 fois, au cours de la nuit. Le
lendemain matin, il n'était pas évident de le réveiller à 7 heures.
Alors, je l'ai laissé dormir. Il a présentement un rhume et je crois
que c'est cela qui la fait tant vomir. Il a été sur le carreau
durant 4 jours. Depuis plusieurs mois, notre petit ange ne fait
plus de sieste l'après-midi,
car ces dernières retardaient sa mise au lit le soir venu. Et
bien au cours de ces 4 jours, il fallait qu'il dorme sa sieste par
manque d'énergie.
À son cours de
cuisine, hier après-midi, notre petit monstre lunaire a fait de la
pizza. Selon Andrée, la monitrice, il s'est beaucoup amusé au
pétrissage de la pâte. Bizarre, pour un jeune qui n'aime pas le
contact avec la pâte à modeler. La pizza était très bonne même
si les bords étaient un petit peu raide... hi hi hi Et ce n'est pas
parce qu'elle était trop cuite....hihihi
12 octobre 2002
Notre petit ange est
fiévreux depuis hier soir. Sa température tourne entre 101,4 et
102,1, le tylénol ne fait que baisser un peu sa température. Au
départ quand il a rencontré son pédiatre, le 4 oct. dernier, ce
n'était qu'un simple rhume avec écoulement nasale, peu de toux. Son
petit nez coule encore un peu et il ne tousse pas. Il ne manque pas
d'énergie mais ne mange pas non plus. Bizarre! Ce pourrait-il que ce
soit une réaction à retardement de son traitement de fer par iv ???
Demain, s'il ne va pas mieux, je téléphonerai à l'urgence de
Ste-Justine. Cela tombe bien mal cette grande fin de semaine.
Bonne nouvelle,
vendredi, à la suite de l'appel fait à son infirmière en pré-dialyse.
Le 22 prochain, nous n'aurons pas besoin d'aller à Ste-Justine pour
les prises de sang de fiston. Je devrais recevoir, la semaine
prochaine, la prescription pour pouvoir faire les tests à l'hôpital
Cité de la Santé à Laval. C'est tout de même qu'à 10 minutes de chez
moi, en autobus. Ce n'est pas à dédaigner . Non ! :-) Si je n'ai pas
reçu la prescription le 21, Diane faxera, elle-même, à l'hôpital.
24 octobre 2002
Lundi, nous sommes
allés à la Cité de la Santé pour les prises de sang de notre petit
ange et ce dernier a reçu son deuxième traitement de fer, mercredi.
Les deux prochains traitements lui seront administrés mardi le 29
oct. et mercredi le 13 nov. Le docteur Robitaille tient à être
présent lors des traitements. Il n'a eu qu'une légère hausse de
température, 1 degré, au cours du traitement. Mais au moment, ou
j'écris ces lignes, Marc-Andray a commencé à faire de la
température; comme la dernière fois mais cette fois-ci un peu plus
tôt. Le docteur a dit que normalement les enfants qui reçoivent du
fer ne font pas de température après. Mais comme il a dit:
Marc-Andray, c'est Marc-Andray; vu qu'il ne répond pas aux autres
médicaments comme les autres, cela ne l'étonnerait pas. Là, je vais
prendre le thermomètre et la semaine prochaine le médecin avisera.
Son poids, hier, affichait 13 kilos 100 grammes et il a pris 1,1
centimètre depuis le premier traitement de fer. Il mesure donc, 90,1
cm. C'est peut-être vrai que l'insuflon empêchait les hormones
d'agir comme il se doit.
Hier, visite aussi en
ophtalmologie, notre petit ange en est ressorti avec une
prescription pour des lunettes. Sa myopie est légère -0,5 chaque
oeil mais il fait de l' astigmatisme aux deux yeux: +2,5 et +2,0.
L'astigmate voit les images déformées. Ils appellent cela aussi
avoir les yeux en amande. Bon un autre problème, direz-vous, Comment
faire pour garder sur son nez une paire de lunette quand il ne
tolère même pas des verres fumées pour enfants?
Lundi prochain, notre
petit ange verra un nouveau spécialiste. En effet, nous avons eu des
nouvelles du Centre de développement des enfants de Ste-Justine. Il
sera vu par le docteur Jelue et non Julius. Cette dernière,
car c'est une dame, examinera sous toutes ces coutures le
développement de fiston. Un exemple, si à 31/2 ans, un enfant mange
couramment proprement et que fiston ne le fait pas, ce qui est le
cas, elle pourra nous dire à quel âge ce développement se situe,
exemple 2 ans. Notre petit ange aurait donc 11/2 ans de retard,
juste sur ce point. Tout les secteurs vont y passer. Vous me
suivez. Elle tiendra compte du fait que notre petit marmiton a reçu
1 an de chimiothérapie et saura dire si ces derniers ont une cause à
effet sur les retards, ou bien encore si c'est la personnalité de
Marc-Andray qui est ainsi. Il se pourrait aussi que tout ces retards
cachent une autre maladie. On ne sait pas mais on va le découvrir.
Ainsi, ils pourront cibler avec exactitude les ressources et les
besoins spécifiques à Marc-Andray. La coordinatrice qui m'a
téléphonée et qui conduit le dossier de fiston m'a informé que tout
probablement la réadaptation en orthophonie se ferait à l'hôpital
juive de Laval et non de Montrèal, comme discuter précédemment. Ce
serait un " must ". Je ne sais encore à quel rythme seront les
rendez-vous.
Lundi, il verra aussi
son ergothérapeute qui était partie en vacances.
Mardi matin, nous y
retournons pour son troisième traitement de fer et nous verrons
aussi Claire, sa phycologue.
Nous aurons la paix
ensuite pour 1 semaine. Youppi !... 8-)
Grosse nouvelle,
Marc-Andray fait maintenant couramment ses besoins sur les toilettes
et ce même quand nous allons faire des courses. Et il demande, c'est
super. Bientôt, nous pourrons nous rendre aux rendez-vous médicaux
avec moins de bagages... hi hi hi !
Hier, en revenant de
Ste-Justine, nous avons montré à notre petit ange , le reportage du
Point ou il était une des vedettes. Vous auriez dû être de petits
oiseaux pour voir sa réaction. Quand il s'est vu, c'était la fête.
Mais le plus touchant, c'est quand il regardait la jeune fille et
qu'il voyait les similitudes de son cas. Il nous a fait comprendre
que la jeune demoiselle avait une tubulure pour le gavage comme lui,
que la maman préparait des seringues comme moi, etc... Il est pas
fou, c'est certain. Il comprend bien plus qu'on ne le pense notre
petit courageux.
29 oct. 2002
Aujourd'hui, retour à
Ste-Justine, pour le troisième traitement de fer de notre petit
ange. Comme à l' accoutumé, il a fait cela comme un grand. Pour la
première fois, Marc-Andray a passé la journée en petite culotte et a
demandé pour aller au petit coin. C'est super, bientôt, nous
pourrons envisager de n'apporter que deux couches pour le transport.
Cela diminuera un peu les paquets. Vous devriez nous voir, fiston et
moi, avec chacun notre sac à dos, la boîte à lunch et le sac pour le
siège de toilette pour enfant. Une vraie hospitalisation... des
rechanges, des jouets, des goûters... Fiou! Toute une équipée...
lolll.
Après deux traitements
par intra-veineuse, l' hémoglobine de fiston affiche un timide 110,
mais il se rapproche de la normale qui se situe entre 115 et 125. Ou
il ne répond pas, c'est sur la saturation de son sang; elle continue
à baisser et son taux de fer joue au yo-yo. La semaine dernière, ce
dernier avait grimpé et à la prise de sang de ce matin, piouf , il a
piqué du nez ??? Mais comme je dis souvent, c'est normal, c'est
Marc-Andray. Si il continue comme cela, il pourra à lui seul
réécrire les effets secondaires des traitements. Que ce soit pour sa
chimio, son gavage , ses hormones et maintenant son fer, il ne fait
jamais ce qui est écrit dans les livres... 8-)
Hier, rencontre avec
le docteur Jelue, femme très sympathique, qui a examiné de la tête
aux pieds notre petit garnement. Le rendez-vous a duré 1 heure et
demie et cela parce que Marc-Andray ne voulait vraiment plus
demeurer dans son bureau. Il nous a piqué une sainte colère, mes
amis, il en était cramoisi. C'est pas évident pour un petit amour de
cet âge d'entendre des grands placotés et le tripoté à l' occasion.
Elle en est venue à la
conclusion que notre fils n'a aucune déficience intellectuelle. À
son âge, il doit être capable de réussir des incrustations de formes
géométriques à 6 morceaux. Marc-Andray a réussi 11 morceaux. Et je
vous dis que ce dernier était loin d'être évident à faire. Côté
physique, il a rattrapé le cinquième percentile de la courbe de
croissance, tant en poids qu'en grandeur. Pour ce qui est de sa
testicule gauche, elle croit qu'elle se cache dans le canal; elle se
demande bien ce que les autres médecins attendent pour l' opérer.
Elle trouve ridicule d' attendre qu'il est dix ans.
Point de vue
caractériel, fiston est immature pour ses trois ans et demie. Ce
qui est tout à fait normal, à ce qu'elle me disait, vu ses nombreux
rendez-vous médicaux et ses nombreuses hospitalisations. Je ne m'
étais jamais arrêtée à les comptabiliser depuis la fin de la chimio,
mais aujourd'hui, il a eu sa huitième hospitalisation. Chaque
traitement de fer qu'il reçoit est une hospitalisation. Je
comprends pourquoi il ne veut pas partir de Ste-Justine... Il y est
plus souvent que chez nous.... lolllllllll.
Claire, sa
psychologue, me disait cette après-midi que sa relation avec le
personnel hospitalier est faussée. Il les traite comme des membres
de sa famille. Et c'est vrai, il ne part jamais de la pré-dialyse
sans avoir fait son câlin à Diane. Et il parle de tout ce monde,
comme il parle de ses tantes, oncles et cousins (nes). Elle a aussi
remarqué que dans ses jeux, il était très centré sur le monde
hospitalier. Je ne suis pas psy et j' avais remarqué... 8-)) Cela a
ses bons et mauvais côté, la facilité qu'il met pour ses
traitements.
Un petit truc, que le
docteur Jelue, m'a donné pour faciliter l' apprentissage du langage.
Lui faire un calepin d' images classées par thème. Ainsi, si il veut
nous dire qu'il veut manger une orange et qu'il ne peut le dire; il
n'aura qu'à nous montrer l'image. Ainsi, avec la gestuelle et les
images, plus de monde viendront à bout de le comprendre. Selon la
docteur et la psychologue, notre petit ange a peut-être une atteinte
un niveau neurologique touchant la parole. Mais cela, ils ne peuvent
le déceler tout de suite.
Nous reverrons le
docteur Jelue au printemps 2003.
Prochain rendez-vous à
Ste-Justine, mercredi prochain en orthophonie
20 novembre 2002
1 heure 30 du matin,
Marc-Andray se paye une indigestion royale. Depuis 22 heures 30,
hier soir, qu'il vomit, pauvre amour. Il paye pour les abus qu'il a
fait cette avant-midi, pendant que papa le gardait, dans le beurre à
l'ail. Notre petit ange est un petit vite; il a profité du fait que
son papa avait besoin de soulager un besoin naturel pour fouiller
dans le frigo, subtiliser le beurre à l'ail et le cacher. Ensuite
doucement, sans faire de bruit, assis devant ses programmes, il a
mangé le contenu. Il devait bien rester un quart de pouce de beurre.
À mon retour, j'ai trouvé le contenant dans les poubelles. Il ne
restait même pas 1 cuillère à thé dans le contenant. Le contenant
contient 250 grammes, cela vous donne une petite idée de ce qu'il a
ingurgité. Ce qui m'épate, c'est que cela est pris tout ce temps,
environ 12 heures, pour qu'il soit malade. Moi, me semble, que je me
serais payée une crise de foie avant ça... lolll. J'aime mieux en
rire parce que c'est pas drôle de le voir malade, même si après huit
fois, il a arrêté de paniquer et après avoir presque tout passer les
draps comptours. Une autre nuit blanche, bof, c'est pas la première
depuis trois ans et demie et sûrement pas la dernière... 8-)
Jeudi dernier, notre
petit ange a reçu son quatrième traitement de fer. Et youppi, ce
sera le dernier jusqu'au 11 décembre, date du prochain rendez-vous
en néphro. Son hémoglobyne a fait un bond, passant de 115 à 120 en 2
semaines; son fer a aussi augmenté et le " must " sa saturation est
passée de 13% à 29% en 2 semaines. Le docteur avisera le 11 pour
d'autres traitements ou pas.
Depuis deux semaines,
Marc-Andray nous dit, presque à tout les jours, qu'il a bobo. Quand
on lui demande ou il a mal, il nous montre son ventre. Il n'a aucun
problème point de vue intestinal, tout est ok sur ce point, pour la
nourriture il ne mange pas plus mais pas moins non plus; alors ce
n'est pas ça. Ces nuits sont aussi mauvaises. Il chigne et pleure
dans son sommeil. Quand on osculte son ventre, le toucher ne lui
fait pas mal. Bizarre ??? Le dc. Robitaille devrait me donner des
nouvelles des résultats de l'échographie que fiston a passé hier.
Parlant d'hier, lundi,
notre bel amour avait ses examens en oncologie. Rien de neuf de ce
côté, au dire de l'oncologiste, les tumeurs sont sensiblement
pareils ??? Pareil et sensiblement pareil, pour moi, cela ne veut
pas dire la même chose. Ou cela m'intrigue, c'est le radiologiste;
les questions qu'il me posait. Ce n'était pas la première fois que
je rencontrais ce radiologiste, c'est même lui qui m'avait expliqué
que Marc-Andray ne pouvait avoir une grosse appétit;
car il n'y avait pas de place dans son ventre. Habituellement,
il me dit que rien n'a changé et là, hier, il revenait toujours à
savoir si fiston était sous traitement de chimio ???
En tout cas, faut pas
qu'on devienne parano. On verra.
© Cardla 2001-07
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