Juillet
2001
Cette
histoire ne vous est pas racontée dans le but que vous le preniez
en pitié. Je le fais dans le but de rendre hommage au courage dont
font preuve Marc-Andray et tout les enfants malades.
Quelle plus grande injustice que la maladie d' un enfant. Mais
quelle plus grande leçon de vie que celle de leur vécu.
Son
histoire a pris forme en juillet 98. J' ai eu une belle grossesse.
C' est lors de l' échographie à la 20ièmes semaines que nous avons
su que notre futur bébé avait des reins polykystiques. Nous avons
alors consulté à l' hôpital Ste-Justine et avons décidé de
poursuivre la grossesse. Durant les 19 semaines suivantes, nous
nous sommes documentés sur cette maladie. Enfin le grand jour
arriva...
1er avril 1999
Marc-Andray a vu le jour par césarienne à 19 heures 19 minutes. Il
pesait 6lbs et 3onces pour un petit 19 pouces et quart et déjà la
vie lui lançait son premier défi.
Il
fût transféré aux soins intensifs du département de néonatalogie de
l' hôpital Ste-Justine vers minuit. Notre petit bout de chou avait
en plus de ses reins malades, un pneumo-thorax (trou dans l'
enveloppe des poumons ), des problèmes d' hypoglycémie ( sucre trop
bas ) et un souffle au coeur. Pour son transfert, on avait posé sur
sa tête un casque ( comme ceux des astronautes pour leur sortie dans
l' espace ) qui lui assurait 100 % d' oxygène. À travers du hublot
de l' incubateur j' ai pu touché sa peau et lui dire aurevoir. On
ne se reverrait que dans quatre jours.
Son
problème pulmonaire se résorba dans les 48 heures. Dès lors, il
prit racine en soins intermédiaire. Son taux de sucre se stabilisa
en une semaine et demie. Pour le restant de son séjour, il dût
apprendre à boire au biberon. Marc-Andray n' avait pas et n'a
toujours pas l' instinct du têtage. Il compressait tétine et suce
avec sa langue contre son palais. Enfin le 21 avril on pu le ramené
avec nous.
21 juillet 1999
C'
est à cette date que son néphrologue, le dr Pierre Robitaille, nous
informa qu' il ferait faire une biopsie la semaine suivante. La
maladie rénale de fiston ne se développait pas selon les standards.
Le mardi suivant eu lieu l' intervention qui dura 2 heures 30. Il
récupéra très bien et une semaine après, il se positionnait à plat
ventre pour la première fois.
6 août 1999
Le
diagnostique: néphroblastome (voir IRC). Traitements:
chimiothérapie. Des spécialistes du John Hopskin Hospital des USA
confirmèrent le diagnostique posé par le pathologiste de Ste-Justine.
Selon eux les tumeurs de fiston montrent trois caractéristiques
différentes: Tumeur de Wilms, néphroblastome, reins polykystiques.
30 août 1999
Marc-Andray entreprend un long combat. Un protocole de 21 semaines
lui est assigné. Il recevra de l' actynomicine aux 3 semaines et de
la vincristine à toute les semaines. Il passera un scan abdominal,
une échographie rénale et un rayon X pulmonaire au 6 semaines.
Fiston composera bien avec les nausées qui durent en général 72
heures et les maux de ventres qui durent 24 à 48 heures. Pour le
soulager, on lui donne du gravol (nausée) et du tylénol(crampe) aux
quatre heures. Il est chanceux; il n'a pas perdu tout ses cheveux.
Lui qui avait une perruque brune sur la tête a vu sa chevelure s'
amincir, pâlir et devenir "grichou".
C' est
notre champion. Notre petit ange subit ses traitements sans dire un
mot, même les prises de sang ne viennent pas à bout de le faire
pleurer. Il tend son petit doigt comme si tout cela était normal.
Comme
autre effet, notre petit s'est beaucoup affaibli. Il est devenu
neutroponique (tout mou). Il passait ses journées à dormir comme un
bébé naissant.
15 mars
2000
L'
oncologiste de Marc-Andray, le dc. Martin Champagne, décide de lui
redonner un autre protocole de 21 semaines. Celui-ci s' est terminé
le 18 juillet 2000.
Depuis on attend. Ils continuent de passer des examens aux 3 mois.
Les 2 protocoles n' ont apporté aucun changement aux tumeurs. On
saît qu' il recevra d' autres traitements, mais quand ?
26
avril 2000
En
général, un souffle au coeur se résorbe dans les six premiers mois
de vie. Ce ne fût pas le cas de Marc-Andray. Il aurait pû
continuer à vivre sans cathéther; mais pour lui donner une chance de
plus pour supporter ses traitements, il fût décidé qu' il subirait
l' intervention.
L'
opération dura 4 heures et Marc-Andray n' étant pas un bébé
standard, il se paya le luxe de faire une trombose au point d'
incision. Cela nécessita 10 jours d' hospitalisation pour faire
fondre le caillot.
Il
est considéré n' avoir plus de problème cardiaque depuis le 4 mai
2001
Autres
hospitalisations
En
août 99, hospitalisation d' un jour, pour la pose de son porth-card.
C' est un genre de petit tambour inséré sous la peau avec une
tubulure rejoignant une veine dans le cour. Ce système lui sert à
recevoir sa chimio. On pique dans le tambour après avoir gelé sa
peau. Comme cela, fiston ne ressemble pas à une pelotte d' épingle
toute perçée... :-)
En
nov. 99, notre petit ange fut hospitalisé pour une bronchiolite. Il
passa 3 jours sous une croupette et 3 autres jours avant de pouvoir
sortir. On lui donna du ventolin et du flovent pour la première
fois.
En
mars 2000, nouveau séjour en pédiatrie de 7 jours pour un
broncho-spasme. Avec les traitements de chimio, le système
immunitaire de Marc-Andray est très faible .
Notre petit ange
a fêté ses 2 ans à l'hôpital Ste-Justine. Il y avait passé 10 jours,
le néphrologue lui a passé des examens pour savoir pourquoi il
perdait du poids sous gavage, au lieu d' en prendre.
Autres
spécialistes et thérapeutes
À la
maison depuis nov.99. Chantal physiothérapeute et josée
ergothérapeute viennent à tour de rôle , au 2 sem, faire des
exercices avec Marc-Andray pour rattrapper le retard moteur et
globale engendrés par la chimio. Depuis mars 2001, Lise infirmière
vient le peser, poser sa sonde nasale pour les gavages.
Il
est suivi aussi en ophtalmologie ( chalazion aux yeux), en
audiologie et ORL (perte légère audition), en physiatrie (posture),
en endocrinologie(sucre) et surtout en diététique par la charmante
Marthe. Tout ces spécialistes sont vu en clinique externe.
La nourriture et
Marc-Andray
Le
rapport de Marc-Andray avec la nourriture n'a et n' est toujours
pas fameux. Il a commencé à manger à l' âge de 10 mois, par
obligation. Lui se contentait de ses boires de 6,5 on. aux 4
heures. Cela le sustentait amplement. Au début, le solide lui
donnait des maux de ventres. Il a fallu lui couper la quantité de
lait pour le remplacer par du solide. À la longue, on est revenu à
son 6 on de lait.
Au
cours de ses traitements de chimio, il a fallu faire preuve d' un
rare imagination pour lui faire absorber sa nourriture. À quantité
égale, on mélangeait sa viande et ses légumes avec du yogourt
nature. La chimio ayant altérer son goût et l' insuffisance rénale
aussi, Marc-Andray mange ce qui a un goût très prononcé ou acidulé.
Il adore les cornichons à l' aneth, les olives, la sauce taziki, l'
ail, les oignons crus et les mets épicés. Ce que l' on voit
rarement chez un bébé de souche québécoise. Ces saveurs,
habituellement, se développent plus tard.
On a
compensé son manque d' absorbtion calorique par un lait spécialisé
(style Ensure), auquel on ajoutait du lait en poudre et du glucose.
À la
fin des traitements, notre petit ange a accepté les purées
grossières des plats familliaux, mais en quantité minime. Pour lui,
2 c.à tables font un gros repas et les rares fois où il a mangé 1/4
de tasse, on pouvait dire qu' il avait fait le cochon...:-) Quand
l' ergothérapeute a décrèté qu' il devait prendre ses repas avec des
morceaux, là s' en était terminé avec la bouffe. Marc-Andray ne
mâche pas, il ne sait pas comment, ce qui emmène par le fait même un
retard de langage.
À
cause de sa maladie, Marc-Andray n' aura jamais une grosse appétit
et devra compenser par des suppléments.
27 février 2001
Les
médecins ont décidé de gaver notre bout de chou. En 8 mois , de
juillet à fév.2001, il n' a pris que 1 kilos. On peut lui compter
les côtes tellement il est maigre. À l' âge de 22 mois, il
ressemble par le poids et la grandeur à un bébé de 10-11 mois.
Le
gavage s' éffectue à la maison, à raison de 3 fois 150 ml et 750 ml
en 12 heures continues la nuit. Ainsi il a un apport calorique de
1200 ml par jour. Le tout est administré par un système de tubulure
et une pompe. Lors de sortie, on donne le gavage par bolus
(seringue). Certains matins, on peut donner la quantité de lait en
1/2 heure mais la plupart du temps cela prend 1 heure. Trop vite,
cela occasionne des nausées et même des vomissements.
Son
poids au début était de 8 kilos 700gr ( env.16 lbs), maintenant en
juillet il pèse 10 kilos 900 (env.23 lbs). Le gavage devrait se
terminer lorsqu' il affichera 12 kilos à la pesée.
Un
autre petit problème surgira, alors, il devra être sevré tout en ne
perdant pas trop de poids....Wowwww, facile à dire,....
Marc-Andray a appris très vite à ne pas enlever sa sonde nasale. Et
après 4 mois de gavage, il se débat un peu moins quand il s' agit de
changer les diachylons qui maintiennent la sonde en place.
Un
autre problème engendré par le manque de nourriture est la piètre
grandeur de notre petit ange. Il mesure 77 cm ( env. 30 po.). Il
habille maintenant du 2 ans même si c' est lâche un peu et il faut
retourner les bas de ses pantalons 3-4 fois. Ces shorts ont l' air
de long bermuda descendant au mollet. Il est mignon pareil affublé
comme ça. Cela lui donne du style...:-)
Le
1er août 2001, on débutera une cure d' hormones de croissance et
cela durera jusqu'à la fin de sa croissance, soit fin adolescence.
(Pour un complément d' information, lire la section IRC)
Les progrès de notre petit ange
La
chimio l' ayant ralenti à tout point de vue, Marc-Andray accompli
les choses plus tard que les autres bébés. Cela devient un exploit
dont il peut être fier et nous aussi.
- C'
est mis à plat ventre à 8 mois.
- C'
est assis seul à 15 1/2 mois
- C'
est levé seul debout à 17 1/2 mois.
- C'
est mis à marcher avec de l' aide à 21 mois.
- À
27 mois, Marc-Andray commence à accepter de marcher seul, pour de
court moment. Il manque encore de sécurité. Avant le gavage, il n'
était pas assez fort physiquement pour le faire.
-
Marc-Andray ne parle toujours pas. Il dit au plus 4 mots mais un
seul couramment soit dada pour désigner son grand-frère. Selon l'
évaluation de l' orthophonie passée au début juillet, au niveau
langage fiston se comporte comme un enfant de 1 an. il jacasse
beaucoup depuis mars 2001, avant le silence presque complet.
Avant
d' aller plus loin et risquer d' oublier, je tiens à souligner le
dévouement du personnel soignant de l' hôpital SteJustine envers
les enfants . Ils accomplissent un travail colossale. Un merci
spécial au département d' oncologie du Pavillon Vidéotron, surtout
Johanne, l' infirmière de Marc-Andray, et au dc Robitaille, son
néphrologue, qui soumet régulièrement le cas de fiston à divers
spécialistes canadiens et américains dans le but de trouver un
traitement adéquat pour notre petit ange et qui nous tient au
courant de ses démarches.
Ce
que j' apprécie le plus; c, est qu' ils ne m' ont jamais caché leur
perplexité face au cas de Marc-Andray. Ils n' ont jamais vu des
reins comme ceux là présentant les 3 caractéristiques. ils ont déjà
soigné avec succès des enfants présentants une des caractéristiques
mais pas tous ensemble.
En
passant, les reins de Marc-Andray fonctionne présentement à 58 %.
On compense par un médicament banal, le bicarbonate de soude (voir
IRC), le mal fonctionnement de ses reins.
Juillet 2001
Aujourd' hui nous avons appris pourquoi
Marc-Andray a des nausées le matin depuis 1 semaine 1/2 et pourquoi
il est devenu chicaneux depuis 4 jours. Lui, un enfant toujours
souriant, plus rien n' arrive à le satisfaire. Sa diététicienne m' a
dit que tout cela était tout à fait normal. Quand l' enfant a
atteint son poids ou presque, le dosage devient trop élevé;
occasionnant ainsi les petits problèmes digestifs et caractériel.
Même son sommeil est perturbé, lui qui dors en général fort bien.
Donc,
on commence à sevrer notre petit ange demain. Le gavage de fin d'
après-midi sautera. Dans 4 jours, on fera sauter celui du matin et
au courant de la semaine prochaine, on éliminera complètement les
gavages de jour. On espère tous que Marc-Andray voudra bien
recommencer à manger et qu' il ne perdra pas trop de poids. Quand
au gavage de nuit, il sera arrêté graduellement en baissant la
quantité administrée.
Nous
nous ajusterons le 1er août quand il aura sa visite mensuelle en
néphrologie.
4 août 2001
Le
faim du gavage de Marc-Andray a été radical, ceux de jours et de
nuit on dû foutre le camp. Il avait toujours des nausées et quand
elles ont disparu de jour; il s' est mit à être malade de nuit. J'
ai alors tout coupé.
Au
cours des vacances passées chez grand-maman, Marc-Andray a décidé de
marcher tout seul comme un grand mais cela n'a duré que 5 jours. Il
filait assez un mauvais coton en fin de la semaine qu' il s'est
remis à quatre pattes. Depuis pas moyen de le faire marcher seul.
Il ne veut que marcher entre deux personnes et pas plus loin. Mais
au moins, on sait qu' il est capable de marcher.
L'
administration des hormones de croissance a débuté le 1er août. L'
insufflon lui a été posé sur sa jambe droite. On pique dedans au
lieu de devoir piquer notre petit ange a chaque jour. Présentement
la dose est de 0.12 ml chaque jour pendant 6 jours et ce pour 4
mois, minimum. Il se laisse faire mais le liquide chauffe un petit
peu lors de l' injection. Pour que cela fasse mal moins longtemps,
je lui injecte rapidement. Pour l' amadouer, je prends une
aiguille usagée et je pique dans la jambe de son télétubbies préféré
en faisant comme si lui aussi devait prendre des hormones. J'
avais fait la même chose pour la sonde nasale. Dypsie, son
télétubbies, a porté longtemps un bout de tube et un diachylon sur
le nez, tout comme Marc-Andray.
Avant
les vacances Marc-Andray affichait un beau 11 kilos sur la balance.
Avec la fin des gavages sont poids est redescendu à 10 kilos 430
grammes. Sa diététicienne prendra, lundi, la décision s' y elle
continue les gavages de nuit.
Il a
recommencé à grignotter un peu. On doit tout écrire se qu' il
consomme et boit. Avec cela, Marthe saura sa prise de calorie et à
combien il doit recevoir ses gavages de nuit.
Lundi,
le 6, il passe ses examens trimestrielles en oncologie.
6 août 2001
Les
examens se sont bien passés et si jamais quelques choses a changé
dans l' aspect des tumeurs, l' oncologie appellera à la maison.
Tout est une question de mesure pour savoir si les tumeurs ont
changé d' aspect et ils ont les résultats finals environ 3 semaines
après le scan. Que voulez-vous ?
Pour
une rare fois, j' ai démontré à un médecin que je savais quelque
chose que lui ne connaissait pas...hihihi! L' oncologiste de notre
petit ange ne connaissait pas le Nutropin AQ ( l' hormones de
croissance que fiston reçoit ); il a dû se renseigner auprès du
néphrologue...hi,hi,hi, C' est lui qui a eu l' air fou....moi je
riais dans ma barbe...hi hi hi !
Marc-Andray recommence le gavage de nuit, le 8. Son poids est
descendu à 10 kilos 200. La dose est de beaucoup diminuée. On lui
donnera seulement 400 ml de Nutren et ce sur 10 heures. Marthe
voudrait qu' il continusse à grignoter comme il le fait. Là, on a la
paix des médecins jusqu'à la fin du mois...Fiou!
Depuis
dimanche, notre petit ange c'est décidé à marcher comme un grand.
En espérant qu'il ne se raffaiblira plus.
9 août 2001
Hier,
son infirmière est venue lui poser sa tubulure nasale et son nouvel
insuflon. Malheureusement, au cours de la nuit, à cause de la
chaleur et de l' humidité, le Técaderm qui tenait l' insuflon en
place a décollé. Nous devons lui reposer un autre insuflon,
aujourd'hui.
Vive
la crème Emla ( crème anesthésiante locale ), avec cette dernière
notre petit ange n' a rien senti quand on lui a réinstaller un
nouvel insuflon.
Moins
drôle, par contre, la semaine prochaine se sera maman qui devra lui
installer son insuflon avec l' aide de l' infirmière...yeurk!. Mais
pour bien soigner notre petit amour, il faut bien apprendre. :-)
11 août 2001
Eh! c' est pas drôle la vie
à tout les jours. Ce matin, j' ai dû injecter directement l'
hormone de croissance à Marc-Andray. À cause de la chaleur qu' il
fait depuis 10 jours, le Decaderm ne reste pas coller; ce qui fait
qu' il a encore perdu son insuflon durant la nuit. J' aurai pu
appeller au soin à domicile de Ste- Justine, mais, je sais que l'
infirmière de garde est débordée et elle a des cas qui demande
vraiment sa présence. Un appel n' aurait que porté plus tard son
injection. Je me suis débrouillée avec Jean-François. Marc-Andray
a collaboré mais à pas apprécier. Et franchement, j' aime mieux
piquer dans l' insuflon que directement. Mercredi, quand son
infirmière viendra, je vais apprendre à l' installer.
31 août 2001
Marc-Andray a passé le 29, ses examens pour son fond d'oeil. Tout
est ok de ce côté. Il reverra l' ophtalmologiste le 30 janvier
2002. Elle ne lui prescrit pas non plus de verres correcteurs, sa
myopie n' ayant pas augmenter et étant encore légère.
5 sept. 2001
Aujourd'hui, visite au Dr. Robitaille, à Diane en pré-dialyse, à
Chantal pour la pose d' une nouvelle sonde de gavage, à Jojo en onco
pour l' éparynage et à Marthe, sa diététicienne...Fiou! Toute une
journée.
On
dirait que les hormones de croissance vont donner de bons résultats;
en 1 mois, Marc-Andray a grandi de 1,5 cm. Ce n'est pas énorme,
penserez-vous, mais c'est un début. Par contre, son poids est
descendu à 10 kilos 185 grammes. Depuis 4 jours, notre petit ange
est enrhumé et il ne mange plus du tout...rien...niet. En plus,
j'ai dû lui enlever sa sonde, en fin de semaine
car à cause de la toux, il vomissait souvent.
Nous
avons su quel âge avait la masse osseuse de fiston. Il a maintenant
29 mois et ses os ont la croissance de 18 mois.
Nous
avons aussi appris que l' apprentissage de la propreté de jour n'est
pas pour tout de suite. Le néphrologue m' a dit que cela pourrait
aller vers 3-4 ans avant qu'il ne soit assez vieux pour sentir
l'envie d' uriner; si on est chanceux. Pour ce qui est de la nuit,
il ne sera propre que lorsqu' il aura eu une transplantation rénale
et pas avant. C' est le lot de tout les insuffisants rénaux. Les
compagnies de couche-culotte vont faire des affaires d' or avec
lui... :-) Mieux vaux en rire...
Prochain rendez-vous, le 19 oct.
6 sept 2001
Depuis
ce matin, notre petit ange prononce deux nouveaux mots: " Ayoye " et
" lait ". Il va finir par se faire comprendre...hihihi!
Ce
matin, Diane infirmière en dialyse a téléphoné. On doit rajuster le
bicarbonate de sodium a la hausse. Le CO2 dans le sang de
Marc-Andray est trop élevé, donc son sang est trop acide. On
donnera 10 ml de solution au lieu de 8 ml. Espèrons que cette
fois-ci, cela ne lui donnera pas des maux de coeurs comme avant les
vaacances.
10 sept 2001
Marc-Andray pèse, ce matin, 10 kilos 230 grammes. Et
malheureusement, il ne mange pas plus qu' il ne le faisait. Hier,
nous l'avons inscrit à une hâlte-garderie. On espère que cela l'
aidera dans son développement.
En fin de
semaine, il nous a fait une grande surprise. On ne s' attendait pas
à ce qu' il se répète des chiffres. Il a compté jusqu'à trois,
doucement, lentement, comme je fais quand je vais injecter son
hormone ou encore quand je lui donne sa pompe.
Il a
aussi appris à montrer son âge. Avec son pouce et l' index, il nous
montre qu'il a deux ans.
21 sept. 2001
Pour l' instant tout va assez bien
dans la vie de notre petit ange. Il a commencé la hâlte-garderie, la
semaine passée, et semble ne pas avoir détesté ça. On pourra juger
mieux cette semaine, si il y a d' autres enfants.
Car voyez-vous, fiston s'est retrouvé seule avec les deux
monitrices...:-) Elles ont eu amplement le temps de faire sa
connaissance. Toutes les deux l' ont trouvé charmant, souriant et
assez débrouillard quand il veut quelque chose.
La fin
de semaine dernière, notre petit ange a souffert d' un mal de jambe
mystérieux. Sa jambe droite l'a fait souffrir à compter de samedi
après-midi. Lundi matin, il rayonnait comme si de rien n' était. Son
médecin ne s' explique pas se mal et son infirmière pense que
peut-être il a eu des crampes. Et l' on sait que cela fait mal
longtemps après qu' elle soit partie. Si jamais cela se
reproduisait; nous devrions conduire Marc-Andray à l' hôpital pour
que ses os soient examinés. Même le représentant de la compagnie qui
fabrique le Nutropin AQ, de mémoire, ne se souvient pas que ses
hormones là est produit des maux de jambes. En tout cas, on verrat
en temps et lieu.
Mercredi
dernier, notre bébé a été pesé par son infirmière. Il est remonté à
10 kilos 430 grammes. Eh! on a trouvé un moyen pour qu'il ne perde
plus son insuflon...Vous savez le filet qui retient un pansement sur
une main, par exemple, et bien c'est ce que l' on utilise depuis la
semaine dernière. Et ça marche. L' insuflon n'a pas bougé d' un
iota. En plus c'est tellement facile pour lui injecter son hormone;
juste à relever un peu le filet.
Aujourd'hui, une nouvelle sonde nasale lui a été posée. Celle du 5
sept. coulait depuis 1 semaine par les bouchons qui ne voulaient pas
se fermer correctement et en plus la tubulure de gavage ne fesait
que sortir de la sonde durant la nuit. Imaginez un peu le dégât que
cela fait. 3 nuits à devoir changer lit,bébé... Je vous dis que
Marc-Andray était parfumé à la vanille.
25 sept 2001
Ce
matin, physiothérapie avec Chantal, elle était très contente des
progrès de notre petit ange. Maintenant les visites vont se
distancer de 2-3 sem., elles tombent à 6 semaines. Youppi! un petit
répit dans nos vies.
Au
cours des 6 prochaines semaines, Marc-Andray devra pratiquer son
équilibre et à répartir son poids d' une jambe à l'autre sans aucun
soutien. Comme exercice, on lui fait monter des bottins
téléphoniques et des boîtes un peu plus hautes. Il doit apprendre à
le faire sans aide. Pour l' instant, on lui tient la main. D' ici
deux semaines on ajoutera à ses obstacles ses caisses de lait de
gavage. Elles sont plus hautes que les bottins.
Chantal
s' informera si une demande a été faite à Marie-Enfant pour l'
éducatrice spécialisée. J'ai su, cette avant-midi, que les soins à
domicile se destinait surtout aux enfants qui, par leur état
général, ne pouvait subir des traitements externes. Ce qui fût
longtemps le cas de notre télétubbie miniature...:-)
Marie-Enfant est spécialisée dans la réadaptation des enfants
accusant des retards ou des handicaps. Ils viennent chercher
l'enfant à domicile et le reconduise. Un accompagnateur leur est
attitré et pendant ce temps le parent n'est pas obligé d'y aller.
Ils fonctionnent un peu comme une thérapie. C'est pour cela qu'on
est pas obligé d'y aller à chaque fois. En tout cas, on verra bien
ce qui s'en suivra.
Prochain
rendez-vous avec Chantal, le 5 novembre.....yessss....hihihi. Plus
les rendez-vous s'éloignent plus on réalise les progrès qu'à
accomplit Marc-Andray depuis la fin de ses traitements de
chimiothérapie.
26 sept
2001
Poids à
la pesée, ce matin, 10 kilos 570 grammes. Il a pris un modeste 80
grammes au cours de la semaine... :-(
Partie
comme ça, il ne sera pas champion olympique du levée de la
fourchette....:-)
À part
ce désagrément, il va super bien. Il joue à la cachette et joue des
tours, comme tout autre enfant. Tant mieux.
Lettre à mon petit ange
" Que
faire pour toi, mon petit ange, pour qu'un jour tu prennes du poids?
Depuis un mois, le gavage de nuit, c'est l'enfer. Ton lit, tes
cheveux collés par le lait. Quel calvaire! Toutes les nuits, on a dû
te réveiller, te changer.
Ta sonde
nasale ne restait pas fermer; elle coulait. La tubulure débarquait
quand tu bougeais. Une nouvelle sonde t'a été posée.
Mais
petit malin que tu es. Moyen tu as trouvé pour tout défaire. Même
entravé par tes manchettes, ne pouvant plié les bras, diachylons,
tubulure n'ont pas résisté à tes petits doigts.
Qu'elle est la
solution pour que tubulure et sonde fassent la paire, sans risquer
de se défaire?
On ne peut
tout de même pas t'attacher! Tu n'es pas un prisonnier. Quand
pourrons-nous te laisser respirer?
Je
pourrais dire, j'en ai assez. J'arrête tout mais il en va de ta
santé. Que faire pour toi, mon petit ange? Je suis désemparée. Je
ne sais plus, je ne sais pas. Et cela je n'aime pas.
Je
t'aime tellement.....
Maman,
27 sept 2001 "
10 oct. 2001
Marc-Andray
se porte bien. Il a pris un peu de poids. Il pèse maintenant 10
kilos 580 grammes. Et dire que nous étions tous fiers en juillet
quand il avait atteint son 11 kilos.
Il accepte
son lait de gavage au verre; ce qui est moins astreignant pour nous
tous. Quelque fois, en soirée, je complète par un bolus ( gavage
avec seringues ) de 150 ml. Dépendamment de la quantité de lait et
de nourriture absorbés au cours de la journée. Mais ne vous faites
aucune illusion...notre petit ange ne mange pas plus qu'avant.
Il adore
aller à la halte-garderie, un vrai
show de le voir . Ses courtes jambes ne vont pas assez vites à
son goût...:-)
Aujourd'hui,
son infirmière a éparyner son porth-card, vu que l' on est déjà
rendu à la 5 ième semaines depuis sa dernière visite à Ste-Justine.
Le 19
prochain, nous irons revoir, encore une fois, son néphrologue et son
infirmière de pré-dialyse. En plus, il passera un test audiologique
et rencontrera le Dr. Péloquin, son oto-rhino-laryngologiste...fiou
c'est long en pas pour rire ce mot là...hihihi . J'espère que ce
sera la dernière visite que nous lui rendrons. On verra.
20 oct. 2001
Yes! que de
bonnes nouvelles, nous ont été donnés, hier. Tout à commencer par la
néphrologie, il fût peser et mesurer. Son poids: 10 kilos 860
grammes répartit sur 80 cm. C'est beaucoup mieux que ce que la
balance des soins à domicile nous donnait, soit 10 kilos 350 gr. Il
a grandi de 2 cm au cours du mois. Le dr. Robitaille est très
encouragé par le traitement aux hormones.
Côté
audiologie, les tests se sont avérés parfaits. L'audition de notre
petit ange s'est amélioré et le dr. Péloquin était près à lui
signifier son congé de l'ORL. Vu son retard de langage, il a décidé
de le revoir dans 1 an.
Quand à la
diététique, Marthe a donné un congé temporaire au tube de gavage.
Tant que Marc-Andray boira ses 500 ml de Nutren Junior et qu'il
voudra bien manger 3 fois par jour, au moins; on ne lui reposera
pas. En effet, depuis 1 1/2 semaines, fiston s'est décidé à manger
un peu. Il déjeune,dîne et soupe, en plus il prend au moins 2
collations par jour. Les quantités sont encore minimes mais c'est un
début. Il accepte de manger un peu de viande froide en petits
morceaux et des fruits en petits morceaux.
Cette
semaine, nous avons rencontré la travailleuse sociale des soins à
domicile. C'est un nouveau service offert par les soins à domiciles.
Elle remplace Mme Dumont dans le dossier de notre petit ange. Elle
est très sympathique,plus que celle du Clsc, en tout cas. Elle fera
une autre demande de gardiennage répit pour moi. Celle du Clsc a
jugé que je n'en avais plus besoin. On verra bien.
Les
prochains rendez-vous à Ste-Justine sont prévus pour le 13 nov.
Marc-Andray passera, alors, une médecine nucléaire, un scan
abdominal, une échographie abdominale, une radiographie pulmonaire,
en plus de ses prises sanguines et de son éparynage de porth-card.
Fichue de journée en perspective..:-S.
Il retournera
en néphrologie, le 21 nov.
4 nov. 2001
Notre petit
ange va bien. Il continue à s'alimenter et ce même la nuit. En
effet, il se réveille pour manger, voici un exemple de ce qu'il a
bouffé au cour d'une de ces nuits, la semaine dernière: 3 c. à soupe
de céréales sèches, 2 c. à soupe de creton, 1/2 minigo et 1/2
yogourt, en plus il a bu 8 on de lait, 4 on de jus et beaucoup
d'eau. Nous sommes très heureux qu'il veuille bien se nourrir, mais
je me passerais bien de la nuit.
Car monsieur Marc-Andray ne se recouche pas après. Une nuit, on
a veillé ensemble jusqu'à 5 heures du matin. J'ai comme qui dirait
perdu l'habitude de rester debout toute la nuit. J'ai trop fait ça
longtemps quand je travaillais de nuit. Hier, chez sa tante Lise,
pour la toute première fois, il a mangé une pomme au complet. Cela
doit bien lui avoir pris 1 heure...hihihi ! Il a aussi mangé 1
biscuit au chocolat. Comme c'est spécial les enfants; chez moi, il
n'en veut pas de biscuits au chocolat!!!
Comme à tout
les mercredi, Lise son infirmière est venue. Elle a fait vérifier sa
balance mais elle affiche toujours un poids inférieur. C'est à n'y
rien comprendre.
Pour une
troisième fois, Marc-Andray a passé l' Halloween mais cette fois-ci,
il marchait et traînait sa petite citrouille en plastique. Il a eu
un franc succès déguisé en petit veau blanc et noir. Il n'a pas
autant couru de maison que son grand-frère, bien entendu. Je me
souviens de son premier Halloween, il avait 6 mois. Je lui avait
acheté un bonnet et un bavoir qui imitait une vache. Tous les deux
avions accompagné Jean-François dans sa tournée et Marc-Andray avait
dormi la moitié du trajet. La deuxième année, encore en poussette,
il était déguisé en lion et avait récolté beaucoup de bonbon. Son
grand-frère était tout content de cela. Cette année, de sa récolte,
je ne lui ai laissé que quelques suçons plats et quelques mini
barres de chocolat mou. Il a bien aimé son premier suçon. De temps
en temps, une petite gâterie ne fait pas tort. La tournée a épuisé
notre petit ange, il s'est couché vers 20 heures 30 pour ne se
réveiller qu'à 10 heures 30, le jeudi matin.
Nous avons
aussi profité de l'occasion pour faire photographier Marc-Andray. Vu
qu'on ne sait pas si le congé de tubulure nasale va s'éterniser...
Il a fait cela comme un champion, sans s'impatienter, ni grouiller,
un vrai petit ange. J'ai hâte de vous montrer les résultats dans les
vignes de Marc-Andray.
10 nov. 2001
Marc-Andray se portait assez bien depuis 1 mois. Il avait commencé
à manger régulièrement; mais depuis mercredi, il refuse carrément
son lait de gavage et le jour mange de moins en moins. Ses nuits
sont de plus mauvaises. On ne sait trop ce qui le travaille.
Cette
semaine a été assez occupé merci! Mardi, Josée, travailleuse sociale
au soin à domicile, est venue nous rendre une visite. Cela me fait
énormément de bien, de lui parler et de sentir du support, extérieur
à ma famille. Mercredi, c'était jour de l' infirmière. Notre petit
ange a pris du poids mais je ne dis plus comment il pèse; vu que sa
balance n'affiche pas la même chose qu'à Ste-Justine. Hier, la
nouvelle ergothérapeute (Mélanie) est venue évaluer fiston. Elle a
constaté qu'il avait fait beaucoup de progrès depuis le mois de mai.
Dans deux semaines, elle reviendra et là on s'attellera au problème
de mastication.
Aujourd'hui, j'attendais le Clsc pour du gardiennage répit, mais le
rendez-vous a été reporté. Ensuite la coordinatrice de l'organisme
Le Phare est venue nous rencontrer. Elle va nous offrir du répit
sous forme de bénévoles qui vont s' occuper des enfants pendant que
je pourrai vaquer à quelques choses d'autres. Leur programme
s'adresse autant à l' enfant malade qu'à la factrie . Le bénévole
viendra 1 fois sur semaine pour Marc-Andray et 1 fois la fin de
semaine pour Jean-François. Enfin quelqu'un pour lui porter
attention, juste à lui, et qui ne sera pas obligé de s'interrompre
pour prendre soin de son petit frère. Il a été très heureux quand je
lui ai dit à son retour de l'école.
La semaine
prochaine est aussi occupée: Lundi, physio, Mardi, Ste-Justine et
mercredi, l'infirmière... ouf
Je vous en
redonnerai des nouvelles.
18 nov. 2001
Chantal,
physiothérapeute de fiston, est venue lundi le 13 pour la dernière
fois. Marc-Andray n' a plus besoin d' exercices spécifiques pour
son développement moteur. Il doit maintenant faire ses propres
apprentissages comme tout les autres enfants. Quelle bonne nouvelle
! Elle le reverra à Ste-Justine en janvier; alors, elle l' évaluera
avec les accessoires de l' hôpital. Elle prendra alors la décision
finale de fermer le dossier.
Mardi fût une
journée assez éreintante, merci. Plus pour moi que pour notre petit
ange car il a dormi une bonne partie de la journée. Pour débuter,
il passait une médecine nucléaire qui consistait en une série de 4
photos et un prélèvement sanguin. Avec cet examen, ils peuvent
déterminer sa fonction rénale. Il avait passé ce genre d'examen
lors de sa dernière hospitalisation en mars 2001. Comme à tout les
3 mois, le scan abdominal, l' écho abdominal et le rayon x
pulmonaire faisaient partie de la cédule. Le petit hic dans tout
ça, c'est que tout était cédule pour l'avant-midi; juste le médecine
nucléaire prend 2 heures 3/4. Imaginez un peu, je me suis promenée
en masse dans les ascenseurs en traînant un petit ange qui faisait
dodo grâce au bon soin du sédatif du scan. Notre petit ange a dormi
de 10 hrs à 14 hrs. Mais les effets du sédatif ce sont fait
ressentir jusqu'à 19 hrs. Il a vu aussi son infirmière en oncologie
qui a éparyné son porth-card et à aussi été ausculté par le
médecin. Nous avons eu les résultats du scan, vendredi. Rien n'est
changé.
Il a aussi perdu du
poids. Normal, il ne grignote presque plus dans la journée, et on
ne parle pas de ses repas...grrr. La nuit, il grignote un peu
plus. Marc-Andray bougonne encore son lait de gavage. Je crois
bien qu' on devra lui remettre sa tubulure nasale. On verra avec
Marthe, mercredi prochain.
Mercredi, son
infirmière est venue comme d' habitude, pour la pose de l' insuflon
et la pesée. Dans l' après-midi, le Clsc est venu pour du
gardiennage-répit. Mme St-Pierre va demander 2 avant-midi par
semaine.
Depuis vendredi, j'
ai changé l' heure de l' administration de l' hormone de
croissance. Je lui donne le soir au lieu du matin. On verra bien
si c'est cela qui l' empêche de faire ses nuits. Vous devriez le
voir aller de nuit, pas reposant le petit bonhomme... :-) Notre
petit ange cornu, s' endort vers les 20 heures pour se réveiller
entre 3 et 4 heures plus tard. Et là pas question d' essayer de le
recoucher; tout ce qu' il veut, c'est boire et manger et ça jusqu' à
4-5 heures du matin. Je vais discuter de tout ça avec le dr.
Robitaille, le 21, lors de sa visite mensuelle en néphrologie. On
verra...
20 nov. 2001
Hier, nous avons
fait reposer une tubulure nasale à notre petit ange. Dimanche, ce
petit bout d' homme a mangé en tout et part tout: 1 c. table de rice
krispies, 1 c. thé de nouilles aux poulet et 1 minigo au cours de la
nuit. Cela n' avait plus aucun bon sens. Quand il a vu que je
sortais la tubulure, il s'est empressé d' aller la cacher quand il a
eu la chance de mettre la main dessus. Il a pas trouvé cela
plaisant, la pose mais notre petit ange ne s'est pas trop débattu.
Le plus comique dans tout ça, c'est lorsqu'il m' a vue arriver avec
les seringues pleines de son lait de gavage; il a dit " yeah " et s'
est empressé de s' assire. On dirait qu' il s' est dit dans sa
tête: " Enfin, je vais avoir le ventre plein. " Dans tout ce barda,
le plus encourageant, Marc-Andray a dormi de 23 heures à 5 heures
15. Cela n' était plus arrivé depuis le 10 oct. dernier. À son
réveil, je lui ai fait un bolus et là, il a grignoté une partie de
l' avant-midi.
Le Clsc m' a
appelée, en cours d' avant-midi et j' aurai droit, à nouveau, à du
gardiennage répit. Ce sera étalé sur 2 mois à raison de 7 heures par
semaine, comme cette été. Malheureusement, on change encore d'
intervenante; la première est partie en congé de maternité et celle
présentement prend une année sabbatique pour retourner aux études.
Après cela, on se demande pourquoi le système de santé et les
services sociaux, au Québec, sont malades...
Demain, direction
Ste-Justine...
22 nov. 2001
Visite du
néphrologue, hier matin; rien de bien nouveau à ce chapitre.
Nouvelle prescription d' hormones de croissance et un supplément de
fer en sirop ont été donné à notre petit ange. Il a encore grandi de
1,6 cm, cette fois-ci et effectivement il a perdu du poids. Il pèse
10 kilos 610 grammes; une perte de 250 grammes.
Marthe a pris ses
mesures graisseuses et là aussi il en a perdu. Déjà qu' il n' en a
pas à revendre! Elle a décidé de recommencer le gavage 3 fois par
jour et un de plus avant le dodo. Ce sont des gavages de 150 ml
chaque.
C'est bel et bien la faim qui empêchait
Marc-Andray de faire ses nuits et non un simple caprice. Depuis
lundi que je lui donne un gavage avant son dodo et depuis lundi qu'
il fait ses nuits. Hier, à 21 hres 30, il était couché et il s' est
levé à 8 hres 45 ce matin. Presque 12 heures d' affilées et une
bonne nuit de sommeil pour maman... Hourra !
Prochain
rendez-vous à Ste-Justine, dans 1 mois, le 19 décembre.
Ce midi, Mélanie
vient voir manger notre petit ange... :-s J'espère qu' il voudra
bien essayer de bouffer un petit peu.
29 nov.
2001
Marc-Andray dit maintenant trois nouveaux
mots: oui, non et nana ou néné, selon. Ce dernier le désigne. Il
nomme maintenant sa famille: maman, papa, dada et nana. Quand il dit
nana ou néné, il se montre. Ce qui nous fait penser que c'est son
nom qu'il veut dire. Il essaie aussi de dire liqueur mais il n'y a
que la dernière syllabe de vraiment audible.
Le
gardiennage-répit a commencé, lundi le 26. La nouvelle gardienne
est beaucoup plus jeune que Karina, cette été. Elle n' a pas
beaucoup d' expérience avec les jeunes enfants mais elle a le
vouloir. Lundi, je suis restée ici mais je me promets bien de la
laisser seule avec notre petit ange, vendredi.
Marc-Andray ne fait toujours pas ses nuits. Il est tout à l'
envers. Même si on le laisse pleurer, il ne s' endort pas pareil.
C'est aussi, sinon plus, fatiguant de l' entendre pleurer une partie
de la nuit que de le laisser veiller.
Il a été
pesé par son infirmière, hier. Son poids se rapproche plus de celui
de Ste-Justine, 10 k 630 gr. Au moins, cela indique qu'il n' en a
pas encore perdu.
Je n'ai
toujours pas eu de nouvelle du Centre Normand Laramée, à part une
lettre de confirmation de service qui supposément sont donné
ponctuellement depuis le 28 oct. en attendant qu' une personne
régulière soit nommé au dossier. En tout cas être ponctuelle comme
ça, cela serait ma mort... :-)
C'est
comme l' allocation au transport dont nous sommes admissible. Une
demande de remboursement a été effectué le 22 oct. et nous n' avons
toujours rien reçu. Mme St-Pierre dit qu' elle ne vient pas à bout
de rejoindre la personne responsable; là belle affaire. Une chance
que l' on attend pas après ces sous pour vivre.
Mme
St-Pierre n' a toujours pas appelé pour me dire qui la remplacera
dans le dossier de notre petit ange, au Clsc. Je te dis que je
donnerais un paquet de coup de pied là où le dos perd son nom, à
quelques personnes. En-t-k, peut pas faire plus mais ça fait du bien
de le dire... :-)
5 déc.
2001
Devinez
quoi? Notre petit ange vient de percer une de ses incisives qui lui
manquait. Depuis jeudi dernier qu'il mouchait. Je mettais dit qu'
il avait encore attrapé un
virus en allant à la halte-garderie, comme à chaque fois qu'il y
a été, mais non! Dimanche, lundi et mardi, Marc-Andray a fait de la
fièvre et son nez coulait comme une érable au printemps. Il était
aussi grincheux et réclamait toujours sa suce, lui qui d'habitude ne
la prend que pour dormir. Rien ne le satisfaisait. C'est son
ergothérapeute qui a pensé qu'il perçait une dent en le voyant baver
comme les tout petits. Hier soir, j'ai regardé et bien oui, elle
est là, toute petite et toute neuve. Il ne manquait que ses deux
incisives du bas, à notre petit ange, pour avoir toute ses dents.
Reste à percer la dernière. Espérons qu'elle ne choisira pas le
temps des fêtes pour se pointer... :-)
Mélanie
a apporté un paquet de chose à grignoter à notre petit ange pour
stimuler sa mastication. Il a bien voulu d'une "crotte à fromage",
d'une croustille et d'un petit morceau de suçon. Il a pris le tour,
hier, de boire avec une paille et elle lui a apporté un biberon
courbé pour qu'il apprenne à boire en tenant son contenant. Il le
sait mais il y a un peu de paresse de sa part sur ce point. Cela va
bien plus vite de boire quand ce sont les autres qui tiennent le
verre. Elle a aussi dit qu'il n' y a aucun problème pour que
Marc-Andray mange en morceau
car il sait croquer et il faut qu'il pratique sa mastication.
Nous, on sait tout ^ça mais Marc-Andray, lui, le sait-il?
12 déc.
2001
Mon petit
ange et moi sommes des champions. En effet, aujourd'hui, Lise des
soins à domiciles a oublié de venir pour la pose de l'insuflon.
Fallait bien que ce soit posé et je peux pas compter sur papa pour
cela. Il a une peur bleue des aiguilles. J'ai expliqué à Marc-Andray
que l'on devait installer son insuflon sans plus attendre son
infirmière,
car cela faisait presque cinq heures qu'il avait sa crème
magique. Nous nous sommes installés sur la table, fiston couché sur
une oreiller et il a très bien coopéré. Il n'a pas bougé du tout.
C'est surtout ses mains qui deviennent baladeuses. Mais là, il a
fait ça comme un grand champion. Lise viendra demain pour le peser
et m'aider pour changer le técaderm de sa sonde. À cela, il ne
coopère pas du tout et je le comprends. Ça fait mal des diachylons
dans le visage quand on doit décoller le tout.
Samedi
dernier, il a rencontré le Père Noël. Bizarrement, il est devenu
tout gêné mais cela n'a pas duré bien longtemps... :-) Il a même été
filmé par les caméras de l'émission 5/5 de Mr. Bernard Derome. Cette
émission est diffusé le dimanche à 11 hres à Radio-Canada. Dimanche
prochain, nous serons tous installés devant le téléviseur pour voir
si le bout de Marc-Andray sera diffusé. Ensuite, à 13 hres 30, nous
participerons au Noël organisé par Leucan.
Parlant
de Leucan, j'ai reçu un appel d'eux. À compter de janvier ou
février, l'organisme offrira des massages thérapeutiques à domicile
pour toute la famille. J' ai pas dit non... hi hi hi.
J' ai hâte
de voir quel sera la réaction de notre petit ange, vendredi soir. Ce
sera Karina, sa gardienne de cet été, qui le gardera pendant que
nous amènerons son grand-frère souper au restaurant pour son 12 ième
anniversaire. Karina, elle, est enchantée. Elle s' ennuie beaucoup
de fiston et ses enfants aussi.
Marc-Andray a enfin toutes ses dents. La dernière canine est sortie
en fin de semaine. C'est ce qui lui occasionnait son nez coulant et
j'ai bien l'impression l'empêchait de faire ses nuits. Depuis jeudi,
qu'il dort toutes ses nuits; entre dix et douze heures comme avant.
Malheureusement, j'ai pas pu en profité beaucoup
car moi, je devais me lever pareil... :-)
16 déc.
2001
Marc-Andray n'est vraiment pas chanceux. Il a,
encore une fois, perdu sa tubulure nasale. Hier soir, il jouait
tranquillement avec ses toutous de peluche quand il a voulu
embrasser son Dippsy; il a eu alors deux haut-le coeur et en se
tournant vers nous, nous avons vu que sa sonde était complètement
sorti de son nez. Et il n'a même pas porté ses mains à son visage...
Bizarre! Dire que l' on était tout content, cela aurait fait 1 mois
cette semaine que sa sonde était en place. Franchement, notre petit
ange n'est vraiment pas fait pour garder sa sonde pendant presque
deux mois. À chaque fois, au bout de trois semaines, soit qu' il est
été malade ou bien comme hier, elle est sortie toute seule ?!? On ne
devait pas voir Lise, cette semaine, mais on la verra.
Vendredi
et samedi, Marc-Andray se faisait garder par Karina. Il ne l' avait
pas vu depuis septembre... Et bien, il ne l' avait pas oublié. Quand
il l' a vue; il s'est empressé de lui tendre les bras et de lui
faire de gros câlins et de gros bisous. Hier, quand je suis allé le
chercher, notre petit ange ne voulait pas venir. Cela fait chaud au
coeur d' une maman de voir que son petit se sent en pleine confiance
avec quelqu'un d' autre. Karina s'est un ange, elle aussi. Elle est
tellement douce.
L'
organisme le Phare a appelé, vendredi dernier. Après les fêtes, Mme
L'Héreault viendra nous présenter nos deux bénévoles. Le premier se
prénomme Éric, il est âgé de 27 ans. À ce qu' il paraît, il s' est
empressé de choisir Marc-Andray et Jean-François. Il viendra le
samedi. Le deuxième, Edo, grand-papa de 70 ans viendra sur semaine
pour jouer avec notre petit ange. Je suis contente que le bénévole
attitré à notre petit ange soit un homme. Cela aidera sûrement
fiston à développer sa sociabilité avec la gente masculine..
21
décembre 2001
Notre
petit ange a été pesé et mesuré à Ste-Justine, mercredi. Il pèse 10
kilos 710 gr et mesure 83,2 cm; soit environ 23 lbs et 33 pouces. Il
commencera aussi en janvier à prendre de l' Éprex, un médicament
pour contrer l' anémie des insuffisants rénaux. Les reins malades ne
produisent pas en quantité suffisante des globules rouges qui
servent à oxygéner le corps. De là, résulte la fatigue, l'
essoufflement. En prenant, ce médicament le taux d' hémoglobine
montra et ainsi son corps sera mieux oxygéné. Ce médicament aidera
aussi à la meilleur absorption de son supplément de fer.
L' Éprex
est donné sous forme d' injection et est dosé en fonction du poids.
On devra administrer à Marc-Andray une dose de 1000 ml grammes d'
Éprex, une fois au 7 jours. C' est un médicament qu' il devra
prendre le restant de sa vie, où tant qu' il n' aura pas de greffe,
au plus 3 fois par semaine. Même si il avait une greffe, il devrait
peut-être continuer les injections; tout dépendant si ses nouveaux
reins produisent en quantité normal l' hormone appelé
érythropoïétine ( je me demande combien ça vaut se nom au
scrabble... hihihi )
Ce
médicament coûte un peu moins cher que le Nutropin AQ. Voyez: une
injection de 0,12 de nutropin revient à 26,91$ ( env. 108 francs ),
une injection d' éprex revient à 13,79$ ( env. 55 francs.) Ça fait
un tit peu mal au
budget... :-)
Hier,
notre petit bonhomme assistait au dépouillement de l' arbre de Noël
de la halte-garderie. Lui est loin d'avoir peur du sympathique
vieil homme à la barbe blanche. Il lui a tendu les bras et fait de
gros câlins. Tout les gens présents l' ont trouvé charmant. Il a
reçu deux jolies cadeaux: Une grosse oreiller Caillou et une
cassette vidéo de Caillou. Les soins à domiciles lui ont apporté
comme cadeaux un camion de pompier et un ensemble de pâte à modeler.
C'est sans compter les cadeaux qu' il a reçu en pré-dialyse et en
oncologie lors de sa visite mercredi dernier.
La
prochaine visite à l' hôpital, le 30 janvier 2002. Il rencontrera
son néphrologue et son ophtalmologiste.
© Cardla 2001-07
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